このブログは娘が受けた骨肉腫の治療について書いていますが、

病状や病院によって治療内容は変わってきます。

また、素人が書いていますので参考程度にしてお読みいただけると幸いです。


※ 骨肉腫の初期症状について知りたい方は、ブログテーマの

  「初期症状」をごらんください。ただしあくまでも娘の場合です。 


※ 小児がんの原因の多くは、いまだに解明されていません。

   大人のがんとは違います。

   詳しくは、ブログテーマの『骨肉腫について』内の「小児がんについて」をごらんください。

  

※ ペタは停止中です。

※ コメントは集客目的、あるいは記事内容にそぐわないと判断したものは通知なく

   削除させていただきます。   


※ アメブロに登録している方は、できるだけ記事へのコメントではなく、

   メッセージにてご連絡ください。時々同病の方が目にすると驚くような内容の

   コメントが付く時がありますので、ご理解いただければと思います。





  • 16 Mar
    • 卒業式

        予想に反して(いい意味で)、部活に明け暮れた中学校生活でした。 理解のある先生方に恵まれ、時には電池切れして休む日もあったけれど、 三年間よく通学したと思います。 二年生になって初めての三者面談の時、「高校? 行く気ないです。」ときっぱり言って 当時の担任の先生を困らせたのに、いつのまに高校へ行きたい気持ちが出てきたのやら? 三年間に書いた作文ノートをつい先日読ませてもらったのだけれど、 『将来の希望は別にないけれど/ 「生きていればそれでいい」と思っていました/  今でもその気持ちはまだあります/  でも少しずつ高校へ行きたい気持ちが出てきました/  高校で、何か目標になる事がみつかればいいな、と思います。』(要約部分有) とあって、少しずつ生きていく意欲が出てきていたのだとわかって安心しました。 卒業式が終わって、卒業生たちが花道を通って校門前へ出てくるのを待っている間、 知人に「○○ちゃん(娘)、気持ちよさそうにいい顔で歌ってたね~。」と 最高の褒め言葉をもらったので娘に伝えると、娘は満足げな表情を返してきました。 もしかすると、歌が娘を変えたのかもしれません。 卒業、おめでとう。 四月からは週三日は電車に乗って、通信制高校に通います。 先生方は話しやすくて、娘も通うのを楽しみにしているようです。 実は長女の母校でもあって、同じ敷地内の専門学校に通っているので 一年間だけでもいざという時に頼れる存在が近くにいてくれるのは 親子とも安心できるかな、と。 まずは明日、カラオケでストレス発散するそうです(^_^;)

      21
      12
      テーマ:
    • 点景

        雨上がりの朝、中学校の樹脂製の廊下はうっすらと湿って白く見えている。   娘をいつものように教室まで送った後、ふと廊下を見ると、 足跡が付いていた。   しばらく歩いて振り返ってみると、娘と私の足跡だけがずっと続いていた。 よく見ると、娘の足跡の両側には、松葉杖の跡も点々とついていた。   高村光太郎の「道程」を思い出しつつ、その風景を私は目に焼き付けた。                        電車に乗って娘が出かけたいと言うので、家族で外出。 向かったのは少し遠方にある某アニメショップ。 だがその店へ行く前に、とある大きなお寺を拝観することにした。 言いだしたのは旦那さんだが、密に娘の運動量を上げる計画でもあった(^▽^;) 駅を起点にして、なだらかな坂道を歩いていったところにお寺がある。 そしてまたその坂道を歩いて戻って、駅近くのアニメショップへ行くという道のりで、 やはり楽しみを後にした方がよく歩くなあ、と思ったのだった。 (これは別に娘に限ったことではないけれど)  しかし電車の運転席が見える場所に乗ってお父さんから計器がどうのこうの、と 教えてもらっていたので、道子ちゃんになる日も近い(?!) 拝観したお寺の池には亀が沢山いる池があるのだが、 亀たちはすでに冬眠から目を覚ましていて日向ぼっこ中だった。 こんな感じの池です。 娘が撮影。                   

