知ってる天井

おはこんにちは！

蜘です(^^)


定期入院の日がやってきてました(待ってない)
なんだかんだ私の入院履歴は一年に一回しなきゃいけないイベントらしいです。ね、いらないのにね。

去年も今回と似たような症状で2週間ほど居たんですが
今回もそれくらいの日数が最低でも必要です。
菌を殺す期間です！


全ての手術予定を一昨年終わらしたんですけど
こうやって突発的に菌にやられるトホホ

コロナじゃないだけホッとしましたが。


来月からほんっとボチボチ職探そうかなと思った矢先
早速挫けたいイベントですね一気にやる気マイナスになりました


何かを始めようとすると邪魔すること多いです(特に体調不良する)


先日プチ旅行が順調に行けたので油断しました。
帰ってきてから返ってきました。


まぁ良いんですけどね

PS4モンハン出来ないのが何より辛いです
安西先生、モンハンがしたいですっ…！

でも外耳道炎治療中だから大人しくしろって事ですよね(耳クソ固まって詰まってる)

この気にしっかり耳の垢落としきってやるよぉ！
クーリーアークリーーーン！！！


ってことで
免疫力が比較的低い皆さん
菌には…熱には敏感になりましょうね(^^)

因みに遊びまくって疲れた翌々日まで(２日)よく熱だします
三日続いたらアウト💥

届かなかった私の思い

2014年に骨髄移植をしました

後悔があるとしたら

ドナー提供者様にお手紙を出せなかったこと

当時のことはもう殆ど覚えてないけど
ブログを見るとGVHDに参ってましたね

一度目の移植は一年持たずに再発したこともあり
あの頃は二度目の移植で「死」が過るのも珍しくなかった

次々と起こるGVHDと闘うことしかなかった


退院しても２ヶ月程で体調崩して入院してた

ドナー提供者様へのお手紙って一年以内
その一年間私はダメダメだったね


私が今生きているのはドナー提供者様がいたこと
提供日まで体調管理をしっかり行ってリスクを負ってまで決断してくれたこと

5年生存率を迎えられたこと

感謝しきれない

ありがとうって伝えられなかった

50代の男性の方

同じ北海道出身


私のドナーになってくれてありがとう


この思いを届けることが出来なかったけど
骨髄移植のドナーになったのに
私のように手紙が出せず
手紙が届かなかった提供様

手紙を出せなくてごめんなさい
ドナーになってくれて本当に本当にありがとうございました

変化のない毎日でも「楽しい」はたまにやってくる

こんちは！

蜘です！


今回は早いですよ！
前回から１ヶ月ちょっとなんて！



そんな事はどうでもいーですね、ﾊｲ



先週5/14整形の受診日でした

足の状態は特に変化はありません
今まで以上に痛いとか痛くないとか、ありません

現状維持です( ˘ω˘ )




前回の記事で訴えた

足の筋肉の衰え！

について
お友達がね、
いいもの、
教えてくれました(^O^)



その名も


ボミー！VONMIE💪

ピンクとグレーの配色

EMSってやつです！

EMS（Electrical Muscle Stimulation）
直訳すると「電気的な筋肉への刺激」であり、一般的には電気を使って筋肉を刺激し、収縮させるエクササイズ器具のこと

だそうです(^^)/


私なりに調べた結果
骨に負担がかからないようなので
すぐに購入して毎日25分(自動停止)やってます！



それを整形担当の先生に

ハチ「最近BMS？っていう電気で筋トレ出来るマット買ったんです！」
先生「へぇ～電気？そんなのあるの？？そーなんだ！それ電気で刺激するって事でしょ？」
ハチ「そーですそーです！骨に負担無く筋トレ出来るみたいなんで足、筋肉付けたいんで!」
先生「…それいいね、宇宙飛行士も宇宙では重力ないから足に電気刺激を与えるんだよ。電気だから骨強くしてくれるかも！！」
ハチ「マジっすか？」
先生「次の診察の時レンドゲンしよ！どう変化してるか見てみたい！」
ハチ「あ、はい！」



