最近までの事をつれづれと。
今年の夏、あややんは国立精神神経センター病院に検査入院した。
今まで悶々とした「病名」がつく事に希望を持っていたのだけど、結局結論はでなかった。
「難治てんかん」わかっているのはこれだけ。
それまで一応経口摂取していたけど、この状態ではちゃんと飲みきれていないとの判断で入院中に経管に。今までがんばって飲ませていた事がなんだったんだろう？？と思いつつ。
でもマーゲンを入れ始めてから、あややんの呼吸状態は最悪の状態に。一度咳き込むと陥没呼吸になり５分くらいまともに呼吸ができなくなる。・・・・マーゲンのせい？？？
でも、入院は大好きなお友達と一緒だったからすごく楽しかった！
学生時代の合宿みたいな感じ？？
いろんな悩みや今後のこととか話せて、心が軽くなった。
戦っている仲間が沢山いることも心強かった。
Sちゃんママ本当にありがとう！！
呼吸状況が日に日に悪くなるため退院後小児呼吸科を受診。先生は、あややんを一目見て「この子の病名はなに？え？てんかんとかじゃなくて。え？わからない？？原因はそこに潜んでるでしょ？」と真実だけど、我が子を案ずる母親はこの質問に涙してしまいましたよ。病名なんてこっちが知りたい。結局「このまま経口摂取が減って、陥没呼吸が酷くなったら気管切開の可能性大ね」と言われて終了。どうすればいいのでしょう？？
でも！！とうとう！！とうとう神様？？の救いの手があややんに降りてきたの！！
小平の病棟で担当してくれたK先生が東京で病院難民になっていたあややんに、小児在宅の診療所を紹介してくれた。
今年の４月に病院に何度もかかりながらも、入院させてもらえず骨と皮になった娘を抱えて病院を回っていた事を話したら、本当に心配してくれて。。。。
在宅の先生は「もう安心してね。２４時間いつでも対応できるから。」と言ってくれた。思わずほろりときそうに。４月に7.8キロから5.2キロになったあの悲劇はもう繰り返さなくて大丈夫なんだ～。
あややんの呼吸をチェックした先生は当日にバイパップを入れてくれた。これで呼吸補助する事が唯一の治療なんだって。
それから、訪問看護、訪問薬局の手配をしてくれあややんの東京での病院体勢は緊急時の受け入れ病院も含めてすべて整った。
もうあれよあれよと言う間に。来週には在宅酸素も導入。
なんかあまりに周りが連携をとって体勢を整えてくれて、それに乗っかるだけだったのでお姫様気分。本当に感謝しきれない。。。
これで家には、吸引機、吸入器、バイパップ、在宅酸素、モニターが設置。もうこれって普通の病室並み（笑）
で、親として今回「胃ろう」にする決心をした。バイパップを入れる前、あまりの呼吸の悪さに経管を抜いて経口摂取に切り替えたとたん呼吸状態が良くなった。あややんにとってマーゲンは１００害あって３利くらいしか無いみたい。だって経口でもある程度は栄養撮れるんだもん。
こうなったら、切ないけれど「胃ろう」にしてあげるのが本人にとっても最善の策のはず。あややんには喉の刺激は鬼門だったんだよね。
経管入れ始めて、真面目に使用してる訳じゃなくて夜には抜いちゃったり調子いい時は入れなかったりでほとんど使用していないにも関わらず、「胃ろう」を選択してしまうあたり親として心苦しい部分はもちろんある。でも、「呼吸のための」「気管切開を免れるための」「胃ろう」を選択することは希望を持っての「治療」なの。栄養がついてぽっちゃりしたおなかにボタンがつくのを想像すると悲しいけれど、あややんのQOLの向上が大事。
寒くなる前に、オペに踏み切るぞ！
この選択が良い方向に進んでいきますように。