      8
      2
      テーマ:
  • 24 Jan
    • 久しぶりの電車

        娘が通う中学校では只今インフルエンザが大流行していて、 一学年が学年閉鎖、他の学年でも学級閉鎖という事態になっている。 3年生はなぜかそうはなっていないのだが、部活を引退しているので 他学年と接触が少ないからなのかな?と思っているが、 娘のクラスでもインフルエンザにかかった生徒がいるとかで、 受験とは別の張り詰めた空気が漂っているのだった。 去年も修学旅行(スキー合宿)や受験前にインフルエンザで学年閉鎖になったことがあり、 今年はそうなる前になんとか食い止めたいところ。 (みなさまもお気をつけくださいね) ところで、先日のこと。 娘もとうとう願書を提出するので、電車に乗って学校まで行ってきたのだった。 電車に乗ったぐらいでブログに書くの?と思われる向きもあるかもしれないのだが、 実は電車に乗るのは数年ぶりなのである。 前回乗ったのは、かれこれ6年ぐらい前になるだろうか。 一旦中学校へ寄って願書を受け取り、それから中学校の最寄り駅から電車に乗って 高校へ向かうコースだったのだが、 自宅最寄駅とは違って乗るホームは構内の陸橋を渡らねばならないのだった。 さすがに中学校と駅まではお父さんに車で送ってもらったのだが、 娘は意外と階段に乗り気でゆっくりと階段を上り下りした。 階段途中に落ちていた虫の羽の色が美しいとまで言っていて、 私がこんな日常の些細なことだと思っていることが、娘にとってはすべてが 新鮮に映っていることに愕然とした。 電車に乗った時、正面の窓が日よけが下げられて見えなかったので、 停まっている間に移動して車窓からの景色も楽しんでいた。 娘は「『千と千尋(の神隠し)』みたいやな~。」と言ったので、私は 「ほなお母さんはカオナシやな。」と返事した。 娘は「千と千尋」に出てきた坊が初めて電車に乗って喜ぶ場面のように、 電車の振動音も楽しんでいた。 駅から高校へは、徒歩で20分ぐらいかかった。 両松葉で歩いてそのぐらいで、私だけで歩くと半分ぐらいの時間で行ける道のり。 実は娘が受験する高校は姉である長女の母校なので、 三者面談などで年に数回行ったことがあるのだった。 長女が2年生の頃、学校の横に「女子のみの通信制課程開設!」という看板が 掲げられて、少しいいかもと思っていたから人生何が起こるかわからない。 話しながら歩いていると、あっという間に高校についた。 私は事務室前までは案内して、あとは全部娘に任せて待っていたのだが、 通信制は全日制とは違う窓口だったので、 目の前を事務員と一緒にエレベーターへ乗る娘を見送ったのだった。 再び戻ってきた娘と一緒に、通信課程の教職員もついてきてくれていた。 通信制の職員室はこじんまりとしているので、 「部屋に入りやすかったわ~。」と娘は言っていた。 通うようになったら部屋の入りやすさは重要だと思うので、 それは大きいポイントではないだろうか。 娘は一仕事終えて、満足げな表情だった。 手放したと思っていた日常は、自分で取り戻せることに気が付いたのではないかと思う。

      23
      2
      テーマ:
  • 12 Jan
    • 寒中お見舞い申し上げます

      旧年中は当ブログにお越しくださいまして、ありがとうございました。 本年もゆるゆると(希望!)更新していきますので、よろしくお願いいたします。 さて。 去年の大晦日の夜の事だった。 新聞を見ながら 「明日の日の出は7時過ぎだって。初日の出見られるかな?」と軽く言ったところ、 娘が珍しく乗り気になったので、これまた珍しく早寝したのだった。 いつも学校に行く時と同じぐらいの起床時間なので、そういう意味では楽勝の朝。 違うのは日付が変わっただけではなく、すでに新しい1年が始まっていることだ。 まだ少し薄暗い外へ出るのも久しぶり。 娘は両松葉で歩いて、太陽がよく見えそうな場所へ歩いていった。 そうして迎えた初日の出は、とても美しいものだった。 もうすぐ太陽が昇ってくる。 初日の出! 足元を見ると、シロツメクサが・・・。 あれ? こんな時期に花が咲いたっけ?? 佳い1年となりますように。