こんなにテンション高い先生は始めてみたかも👀

※BMSって言ってますがあってます。先生に伝えた時は間違って「BMS」って言ってました

先生、嘘伝えてしまってすみません

見た目の特徴も伝えたのでなんとかたどり着いてるといいなぁ・・・

次の受診は2ヵ月後です
変化があるといいなぁ～




筋肉も脂肪もある時は
筋肉質だったのに(遠い昔)

そのどちらもないマイナスの状態から
筋肉を付けるのって大変なんだなぁ
知らなかったことを体験して学んだわ


出来てたことが
出来なくなる

最初はなかなか受け入れれなかったなぁ
ジャンプすら出来ない。
踏ん張る足。
筋肉がないからバネれない。
ほんの数cm気合いで上がっただけ。


でもある時
友達の前でジャンプしてみせたら
それを見て大爆笑


そしたら悔しいなって思ってた気持ちが
頑張ってジャンプしてる私を見て笑ってる
バカらしくなって
また跳べるようになればいいし
今のカッコ悪い私もこんなにも笑わせることが出来る

ハチ「人が一生懸命ジャンプしてんのに笑ってんじゃねー！！」
友達「あははははは！おなか痛い～－！ねっ！ねっ！もう一回跳んで！！何で跳べないのーあははははは！」

ハチ「くそぉ…！っっふん！！！」ﾄﾞﾝｯすぐ落ちる
友達「跳んでないしぃ！あははは！」




笑うって、良いよね

時空をこえた

もうすぐ春です。

いや春か・・・？

北海道は今日の朝雪が降り車の上に積もりました

去年の夏ぶり、ハチです。

続かないズボラ人間きままに書きますね（今更

前回の続きの話をしますと

手術きびしーね！！！

って感じでしたね

整形外科には二ヶ月に1回通ってまして

レントゲン撮って

骨固まってきたかも、手術しなくていいかも

か～ら～の～

→手術は厳しい！（足の再発怖い！！）このまま行こう！！！！！！

医者「で、バイクはいつ乗るの？」

先生、、、、好きですわぁ

足はこのまま痛みと共に生きていくようです

痛みが無くなることはないようです。

で

で！

バイクなんですけどね

乗れるんですよ！

左足でシフトチェンジしなくても

左手でボタン式のシフトチェンジする機械が！！！！

そう、電気シフター！！！

左足の代わりにシフトチェンジしてくれるのだ！！！

これが導入されてから障害者の人のバイカーが増えたんだそうだよ！！！！！

ありがとう電気シフター

で

こんなこと失念するなんて

体作りです

入退院繰り返した体は痩せてはちょっと太って入院して痩せて

痩せた体は胃を縮小させまして

食べる量がまぁまぁ少ない

（入院すると簡単に痩せるんですよ、私の場合動けない状態が多かったので

ベッドから動くことができなかったんですねー

足も悪いがプラスして歩けないから階段で筋トレとかできなかったし

今現在40ｋｇです

バイク乗るどころか、押せないし、動かせないっての

足首に負担のない筋トレとは、、、、、？

まぁ今絶賛新型コロナ爆発中ですけどね

こわやこわや

5年経ったけど白血病で免疫力は落ちてるし

肺炎なんて二回ほど経験済みです

簡単にかかっちまう

でも心配しすぎて神経質になるのは苦手でストレスなので

いつも以上に引きこもってストレスフリーで頑張ります！！！

足首の悲鳴

こんちは！



働きたくない代表ハチです！

相変わらず自分を甘やかして生きてるしわけですが




また一昨日から左足首が痛い

歩くと、体重のせると痛い

この痛みは一度治まったんだけど
嫌な痛みなのよね

骨が体重に負けてるみたいな感じ




ヤな感じ～～(byロケット団)




次の受信は9月です。
8月下旬に奈良から優秀な先生が北海道に講演しにくるとき
この足の状態を相談してみるとのことですね！


この手術が終わったら
働きにでなくちゃね

って思ってる。


もう病気を言い訳に出来ないからね

いやむしろ病気になってから仕事見つけて
頑張ってる人って凄いよね

なんで働けるの？


私なんて心折れて働くなんて全くないのに


でも車乗りたいしバイク乗りたいし
今の生活から脱出しなければ得られないわけで

働けない今も出来ることあるのに
なーんにも湧かない


ぐーたらでホントだめ人間だなぁって

つくづく思う。

紫外線

こんばんわ

はちです



日光湿疹なりました


紫外線に当たらないようにっていうのは
移植したときから聞いてました

あれから7年


そんな注意をあらかた無視して
日光の下

ドライブ楽しんだりしてました


5年たって


今更日光湿疹とは…



しかも晴れの日じゃなくて
曇りだったのに

(頭のてっぺん燃えるほど暑い紫外線でした)


