緑内障

サルコイドーシスでこわいのは

心臓に肉芽ができること。

緑内障の併発。


実感なくても、視野検査うけてね！
緑内障、1番こわいよ！
と先生からずいぶん前から忠告されていました。


一時期は、眼圧が上がり過ぎて ステロイド注射を
眼球に打たなきゃいけないかも…ってぐらい
ひどかったですが、

ここのところ安定していました。

先週、半年ぶりに眼科を訪れると



影がある…


詳しい検査しましょう。


と言われちゃいました。
また眼圧かな〜炎症かな〜？と思っていたら


緑内障の疑いかな〜


…？目薬の治療ですか〜？と聞くと


うん。失明しちゃう病気だから、
ずーっと目薬つけてもらうようになるかもね〜



…失明


失明かあ…


一緒に来ていた7歳の息子が


お母さん、見えなくなったらさみしいよ！！


と言われても、涙も言葉もでないくらいショックで…



まだ疑いだけど
子育てどうするの？ 車の運転は？ 生活できるの？


イマイチ想像できないけど、まさかの失明って…


どうする？



10日後に詳しい検査してきます。

緑内障ではありませんように…（涙）

新たな治療法！

すんごいお久しぶりです。

新しい治療法になるかも！と言う可能性が出てきたので 報告も兼ねた、久々の更新です。


私のサルコイドーシスはといえば、この2年間
息切れがひどく 階段の登り降りもしんどくなって
しまっています。
以前のように入院はしなくなりましたが、毎日
しんどいです。

2か月に1度、通院していたのですが
この日の診察は進歩が！！
ていうか、はじめてかも！


有効な薬かもしれないから飲んでみよう！


と先生に提案されました。
服用前後の変化を見るために、いつもの倍の血液を取り、

サルコイドーシスの原因菌かも？と言われている
アクネ菌に有効な


ビブラマイシン100mgを1錠1日2回
服用することになりました。


これで楽になるかもしれないよ！と
先生に言われ、こんなこと発病してからはじめてだなあ〜〜って思いながら服用開始


服用2日目…


咳が止まらなくなり…


吐き気がする…


痰のようなドロリと
透明なものを咳をしながらゲーゲー…


体調不良？花粉症が悪化？
と思いながら、さらに1日が過ぎさらにひどく…


病院に連絡したら、ビブラマイシンの服用は中止してくださいといわれました。



やめたらピタリと吐き気と咳はおさまり…



やっぱり原因はビブラマイシン〜〜？！



せっかくはじめて治るかも！！と希望が見えただけに
かなり残念でした。


再度病院に行って、相談してきます〜

病気ってなんだろ…心細いんだよ

今年は大きな病気と闘っている人と

出会う機会が多い一年でした。

筋ジストロフィーという大きな病と闘いながら歌手活動をされているキラキラ輝いている女性

がんと知りながら自分の夢を叶えるために

懸命な頑張り屋さん。

生まれながらにして病を抱えた身体。なのにいつもおだやかに微笑み、生命力を感じる素晴らしい作品を描く書家。

皆さんが必ず持っているもの。

病気に負けてないよって笑顔。

前向きな気持ち。

文字にすると、簡単なことのように思えるけど

とんでもなく、出来ないことなんです！！

私は病気には勝てない。

後ろ向きで日々を過ごしています。

苦しい、ツライ、なんで私が…と

毎日毎日考えるし、全く乗り越えられない。

でも、そんな私が今年出会った人たちは

みんなみんな、素敵な笑顔。

みんなみんな、前向き。

みんなみんな、病気って感じさせない魅力を持ってる。

これって、私からしたら考えられないこと。

どうやったらそうなれるのか、サッパリ理解できない。

そんな私だから、今年は皆さんと出会って

何かを学べって事なのかなぁ。

病気と付き合うって、病気と共に生きるって本当にツライしできない。

しかも、死を感じることすらある。

毎日怖すぎる。

全く前向きになんてなれるわけがない。

私よりも重い病を抱えた皆さんの

あの笑顔…

私には不可思議に映る。

私の抱えたこの気持ちの、どこかのラインで そんな暖かくて、大きな大きな気持ちになれる時がくるのかな…

今年の出会いは私にとって

とても大きくて

とても衝撃的で

わたし、とても弱くて

みんな、すごく強くて

みんな心細い気持ちを抱えて

生きていかなきゃいけないんだなって。

前向きの方が素敵だな。

幸せを感じるのかも…って

色々考えさせられた一年でした。

病気があるからこそ、できること。

まだ後ろ向きすぎて よくわからないけど 

全然理解できないけど

なれないけど、

病気を抱えて大変な思いを抱えて心細い気持ちを抱えているのに

笑顔で穏やかに闘っている人、素敵です。

わたしもいつか、心細さを克服していきたい…な…と小さく思います。