      20
      4
      テーマ:
  • 28 Dec
    • 二学期が終わり、そして定期検診

      娘は中学3年生。 なんとか希望校が決まって、冬休みを迎えた。 最終的に通信制高校を選んだので、担任からは 「みんな必死に勉強する時期やから、○○さん(娘)も勉強してや!」と 釘を刺していただいて(笑)、三者面談も無事に終了。  余談 冬休みに入る直前、ずっと使っていた眼鏡が小さくなったので 眼科へ行ってから行きつけの眼鏡屋さんへ行って、眼鏡を新調した。 娘が眼鏡をかけるようになってから、ずっとお世話になっている眼鏡屋さん。 小学3年生から長女とともによく行っていたおかげで顔を覚えられ、 店の外でもすれ違うと挨拶を交わすくらいになっていたのだが、 残念ながら少し遠い場所に移転してしまっていた。 移転して初めて行ったら、「わあ! 大きくなったな~! お母さん抜かしたやん」と 第一声をもらったのだった。 店に入ると、顔なじみの2人の店員さんにかわるがわる「これはどう?」と 持ってきてもらい、最終的に落ち着いた茶色系統のフレームを選んだ娘。 こうやって少しずつ大人びていくんだなあ・・・。  余談終わり さて。 昨日行った定期検診は、検診の内容が両足のレントゲン撮影のみだったので、 かなり楽だった。 整形外科では最近の調子を聞かれたので、歩いている時に膝を曲げないようになったこと、 このごろはあまり運動をしないのが気になると言うと、 とりあえず筋力のつき方をみた主治医は 「筋力はある方なので気にするほどでもないです。 あと、以前動いていたのは小さいころだったからかも。」と言われて 納得してしまった。 まさか年齢のせいだとはねえ・・・( ̄□ ̄;) 左右の足の長さの差は1センチほどで、今回は伸ばすほどでもないとのことなので、 ひと安心。 小児科では今回は血液検査もないので、雑談と これからの検診スケジュールの確認をしたくらい。 (兼 覚書) 整形外科 レントゲン撮影などがあるので年2回ぐらい         小児科  ホルモン系の検査があるので、年1回の血液と尿検査、胸部CT ということで、これからは年2回の定期検診になる。 整形外科と小児科の診察も早く終わったのだが、実は診療システムが 不安定のことで、一時会計処理が長蛇の列になっていた。 そのせいもあってか、小児慢性特定疾患の更新手続きをするのに かなり待ったのだった。 手続自体は以前より手間を省いたシステム変更があって楽になったが、 まあ毎回、何かとあるなあ・・・。 それから昨日知ったのだが、整形外科と消化器科が完全予約制になっていた。 紹介状を持っていないと受診できないようになっていて、 緊急の人以外は基本的に受け付けないようになっていた。 やはり大学病院だからだと、いきなり受診する人が後を絶たないのだろう。 そのせいで予約していても数時間待ちなんてざらにあって、 待合室で横になっている人もよく見かけたからいい事だと思った。 これで年内の通院も終わり、娘はくうねるあそぶ+時々勉強、という 毎日を普通に過ごしている。 これからも、こんな穏やかな日々が続きますように。

      24
      4
      テーマ:
  • 01 Dec
    • 交流会でプラネタリウム

      11月某日、患者会の交流会に行ってきた。 午前中は患者当人たちは年齢別、親たちは疾患別で それぞれに分かれて話し合った。 娘はAYA世代に組み込まれていて最年少だったが、 それでも学生や社会人の人たちの話は参考になったという。 ※ AYA世代     (Adolescent and Young Adult 略してAYA)    15歳~30歳前後の世代のこと。     親の方は、一から説明しなくてよい気軽さで次から次へと 共有できる話題が飛び出た。 こちらも患者本人たちが学生さんが多かったので、 就業の話も出たのだった。 今回の目玉は、移動式プラネタリウム。 プラネタリウムのドームは空気圧で膨らませるもので、 中に入れる人数が限られるので3グループに分けて鑑賞した。 ドームに入れない待機組は星座ライトを作って待っていたのだが、 娘と私はあまり星座に関係ない図柄を作っていた(^^;) 私達のグループは一番最後だったのだが、 簡易プラネタリウムは高校の部活でやったことがあったので、 正直言ってそこそこの期待しかしていなかったのだけど・・・見てみたら! 予想以上の素晴らしさ だった! 投影される映像は美しく、普通にプラネタリウムで見るものと あまり差を感じなかった。 むしろ天井が近くて、迫力がありすぎた。 そして、プログラムがとてもよかった! 私はいつもプラネタリウムを見ているとなぜか涙が出てくるのだが、 今回もある場面で涙が自然と流れてきた。 星を見ていると、いつも感じる自分の小ささ。 宇宙のスケールの巨大さ。 そういうものを、とても感じさせるいいプログラムだった。 ドームの外へ出ると、代表の方が「地球にお帰りなさーい!」という ナイスな声掛け(・∀・) 席に戻ると、時間の都合で駆け足になってしまったが地球独楽を作った。 ちゃんと月が満ち欠けしていて面白いものだった。 プラネタリウムのスタッフさんたちに感想をそれぞれ述べて、 スタッフさんたちが部屋を出ていってからはビンゴ大会があり、 そして会はお開きとなった。 途中、整形外科と小児科それぞれの主治医も顔を出してくださり、 さりげなく娘の様子を確認していくあたりはさすがというべきかな。 娘もプラネタリウムは大満足だったようで、しばらく二人でその話ばかりしていた。 移動式プラネタリウムは、山梨県甲府市に活動拠点を置く「星つむぎの村」が 運営していて、プラネタリウム以外にも天文関連のイベントを主催されています。 興味のある方は、「星つむぎの村」で検索してみてください。