日焼け止めしっかり塗ろうと思います。


同じ病気を煩ってる皆さん
油断大敵です。

日光は敵です！

スマホのガラムフィルム買ったけど、すぐホコリ入って貼り直した結果

こんばんわっ

蜘です😃


先月4年使ったauのINFOBAR03
やってるゲームアプリのバージョン落ちそうで
新しく買い買えたハチです。

新たにやってきたのは


Galaxy Note9❗(au)


色々下調べして
せっかく新しくするんだったら自分のニーズにあうのにしようと

つまりアプリゲームです


カメラ機能もそそられるのですが
デジカメを持っているので
特に特化している必要はないな
ゲームアプリするから電池持ちはいい方がいいな
ほうほう容量は多い方がよくて
処理速度もいい方がいいわけで
容量も合った方がいいのか

…


……


………



高スペックやないかい！！ (ﾟдﾟ)/


5月下旬には夏モデルが発売すると思うしってことで
待ってたんですが
すでにこんな感じのが発売予想されるサイトも見まして


ん～ん～ん～(>_<)ヽ


細長いのがいや！


ってなりまして、ね
大きくする分持ちにくさも出るじゃないですか
それで少しでも持ちやすくするために横幅を細くしたのが
現状新機種と発売待ちの新機種

結果一番高いGalaxy Note9にしました笑

理想の横幅でした

ケースとガラムフィルムを買って

家に帰って開けて吃驚

ケース付いてるし(°∞°)

店員そんなこと一言も言ってないし

マジむかつく案件😄

あのショップにはもう行かない

売り上げ欲しいからってそりゃ無いぜ

ガラスフィルムは次の日出掛けて気付いたら埃が入ってて

auショップにいって埃取って貼り直して貰いました

が！

その後も埃が入りまして

何回か剥がして埃取ったりしてせいで

粘着力なくなりましたﾁﾝ

そもそもGalaxy Note9のガラスフィルムの接着面！！

画面の上下5m位と周り1m位しかないからね！

そりゃちょっとの振動で埃入っちゃうよね！！

で！

5000円もしたガラスフィルムを

捨てることが出来ないので！

復活方法を探してみたけど！！

そもそもこのエッジがついたガラスフィルムは買う時

慎重に選べよ、みたいな記事ばかりで

粘着力を復活する方法は無く

あってもフラットタイプのガラスフィルムで

私の探してる内容じゃない

ならば！

「シール 粘着力 復活」

で検索。

すると子供用の何度も張ってはがすシールの絵本とか

復活する方法の記事が割と出てきて！

片っ端から見てみたけど

ふむふむ

プラスチックタイプのシールなら

シールに着いた埃をガムテープで剥がしてあげると

少し復活します！や

100均の剥がせるノリ(ちょっと名前違う)を塗るとか

アルコールウェッティで拭いて埃を取る

水で洗う

ほうほう

取りあえず埃をセロハンテープでとりました

これだけでは粘着力に不安があるので

剥がせる糊は無いけど100均で買ったスティック糊がある

塗るか！

と思い切って塗ることにしました。

するとどうでしょう！

貼り直して１日経ちましたが

今の所浮いてきません！！

成功したのでしょうか？

手順として

フィルムの表は綺麗にしておくと

貼る前に見直しやすい(埃が見つけやすい)です。

1.粘着力の埃をセロハンテープで取る(くるっと丸めてペタペタ)

この時、フィルムを抑える時は眼鏡拭きやウェッティをひいとくと後からフィルムの内側が拭く手間が省けるかも

2.フィルムの内側を綺麗にする。(Galaxy Note9のガラスフィルムは周りにも粘着部分があるので埃が再度付かないように気をつける)

