しぐれさんと仲間たち

しぐれさんと仲間たち

難治性てんかん(早期ミオクロニー脳症)の若ちゃんとそんな娘を支えてくれる仲間たち、そして母ちゃんの気まぐれ日記を書いていきたいと思ってます

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若が体調不良になり1週間。


お姉ちゃん、若ちゃんの風邪をもらい5日。


若ちゃんは痰はまだ多いもののまぁ、落ち着いたかな。。

一時はこのまま熱下がらなかったら入院って言われたけどなんとか入院は免れた。

ホント良かった良かった照れ

熱があってしんどくても入院は嫌な子だからね。

ホント訪問診療?在宅診療?どっちかわかんないけどこれを利用してて良かった爆笑



で、お姉ちゃんは鼻水と、痰がらみの咳がちょっと多くなってきたので今日先生に連絡して薬だけ処方してもらった。


急いで病院へ処方せんをもらいに行きちょい用事を済ませ。。

やっぱりバタバタ動くのは気持ちがいい。。


のんびりしてるのもいいけどやっぱり色々動いてる方が気持ちがいい。



昨日の夜、もう覚えてないくらい何年も前にもらった花火をやってみた。。

捨てるに捨てられずとりあえず湿気ってできないかもしれないけどって言いながらお姉ちゃんとやってみた。



花火できました👏湿気ってなかったみたい




この何日かずーっと若ちゃんの看病で家にいる。 
熱も下がってきて痰も自分で出してくれるようになり吸引の回数が増えてきたから咳き込むと急いで若のところへ。

で、吸引してるとなんか視線を感じるテキストを入力



で、振り返ると…

なんかみてる。

近寄ってみたけど。。

みてる

自分も構ってほしかったらしい😅


相変わらず可愛いこだわ。



その後若ちゃんは丸2日熱はありましたが徐々に熱も下がり痰も出せるようになりやっと落ち着いてきたかと思う中からも久々、、お姉ちゃんが若ちゃんの風邪をもらいました😅


お姉ちゃんもコロナやらインフルやら検査をし陰性だったのでとりあえずやれやれ。。。

月火は学校をお休みし昨日から学校へ。。


若ちゃんは今週いっぱい学校をお休みしようかという主治医の判断で私もお仕事は今週いっぱいお休みに。。。

これもまた久々です。若ちゃんとこんなに一緒に過ごすのは。。1週間も一緒に一日中過ごしているとやっぱり自分に余裕を持てる仕事ができればなぁって思ってしまいます。


今の仕事もかなり融通がきくところなので急な休みや早退も対応してくれるのはかなり助かってます。が、私としてはやっぱり若ちゃん+働くということをもっと上手く両立できないかなぁと考えるんですが何も思い浮かばず😩


障害をもつ子がいるから働きたくても時間の都合上働きに行けないとか家にただ子供の帰りを待っているのではなく短い時間だけど何かしたいと思う親さん達と何かをやりたい、せっかくだから収入があることをしたいとは思うんだけどどんなことをしたらいいのかどんなことができるのかなかなかいい案が出ず今に至ってます。


何か思い浮かび動き出すことができればいいんですけどね。。