      14
      2
      テーマ:
  • 14 Nov
    • 紅葉狩り

      土日は天気がよいという予報だったので、 土曜日に家族そろって紅葉狩りへ行ってきた。 場所は車で(道がすいていれば)40分ほどかかる山際にあるお寺で、 紅葉では有名なお寺なのだが、電車で行くと時間がかかるので今まで 行ったことがないというお寺である。 実はこのお寺へ行く道は、娘が3年間行った通称Nコンの都道府県の予選会場の すぐ横を通るのである。 前もって言っていたのだが、正面にその会場となったホールが見えると、 さすがに「うわあー。Nコンや~!」と娘は少し騒いだのだった。 さて、お寺に着くと、駐車場はお寺から200メートル離れた場所にあった。 車から降りると、少し歩かなければならない。 だが娘は両松葉ということもあって、ゆっくりと歩いた。 道中は一車線の道を警備の人が車を整理しながら誘導してくれたので、 とても助かった。 人出が多くなる見込みの観光地ならではの配慮で、とてもありがたい。 肝心の紅葉は、まだ4分ぐらいといったところだった。 が、朝早く行ったからということもあるけれど、 かなりゆったりとした気分で娘とゆっくり石段を上がった。 途中、お父さんと交替して、長女と一緒に写真を撮る。 本堂はかなりの傾斜がある階段を上らなければならなかったので、 娘とお父さんは帰りの道中を楽しみながら石段を降りることにし、 私と長女は本堂をお参りして、出入り口で待ち合わせることにした。 足が痛いとあまりこぼすことなく、そこそこの石段を上り下りできたのが嬉しい。 いい気分転換にもなったらしく、満足したそうだ。 帰りはお父さんだけが駐車場へ車を取りに行き、お寺から少し離れた場所で 車に乗ったのだった。 天気が良ければ、またどこかへ行きたいな。 本堂から回廊を降りたところにあるお庭 これぐらいの紅葉はまだ少し ↓ ここからは娘がデジカメで撮影 し、渋い・・・。

      23
      2
      テーマ:
  • 27 Oct
    • 合唱コンクール、終わる

      中学生最後の、(校内)合唱コンクールが終わった。 いつも開会式のすぐ後に合唱部の発表があり、 そのあと各学年の学年合唱と、クラス別の合唱の発表がある。 今年は靴下の履き替えがないので楽だと言っていたのだが、 タイムスケジュールが詰まっている中ではたしかにそうだろう。 合唱部の発表は、計3曲。 1曲目は都道府県の合唱祭で歌った曲なのだが、今年は足の痛みが 長引いたために欠席したので、娘はこの曲はここ数日で覚えたという(ノ゚ο゚)ノ この曲はアルトパートに入っていて、これまでメゾソプラノパートだったので 今年のNコン課題曲以来のアルトパートだった。 2曲目はNコンの自由曲であり、都道府県の合唱コンクールで歌った曲。 今までの自由曲では一番好きだというが、3回ぐらい歌うと体力をかなり 消耗するらしい。 3曲目はJ-POPメドレーとして、「weeeek」と「前前前世」。 途中で手拍子が入ったのだが、あまり慣れていないので 少しリズムが狂ってしまってみんな戸惑っていたが、最後まで歌いきっていた。 今回も去年と同じく、少しセンターに入ったり、移動したりと 動きのある発表だった。 これで合唱部は正式に引退となり、本当に3年間がんばったと思う。 吹奏楽部に次いで活動日が多い部活なので、 送迎する私も曜日の感覚がなくなってしまったのも、もうおしまい。 ところで私は、今日で部活も終わりだと思ったら泣いてしまうかも、と思っていたのだが、 意外と合唱部の発表では冷静だった。 だが、クラス発表の時にひな壇へ上がった時の娘の表情を見て、 私は感極まってしまった。 娘は、とても楽しそうに終始微笑んでいたのである。 残念ながら賞はもらえなかったが、講評で部活の顧問でもある先生が 「本当は全クラスに最優秀賞をあげたい。」という前置きがあったことだし、 それになにより、娘が楽しかったと感じているのなら、 賞にこだわらなくてもいいかな、と思えたのだった。