とこの手順でやったけど先にフィルムの内側を綺麗にしといて

汚さないように粘着質部分の埃をセロハンで取る方がいいかな？笑

Galaxy Note9(au)のフィルムの上下は黒い縁があるので

黒い縁の部分にスティック糊を塗りました

この時上の黒い部分はカメラレンズがあるので

そこに糊を塗らないように注意しましょう！

(私は塗ってしまったので拭いて張り直しました笑)

100均のスティック糊だし

時間がたったら剥がれてしまうかもしれないけど

今はやっと埃のストレスから解放されました笑

写真は塗った後の状態ですが

ガラスフィルムの内側をきちんと拭くのを怠ると

指紋が残ったままになるので気をつけましょう

(拭き取りたいが埃が入る方が嫌なので我慢します

画面作業中は気にならないので)

内側に指紋がバッチリ残ってます笑

 

角はこんな感じ

撮り方が悪かったので浮いたように見える…

浮いてません…(笑)

浮いてません！

ガラスフィルムの粘着力に困った人っていないのかな？

5000円も掛かったガラスフィルムを

粘着力ないからポーイ

なんて出来ないよ…(笑)

足関節細菌性感染症

こんちわ！蜘です！

前回の記事で｢バイクにのるにはどうすればいいのか｣

についての自分の考えをツラツラ書きましたが

昨日受診日だったので先生とお話してきました。

蜘｢先生、問題があります｣

先生｢え？なに、どしたの？｣

蜘｢固定術をするとバイクに乗れません！｣

先生｢そうなの？！｣

足首固定術をしたらバイクには乗れないと聞いた

身体障害手帳4級を受けると乗れないかもしれない

先生｢・・・・ちょっと時間ください｣

勿論です先生!!!

この受診前にＭＲＩを足の状態を撮ったのですが

壊死がねありましてね

果たして壊死がある状態で人工関節が出来るのか

私は先生がバイクに乗りたいということを踏まえて考えてくれたことがとても嬉しい。

言ったら【それは難しいんじゃ無いかって言われるかもしれない】

そんな不安もありました。

でも先生は乗るためにはどういう手術をしたらいいのか

考えてくれるそうです。

そして

8月下旬に奈良の方から足の手術に関して詳しい先生が北海道に公演にくるそうで

その時に私の症例を相談してくれるそうです。

足首の手術の症例は本当に少ない。

つくづく自分は難しい病気ばかりかかるなぁを

思うのです笑

バイクに乗るために

こんにちは！

足首感染症起こして三年目、蜘です！

ここ何ヶ月、足首の不調が治りません。(膝まで不調)
そしてなんとなく出てた話題、

足関節固定術！

人工関節！！


細菌性感染症を起こした私には人工関節を受けるリスクが高い。
もともと(？)煩っている白血病による免疫力低下の為
人工関節を受けるにあたっての菌の再発リスクが高い。

(そもそも免疫力が低くなければ足なんかで菌が発生しなかったのではないか？！、その考え方拭えません)

ここで人工関節にして再発した場合…どうなるのか？！(怖い話最悪は切断もありえると言われました)

ならこの先痛みに耐えながら何年も過ごすのなら痛みのない足関節固定術をするのは良いんじゃないか…？(悪魔のささやきにも聞こえる)

しかし今サポーターで固定しながら日々を過ごしているけど
行動には制限がある。兎に角坂道が辛い。
ハの字にして上がるか横になって上がるか、、、スキーですよスキー！

足に体重掛けるのはなるべく避けているのでふくらはぎ…腰から下の筋肉が無く階段を登るのも一苦労。

固定術をしたらこれよりさらに制限のある生活になるんだろう…

でも痛みは無くなる…？


で、実は白血病になってから密かなる私の目標は


「バイクに乗ること」


なんです。

白血病になって筋肉が落ちて体力もなくなりとてもバイクには乗れないし、
と思ってると白血病の再発はするわ膀胱は出血するわ帯状疱疹になるわ足首感染症起こすわ…

もう、無理(^^)

落ち着いたら落ち着いたらって思ってたらおちつかねぇーわ！
ってなっても今現在。

あげなきゃいけないモチベーションなんてあがるもんも上がりませんよ…(不貞腐れるわ)


でね、もう一通り手術することはないとこまでやっと来たんです。
必要な手術はほぼ終わったようなもんです！(突発的なものがなければ)

