今日は大安で芒種の日おねがい
Instagramで知り合った恵さんの後押しもあり梅シロップ作りしました照れ
家族の健康祈願してこの日に仕込むことにしましたラブラブ
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体のため氷砂糖はやめてラカントでのシロップ作り。
さてさて1ヶ月後どんなシロップになることでしょう口笛
毎日冷え込みのせいか全身の浮腫みが激しくて関節痛までもホンマに辛い状態ですえーん
おまけに生理も重なり喉も腫れているのか痛い😵💥胃腸もおかしいし昨日から寝てばかりですショボーン
週末(土)に息子の敬老参観&オープンスクールがあり前半は義母にお願いして参観してもらい残り一時間だけ行って来ましたニコニコ
一時間目は音楽で二、三時間目は昔遊びを楽しむだったのですが、紙飛行機,わなげ,竹馬,すごろく,その他にも色々ありましたが私が子供のころは普通にしてたことが昔遊びとなっていたのに驚きましたびっくり
夫と参加したのですが、息子の動きが激しくて付いて回るのに私はおいてけぼりショボーン杖をついている私に先生方をはじめ保護者の方に声をかけられながら助けて頂き感謝感謝の参観日でした。
たぶん参観日参加は暖かくなるまでしばらく無理だろうなぁ…と参加してきたのですが既に風邪ひき生徒さんが沢山いて行ったことに少し後悔しておりますガーン
自分の体は自分で守らなければ頑張って元気に長生きしないとねカエル
今日は昨日よりも更に顔が腫れ全身の倦怠感がぬけないままお昼になりましたチュー
少しでも血行よくなるように洗濯干して~掃除機かけてジョーバにて軽く運動しかし左半身痺れがひどく肺の苦しさまでも現れてきたのでベッドにてブログ中ですグラサン
今日は義母が朝から息子を送ってくれ帰りもお迎えに行ってくれるそうなのですが先週末から発熱して以来鼻水が止まらないのでお薬もきれるし小児科に連れていかなければ…ショボーン
塾もあるから終わってからにしようかなぁ…。
旦那さんも残業らしいし晩御飯は手抜きで🍜うどん🍜でいいかなぁ。

 おはようございますくもり今朝は全身の痛みが半端なくて昨夜より悪寒もありすこぶる体調悪いですガーン

肺もだんだん苦しくなりつつあるので今日は朝から洗濯をしてはごろごろ、掃除機を持つのが痛いのでダスキンモップのみで掃除をしてまたごろごろしています。

でも、今日は息子がお昼にお迎えなんで今のうちに晩御飯仕込まないとな・・・・頑張らないとな・・・・って思いながらブログ書いていますシラー



今日は朝から保育園時代のママ友とコメダ珈琲店にてモーニング☕🍞🌄を食べながら子供の話から病気の話近況を語り続けてはっときづけばもぅお昼ではないですか…ショック!ショック!ショック!
三時間も過ぎていました。コメダ珈琲店様申し訳ありませんでしたしょぼん

今日は朝からあまり体調がよくなくてどぅなるかと思いながらでかけたのですが病は気からと言うだけあっていろいろ話してる間は下半身が痺れてはいたものの頭痛や気分の悪さはどこいやらべーっだ!にひひ

帰ってきてしばらく気分悪くなっていたのですが今日は夕方歯医者に息子と共に行かなければいけないと気力で晩御飯の用意をして只今息子を迎えに行きました。

息子とフッ素で私は月に1度の口腔内の検診とマウスピースの調整です。口腔内はほうの内側に歯形がついているそうできちんとマウスピース装着して寝るよう注意されました。後はしっかり予防できているそうです唇

この下の写真はママ友から頂いた✨✨イヤリングですI

ステロイド飲みだしてから何故かピアスをつけると出血するので今は感染症が怖いからもっぱらイヤリング派でいる私のことを知って秋をイメージして買ってきてくれたそう紅葉栗月見





 入院生活中になかなか受け止めれない現実が起き、6月3日に退院していたのですがブログを書くことができませんでした(x_x;)


 現在は体調もよく減薬にも慣れステロイド14mgまで下げることができました。ただ減薬に伴いシェーグレンの症状で常に耳下腺の腫れと顎関節の違和感とレイノーが強めにでてきているで肩こりもひどく頭痛

と微熱が毎日続いています。


  まだ幸せなのが自宅療養させてもらえてるので家事をしながら息子のお迎えだけに行っています車

人生何が起こるかなんて誰にも分からない、だから1日1日後悔ないよう頑張ろうと食事に気を付けて自宅でもできるリハビリを教えてもらったので毎日かかさず続けています。


  その結果入院時の体重より20kg減り体脂肪も19.8%まで下がり内臓脂肪も103.1あったのが38.6までさがり肉体的には今は何も問題ないので今の体重と筋肉量を維持するように言われています。


  気持ちはしっかり持っているつもりですが、天気に左右される体調でイライラすることも多く反抗期の息子に必要以上に辛く当たってしまう日々に自分でも嫌気がさしています。もっと自由にさせてやったらいいのも分かっているのすぐにあれしろこれしろと命令してしまう。今日こそは笑顔で優しくいようと思う日に限って収拾がつかないぐらい怒り狂って体調悪くして寝込んでしまうのですしょぼん



ブログを再開することで少しでも気持ち安定するといいな・・・







いろんな検査をしてわかったことは医学書にはない混合性結合組織病の症状が私にはいくつもあるようで、どうしてそうなるのかわからないことも多く日々変化のある毎日でしたが、ようやく来週退院が決まりました。
ある程度の痛みの緩和もできているので休み休みにはなるだろうけど以前の暮らしよりとてもよくなると思います。

まだまだステロイド治療も続くからムーンフェースとのお付きあいもあるけど顔より身体だもんね。後は10㎏痩せ目指して療養したいと思います。