      18
      2
      テーマ:
  • 18 Oct
    • 秋が深まりゆくとき

      空気が冷たくなってきて、金木犀の香りが漂い、 みなみのうお座α星フォーマルハウトがよく見えるころ。 冷たい空気は、検査入院からそのまま長い入院に入ったことを思いだす。 金木犀の香りは、本格的な秋の訪れを感じる。 フォーマルハウトは、初めての入院の時は見える空が北側だったので、 見えなくてがっかりしたものだ。 なにせこの星は、名前を知る前から私が幼いころより目にする機会が 多かった星なので、見えると安心する星なのだ。 これからは紅葉が始まり、病院の前にある銀杏並木はいっせいに色づいて、 美しい季節になるだろう。 だが、私にとっては娘の二度の入院は秋から始まったからか、 ここ数年の秋は不安を呼び戻してしまう季節になってしまった。 今年も、それから続く来年以降の秋も、 紅葉を素直に楽しめるようになれるようになりたい。 そのためには、インドア傾向大の娘を外に連れ出してみようと思っている。 寂しい記憶を、楽しい記憶で塗りつぶしていこう。

      16
      2
      テーマ:
  • 27 Sep
    • ラストスパート!

      今日は卒業アルバム用の写真撮影があって、 部T(クラブTシャツ)を着て、後輩たちとにぎやかにクラブの 写真撮影をしたそうな。 娘の学年は、当初は5人いたのが2年生から4人になったので、 それでは寂しいから後輩たちと一緒に撮ることにしたというけれど、 どうも合唱部ではそこそこの人数がいてもそういう伝統になっているよう。 楽しんでやってきた部活も、あと少し。 来月にある校内の合唱コンクールが最後の舞台発表となり、 3年生はそれで本当に引退になる。 今日は久しぶりに発声からやって、以前歌っていた歌も パートの編成替えをしたので、写真撮影が終わってからも少し歌っていた。 迎えに来ていた私はしばらくかかりそうだな、と思っていると 顧問の先生が出てきて、 進路の話をした後、娘は歌うことが好きなので、娘が望むならば 市内にたくさんある合唱団に入って楽しめるといいですね、という 提案をしてくださった。 そういう話をしているうちに娘が部室から出てきて、 顧問の先生「じゃあ、あとは学芸(合唱コンクール)だけ、よろしく!!」 娘「はい!」 というやりとりが行われたのだった。 3年間はあっという間だなあ。

      16
      4
      テーマ:
  • 23 Sep
    • 【拡散お願いします】希望の光を

      同じタイミングで、ブログで知り合った方々が リブログやメッセージで情報を発信されています。 私も微力ですが、情報を拡散します。 HPやご両親が更新されているブログを読ませていただいたのですが、 同じ病気で他界してしまったお姉ちゃんの分まで命をつなぎたい、と 切に思いました。 ブログの黒い大きなまっすぐな瞳は、本当に心を打たれます。 花愛(ちゃん)は、現在生後七か月です。 拡張型心筋症という、心筋の細胞の質が変わって心室の壁が薄くなった結果、 血液をうまく送り出せなくなる難病にかかりました。 治療方法は、重症のため海外渡航による心臓移植しかありません。 http://www.hana-iwakura.com/index.php   どうか情報の拡散をお願いします。  

      9
      テーマ:
  • 21 Sep
    • 体育大会

      2016年9月16日 この日は、娘の中学校生活最後の体育大会があった。 天候が不安定だったのでお天気が心配されたのだが、 ほんの少し雨がぱらついただけで、あとは晴天に恵まれた。 所属するチームはあまりいい成績ではなかったのだが、 見ていて楽しかったとのことなので、それでいいのだろう。 昼食休憩の時、娘が採点係をやった種目で担当だった先生から、 「○〇さん(娘)が助けてくれて、助かりました!」とひとこといただいた。 (お役に立ててなによりです!) 帰宅する時に娘にその話をしたら、娘も嬉しそうだった。 今年は応援する時に前まで出ることはなかったのだが、 応援席が去年とは違ってグラウンドへの移動距離が長かったので、 それは仕方ないのかもしれないな。 と。 無事に体育大会が終わったので、次は来月に迫る 校内の合唱コンクールへ向けての取り組みが始まるので、 娘もやる気が十分といった感じなんである。 今日はさっそく久しぶりに部活をするそうな(^_^)

      15
      2
      テーマ:
  • 14 Sep
    • 【番外編】朝顔の謎

      先日、記事でふれたNAOKOアサガオ。 昨日から急に一度に大量に咲きだして、遅い夏を(種まきが遅かったので・汗) 堪能している様子。 ところで去年植えた時も気になったのだけれど、 朝顔の花の色に関わらず、なぜ花の色のベースが赤なのだろう?? 今朝(2016/09/14) 午後14時ごろ 午後17時ごろ ・蕾もうっすらと赤い と。ここまで書いて、なんと自己解決してしまった。 (先に検索すればよかったのに・・・) でも色の変化が面白いので、このままアップします。 ※ 「朝顔の花の色の変化」で検索したら、詳しいサイトが出てきました。  リンクを貼りたいのですが、許可なく内容を転載できないので  ご興味がある方は検索してみてください。 (※※ ちょっと待って! 蕾は?と思ってしまった。む~。)