でね！あとは足の手術をするかしないかだけのとこまで来ました。

で！固定術の話に真摯に向き合う時が来たのではないかと！
いうわけです！！


が、しかし！！

まだまだ先生と詰めなきゃいけないその手前自分で調べてみたんです。


「足関節固定術」

「バイクに乗れるのか」


そしたらなんと記述が全然ない！(^O^)
調べに調べてやっとたどり着いた

[Yahoo!知恵袋]

変形性足関節症(足首)だったかな方の返信コメントに

「身体障害者4級を受け、バイクには乗れない」

とこう書いてありました。(しょぼんぬ)


どうやら身体障害者4級を受けたものはバイクに乗ることは不可能、、、
なら5、6級ならいいのか？
それはまだわかりません…

ここで思ったのです…
私の密かなる目標の、病気が治ったらバイクに乗ること

足関節固定術をしてバイクに乗れないなら全然意味がない。
(今こうしてそのことを考える泣きそうです)
手術をしなければ悪化の一途を辿ることでしょう。
それも出来ません。


ですが私はバイクに乗ることを諦めたりしません。
バイクと共存出来る道を探していきたいと思います。

地元の大学病院での信頼はあります。
だけど、バイクに乗れない手術はしない。

先生と相談！！


※追記
バイクとは跨がる方で、恐らく固定術をしてもビックスクーターやスクーターには乗れると思います。シフトチェンジがないので。
でも私は跨がりたいのです！

ひょっこり

すんごい久々に、やってきました。

はちです。

足を怪我したのが28年夏、、、
それから三年以上、、もう少しで4年目。
放置しましたね！(笑)


足をやってから去年の秋までなにもありませんでした！


でも、去年12月、、、

とうとう膀胱が限界を迎えまして

膀胱全摘手術やりました。
長い手術で9時間だったそうで、お世話になってる病院では一年にあるかないかくらいの

腸を50cmほど切って何となく膀胱の形(丸くなるように)して繋ぎ合わせたそうです。

腎機能数値が高かったのが下がりました！！

術後は自己導尿になり、細い管を自分で尿道に入れ
排尿する形になります！

最初はなかなか尿道にはいらなくてね！
すぐ下に膣があるのでね、そっちの方が広くて入りやすいんですよ(笑)
看護師さんがやっていることを自分でするようになるんです。
鏡を見ながら場所を覚えるんですよ……


恥は捨てましたね。
(結構前に恥は捨ててましたけど)

手術してから5ヵ月たちました。
めんどくさいというか辛いのは

夜は5時間ごとに起きて排尿する事ですね
(始めは腸が小さいので頻度はもっと高いけど、腸膀胱が大きくなると少しずつ貯めれる量も増えてあける時間も長くなるよ)

日中は飲んだ量に比例するので、今は300～350mlは貯まるとお腹が苦しくなるのでトイレに行ってる。
一応g時間に一回は最低行くかな(これも最初は腸膀胱小さいので頻度は高いよ)

尿道カテーテルを付けてた期間が長いからトイレに行く週間が無くて(笑)

尿道カテーテルは管を着けっぱなしでしょ、
温泉とか入れなかったから今は気にせず入れて嬉しい(^O^)

まぁ、、腸を移植したわけなので、、言い忘れたけど


へそから下に開腹してます。なので傷あります。
私は勲章だ！と思ってるので人に見られても多分気にしない(もう温泉入ったし)

嬉しいことに、閉じる際今はホッチキスみたいなもので傷を止めれるんだけど(パチッパチッとするので早く終わる)

先生が時間のかかる手縫いをしてくれてホッチキスみたいのより傷が目立たない処置をしてくれました。
作業時間はホッチキスみたいのは5分位で終わるのに30分もかけてやってくれました。

感謝です。

腸膀胱は、というか腸限界があまりないので尿を溜めると貯めただけ広がるって言われたので
健康な膀胱は大体500ml前後だそうで
それ以上にならないよう気をつけてと！

高齢な人がこの手術をして、うっかりため込みすぎて800mlとか！

それだけ広がってしまうんですけど、怖いのは広がった腸膀胱は縮まらないってこと！！

なので大きくなりすぎる前にトイレには行かなきゃ！！

アラームセットしてトイレ行ってます！(笑)


突発的にブログ書いたので、
今日はこの辺で

お休み💤