膠原病の、
びまん型全身性強皮症(全身性硬化症)
・間質性肺炎(肺繊維症)
・逆流性食道炎
・イレウス(慢性偽性腸閉塞･麻痺性腸閉塞)
発症して４年(か５年)、光も影もいっぱいみえました。
忘れてしまわないように。病状の経過や日々の事を書き留めておこうと思います。
今日も投薬、そして安静に１日を過ごす。
毎度血中から同じ菌が検出されるため、心臓に菌がついてないか調べたいらしい。
口から管を入れて心臓のエコーを撮る『経食道心エコー』と言うやつだ。
しかし私は皮膚硬化のせいで開口障害がありほとんど口が開かない。
歯みがきにも苦労する位だ。
２年程前にやった胃カメラも、マウスピースが入らず鼻用の管を口から入れて撮った。
あれからも進行してるから鼻用のすら入らないかもしれない。
循環器内科の先生が診察に来てくれて、口をみせると『あー…これは無理かもなー…。』
やはり。
主治医と相談するらしい。
そのあとの血液内科の先生の診察でも、心臓は中から診ておいたほうがいいと言ってたけど。
さてどうなるかな。