      9
      2
      テーマ:
  • 09 Sep
    • 近況報告

      (この記事は旧エディタを使ったので、前記事より文字が小さくなっています) 8月末に新学期が始まって、今は今月半ばにある(! もう来週ですがな!) 体育大会に向けての練習が連日ある今日この頃。 といっても、娘自体は練習を眺めているだけなので、ヒマだそう。 それは仕方ないけれど、そういう娘の様子を見て体育担当の先生が 「この競技の採点係になってくれるかな?」と声をかけてくださったおかげで、 今年も少し気持ちに張りが出た様子。 いやあ・・・よかった。 見学歴が長いせいか (小学校時代を合わせると、見学するようになった期間の方が長くなってしまった)、 こちらが驚くような部分までしっかり見ているとはいえ、 ずっと座って見ているだけもつらいのは、少しわかるような気がする。 体育大会が終われば、今度は校内の合唱コンクールへ向けての 取組が始まるので、早く体育大会が終わってほしいそうです(笑)。 この朝顔は「NAOKOアサガオ」の子孫の種を去年譲っていただいて、 今年咲いたもの。我が家では二世代目。譲っていただいた種からは六世代目。 宇宙飛行士の山崎直子さんがISS(国際宇宙ステーション)で実験に使用された 朝顔がまさか手に入るとは思っていなかったので、未だにしみじみと 「すごいなあ・・・」と思っていたりする。 NAOKOアサガオ  について(pdfデータを開きます)

      18
      4
      テーマ:
    • 夏休みはこんな感じでした

       中学校最後の夏休みの中盤までは、二つあるコンクールへの練習と本番の一色のみだった。 今年は、NHK全国学校音楽コンクール、通称Nコンの予選本番が例年より早くなった。足の痛みのせいで練習が思うようにいかなかった娘だったが、練習時間があまりなかったのにそれほど焦った様子がなかったのが我が子ながら度胸があるな、と痛感した次第。曲は早くに覚えているので、あとは部員と合わせての練習に集中するだけなのだとか。 ところで今年のコンクールは、二つとも発表順がなんと一番ということだった。特にNコンは本当に一番最初で、指導の(外部の)先生によると、最初だと会場の響きがそれほどよくないのだそう。もう一つの都道府県の方のコンクールはコンテスト部門が終わってからの発表なので、会場の響きについては心配するほどもないとのことだった。 結果は、Nコンは奨励賞、都道府県のコンクールは銀賞だった。どちらも出場校すべてがなんらかの賞をもらえるわけではないので、ある程度の評価をいただけたということなのだろう。時々地区大会まで出たいとは言っていたのだが、本人曰くどちらも「楽しかった」そうなので、よしとしよう。  さて。部活動がしばらく全面停止になったりする期間があったので、あとは宿題をしつつ遊びの方も満喫していた娘。 進学はいろいろと考えた結果、通信制の高校を選んだので、宿題の他は復習をする程度だった。  遊びと言えば、この夏はカラオケによく行った。しかも長女が絡むと5時間耐久・・・。ふだんのどを使っている娘はあれだけ歌っても声が枯れないので、驚くばかり。 その他は映画「シン・ゴジラ」を観に行ったぐらい。本人の感想は「面白かったけど、途中ちょっと怖かったので2回目はもう観る気はない」だそうです。    

      5
      テーマ:
  • 22 Jul
    • 一学期終了

      先日、終業式が無事に終わった。 通知表の担任からのひとこと欄には、親子して涙した。 要約すると、 「足の痛みに耐えながらも、徐々に学校生活を送れるようになっていってよかった」。 娘が病気にかかってから、こんなひとことを書いた先生は 今の担任が初めてである。 嬉しかった。 (他の先生への愚痴はあるけれど、ここは省略します・(^^;) ) 新学年になってからも足の痛みが引かず、何度も家庭訪問や 電話で様子見があり、やっと登校したころに起こった熊本の地震。 担任の先生は熊本出身なので、地震の起こった翌日は朝学活が終わってから 熊本に直行し、そしてあの激しい本震を体験されたのだそうだ。 遠く離れたこちらでも、開け放していたドアが少し揺れるぐらいの大きな地震。 中学校では生徒会が中心となって募金活動をして、 それは同じ市内にある他の中学校も巻き込んでの合同募金へつながっていく。 そんな生徒たちの姿を見て、担任の先生はますます郷里への想いを改めて 強く意識されるようになったそうだ。 そんな状態で、一学期が終わった。 三者面談では、勉強と生活の様子を確認して、 いよいよ進路の方向性を決めた。 夏休みに入ってから、娘は毎日部活動へ行く。 8月に2回あるコンクールが終わるまで、部活がノンストップだと聞いたのは今月始め。 特に階段の上り下りに不安があるので、 今年のコンクール本番は松葉杖で行くことにしたそう。 以前に着けていたカバー はしまう時に外してしまっていたので、 今回カバーを新調した。 カバーといっても汚れ防止ではなく、脇当ての部分が長時間当たっていると 痛くなってくるので、要はクッション代わりである。 まずキルト芯を二重に巻き付けて縫い止め、次にキルト地を縫い付けて完成。 前回はマジックテープで固定していたが、今回はもう縫い付けて固定優先にした。 夏は少し暑いかもしれないが、こすれて皮膚がめくれてしまうよりはいい。 以前よりはコンパクトな印象。 よろしくね~!

      24
      4
      テーマ:
  • 04 Jul
    • 「泣く子はいねが~」

      猫が出てくる漫画が、ツイッターで流れてきた。 ふむふむと読んでみたところ、温かい読後感があった。 毎夜流れてくるその漫画は「夜廻り猫」というタイトルで、 頭に猫缶をくくりつけて夜な夜な「泣く子はいねが~」と言いながら 嬉しい涙、怒りの涙、悲しみの涙、楽しい涙の匂いを嗅ぎつけ、 「おまいさん、泣いておるな」と話しかけて、人の話を聞く。 たった8コマの中に、それはもう、様々な人生が描かれている。 連載が重なるごとに、胸の中につかえていたものがとれていくような 感覚があり、今回一冊の本にまとまったのでそれを読むと、 ほんわかとした内容でもなぜか涙が出てきて、泣きながら読んだのだった。 本のタイトルは「夜廻り猫」。 作者さんは、深谷かほるさん。 漫画はツイッターやpixivでも読めますが、紙の本で、 見開き一話に再構成された本を読む方をお勧めします。 夜廻り猫 1 今宵もどこかで涙の匂い [ 深谷かほる ] ¥1,080 楽天 夜廻り猫 1 今宵もどこかで涙の匂い/KADOKAWA/エンターブレイン ¥1,080 Amazon.co.jp んん? 密林の方が画像が大きいのは何故?!  ところで私は行けないのですが、東京は南青山にあるという、 「ほぼ日刊イトイ新聞」が運営する場所「TOBICHI」にて、今月10日まで 「深谷かほるの世界」という展覧会が開かれているそうです。 美麗なカラーイラストを、間近で見てみたい・・・! ううう。 ほぼ日刊イトイ新聞

      9
      テーマ:
  • 01 Jul
    • 餅は餅屋

      なんだか少しずつ手術した左膝が曲げづらくなっている娘なのだが、 先日の手術後に初めて湯船に浸かりたいというのでやってみたのだった。 が。 湯船に入る時にどうしても左側の足が開かず、痛みが強くなってきたので その日は断念してしまった。 しかしこのままずっとシャワーというのも楽ではあるけれど、 やはり血流を良くするには湯船に浸かった方がいい。 それまでは浴槽を両手でしっかりと掴んで、右足で左足首を 器用に支えながら湯船に浸かっていたのだが、今はそれができないのである。 どうしたものかな、と考えていたのだが、 ふと実家の父が使っていた介護用品があることを思いだした。 「実質2回ほどしか使っていないから、もし使うならいつでも取りに来ていいよ。」と 母も言ってくれていたので今日取りに行ってきたのだが、 もう、これは本当によかった! もっと早く使えばよかったと思うくらいである。 左足を上げる時に手伝うぐらいであとはするっと乗れるし、 浴槽から上がるときは浮力があるのでそちらはこちらの手助けもいらないという・・・。 当の娘も「これ楽!!」とかなり大喜びで、 さすが餅は餅屋だなあ、と感心してしまったのだった。 そして、実に3カ月ぶりに湯船にゆっくりと浸かったせいか、 痛みがかなりひいているらしく、娘は上機嫌である。 父もきっと、草葉の陰で喜んでくれているに違いない。 なんという器具なのかな?と思って検索したら出てきた。 結構なお値段がするが、たしか割引価格で購入していたはず。 バスボードS 軽量タイプ/VAL11001 【パナソニック電工ライフテック】【送料無料】【介護... ¥12,960 楽天

      13
      2
      テーマ:
  • 27 Jun
    • 院内学級・高校生版

      先日、病院へ行った時に院内学級の前を通ったのだけれど、 うれしい試みの貼り紙があったのを忘れていたので書いておきます。 それは、高校生向けの学習会の案内! 小中学生の院内学級の授業が毎日あるのとは違うけれど、 それでも週に3回あるのは心強いのではないかな。 高校は義務教育ではないし、専門分野の特化をしているしで、 もし長期入院となった時には勉強の遅れは気になるところだと思う。 娘が入院していた時にも数人の高校生がいたけれど、 きつい治療の時だけ入院して、あとは普通に通学していた 高校生がほとんどだった。 中には無理して通学していた子もいただろうし、 せめて主要教科だけでも押さえていると心配の種も減るだろう。 こういう試みがどこの病院でも普通にあるようになれば、 安心して治療が受けられるのに、と思う。

      14
      10
      テーマ:
  • 24 Jun
    • 外来

      2016年6月22日 久しぶりの整形外科と小児科のダブル受診と、 不安がないと言えば嘘になるCT検査があった。 CTの結果が予想外に早く出て、結果は異常なし! 血液と尿の検査も、尿酸値が高めと潜血が出た以外は、ほぼ異常なし! ただ、少し貧血気味だとか。 治療が終わって5年が経とうとしているので、 これからは検診の間隔がかなり開いていく。 同時に、検査の内容もホルモン分泌の様子をみていくことになるそうで、 今回から新たにその検査も加わっている。 小児科の診察のあとに整形外科の外来へ移動した時、 ちょうど診察室へ入ろうとしていた主治医O先生にばったりと会った。 「ちょうどよかったです。これから呼ぼうと思っていたんですよ~。」とのことで、 いいタイミングだったようだ。 こちらでは人工骨の延伸術後の経過観察もしたのだが、 まだ痛みが続いていると娘が言うと、 「やっぱり前回より長く伸ばしてるからかなあ・・・。」と O先生は困った表情を見せつつ、PCに向かって手術履歴を 調べ始めたのだった。 そして、今回の手術はこちら の記事に書いたより、なんと2ミリメートル短い 3ミリメートルしか長くなかったことがわかって、余計に驚いてしまった( ̄□ ̄;) 思わず「筋肉の痛みですよね?」と確認してしまったが、 先生も「そうですね。骨の痛みではないです。」とのことで、 周囲の組織が追いついていないのだな、と痛感したのだった。 ところで痛みが出ると日常生活に支障が出るので、 そういう時は市販の薬を飲んでやり過ごしていたのだが、 念のために聞いてみたら特に問題はないとのことだった。 どんな薬を飲んでいるのかと聞かれたので、商品名を答えたら 「ええと、どんな成分だったかなあ・・・?」と言いながらスマホを取りだして 薬品名を検索する先生。 目の前のPCで検索するより早いのだろう。 言っている間に、商品名が出て「ああ、これだったら大丈夫です。」との 返事をもらった。 念のため、病院からも鎮痛剤(カロナール)を処方してもらう。 気になっていた杖にもたれるように歩く癖だが、人工骨を伸ばしても それは膝から上の部分だけなので、どうしても差が出てしまうそうだ。 これはもう仕方がないのだなあ。 次回の診察はこの年末なので、それまで勉強や部活を 心置きなくできるとわかって、親子してほっとした。 ところで、診察が終わって部屋を出ようとしたら、O先生が 私たちを見比べてしみじみとひとこと。 「身長が伸びたねえ~。お母さんより高いねえ~。」 いやはや、数字上でもとっくに抜かされているが、 見た目からでも差が明らかにわかるようになったんだなあ(・∀・) ちょうど一年前の同じ日に受診している(ノ゚ο゚)ノ と。 多少の手違いはあったものの、 時間的にもさくさくと終わった受診日だったのだが、 昨夜小児科の主治医H先生から電話があって驚いた。 電話を取った旦那から替わると、先生はそのあたりは心得たもので、 「あ。検査結果に問題があったわけじゃないです。」と開口一番に まず断りがあったので安心した。 内容は、治療終了5年と言ってもまだ満5年ではないので、 次回の診察前後にもう一度だけCT検査をしてから 検査の間隔をあけていきましょう、とのことだった。 電話は驚いたが、節目にやるべきことをちゃんとやってもらえるということなので、 その点はH先生に感謝している。 び、びっくりしたのはたしか((>д<))

      15
      テーマ:

プロフィール

秋星

自己紹介:
2010年秋、当時小学校3年生の二女が骨肉腫だと発覚。 9か月間の入院中、 術前術後の化...

続きを見る >

読者になる

AD

ブックマーク

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。