CHE_R_R_Y　DIARY

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30Jul
- 7/30外来
  入院　退院から1年経ち自分自身は健やかに過ごしていましたが5月末に義母を看取り慌ただしくしてました。そして今日は、9週空けての外来。ドクターには言えないけどたまに飲んでて、採血結果やばいかなと心配していてけど　なんと27·25病気がわかってからこんな数字は初めてです薬量は減らなかったけど、ホントに一安心。このまま1年位安定してたらステロイド無くせるかな？今日は良い日🏥でした。
26Mar
- 3/26外来
  久しぶりの投稿で受診の間隔が８週になり、ASTALT　正常値ではないが少し高めで安定してる。グリチロンが１日3回２錠が１錠に減薬少しずつでも薬が減るのはありがたい。気になるのが浮腫と血圧が高いこと。年いちの健康診断で指摘されたので相談してみたけど　様子をみましょうって。まぁこのまま現状維持ならOKなのかな以下検査結果の記録11/21　34 3012/26　40 332024年　1/30　42 373/26　37 37
21Nov
- 11/21 外来
  今日の結果 AST ALT 34 30数値はまあまあ体調は特段の変化なし薬の増減なし次回の外来予約は５週間後の12/26腹部エコー入院時にしてから半年以上経過しているので 12/12に検査を予約一昨日忘年会で少々ビール飲んじゃいました。でも数値は変わらずむしろ良いくらいこのまま維持できていければいいな
01Nov
- 特定医療費
  8月に申請した医療費申請が無事に認定されました。今月から2割負担となります。８.９.10月分3割で支払った分の差額返還のための証明書を病院事務に依頼。これがまた作成に時間がかかり11/20以降にとのこと。負担が減るのは本当にありがたいけど、何しろ時間がかかる作業ですね
19Oct
- 10/17　外来
  先日外来でした。検査結果　43 32ほぼ横ばいお薬どれか減らせませんか？利尿剤は１日おきの服用でも良いですか？アザニンをやめましよう。利尿剤は毎日の服用が好ましいやめても良いですよ。数値は改善されてないけど　免疫抑制剤と利尿剤が減りました。前任Dr.から、腹部エコーを10月位にやりましょうって言われていました。年明けに予定してる年一回の健康診断でエコー受けた方が良いか聞いてみたけど　健診でも消化器内科でも構わないとそして予約を入れるわけでもなく、と言うことは？？？まっ、いっか……一年前　数値が上昇したのは何だったのか？やたら薬が、増えただけ。
12Sep
- 9/12　外来
  今日の結果　　AST ALT 39 28Hは付いているけど、今まで見たことのない位良い数字でした。何か今までとは違うことをしたつもりはない。理由がわかればいいのにDr.も、今回良くても次回も良いとは限らない。一年位続けば安定してきたと考えます。って。お薬の増減はなく、次の予約は5週間後10/17　☆最近の変化☆ムーンフェイス　ほぼ解消夕方のむくみ　前ほどではなく靴下のあとが残るくらいまでで良くなってきた体重　1キロ減抜け毛が凄く気になる　
12Aug
- ひんやりヘブン
  シロップはぶどうと完熟ももふわふわの氷でひんやり毎日この厳しい暑さなんとか乗りきりましょう
11Aug
- 8/8　外来
  おはようございます8/8　肝機能　44 43 でしたまぁ、こんなもんかなって数値。基準値に収まってはないけど、すぐにどうこうなる訳ではない。次回は、私のスケジュールで5週間後の9/12お薬の変更はなし。浮腫んでいること、帯状疱疹になったことを伝えて終わりました。コレステロールが高め…　体重管理をするようになんだか食欲あるんだよねー。ダイエット　ガンバります
31Jul
- 特定医療費　支給認定申請
  今まで　軽症でご縁の無いものと思ってました。昨年秋から、CT検査肝生検ステロイド増量の入院と結構な金額を支払ってきて　事務さんに相談して　軽症高額として医療費の申請をすることにしました。症状の概要　医師のコメントを要約すると以下です。　　2022/5　肝酵素軽度高値　12月肝生検【A1F0】PLS30㎎、更にAZA追加も効果なし。入院管理PLS60㎎→ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽにも反応なく　肝酵素は基準値に至らず治療に難渋している。そして重症度判定欄　重症　にチェックがしてあった。数値で言えば軽症分類なのかもしれないけど、主治医が重症判断してくれたことありがたいお願いした時は　認定されないかも知れませんが作成しますねとのコメントでした。体調も気持ちもほぼ元通りになったけど、いつまた悪くなるのかわからない。その時数値を回復する手だてはあるのかないのか　とても不安だけど　どうにもならない。できるだけ現状を維持していければと再認識です
28Jul
- 帯状疱疹　その後
  痒い　少し痛いが続いている一週間後の再診と言われたけど　来週は旅行と仕事で行けないので　今日行ってきました。痛みも少ないし　面積も広くない　検索した画像みたいに赤くない。でも医師はこれは明らかに帯状疱疹です　って。痒み止めの飲み薬と塗り薬手持ちのロキソニンがなくなってきたのでロキソニンを新たに出してもらいました。あともう一度診てもらったら終わりそうです。暑い日が続いています。これ以上体調崩さないようにしたいです。皆さまもお気をつけください
25Jul
- 帯状疱疹
  免疫力が落ちているせいでしょうか帯状疱疹を発症痒い　少し痛い。抗ウィルス薬内服薬【アメナリーフ錠】と塗り薬【ビラダビンクリーム】また💊薬が増えた
23Jul
- 7/18　外来
  7/18の検査結果　　49 47次回の外来は間隔を空けて8/8。退院後も入眠剤を出してもらっていたけど、途中覚醒することもなくなってきて　デエビゴ中止。ステロイドが５㎎になり、抗菌薬のバクトラミン中止。アザニン【アザチオプリン】を継続するのかどうかは経過観察。効いてる感じはないけど、ゼロにして上昇するのも怖いので　50㎎継続。毎日暑いですね。家のリフォームがようやく終了しました。リビング前に作ったテラスでBBQたまにはピール飲みたいな。ずっとアルコールは飲んでません。前のDr.があまりに熱心に関わってくれていたので、指示されたことはずっと守ってきた。この先も守れるのか　自信がありません
04Jul
- 難治性肝疾患
  http://www.hepatobiliary.jp難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究｜厚生労働省難治性疾患政策研究事業肝臓・胆道の病気とともに生きるあなたへwww.hepatobiliary.jpこのサイトにメールをしました。ステロイドの効果が無い患者であること。新薬や治験の情報はどの様に入手したら良いですかと。事務局帝京大学教授から直接返信をいただきました。結論　新薬の治験は現在行われていない認可されている薬はプレドニゾロンとアザチオブリンのみこれでは困るので色々研究をしているが　メールで回答する範囲を越えるので　これ以上の説明は差し控えさせてください。。。すごく丁寧な返信でしたがなんだかなーまた少し　落ち込みます⤵️⤵️
- 7/4　外来
  今日の採血結果　65 55数値は増加しているけど免疫抑制剤【ステロイド➕アザチオブリン】飲み続けるリスクを避ける　との判断でステロイド減薬10㎎　→　5㎎少し体調の確認と検査結果の説明、次回は二週間後で良いですね。8月の仕事のシフトや旅行計画をたてたいので　そのつぎの予約は？って言いかけたら　予約は2回は入れないので　次回調整します。バッサリ切られた感じで　これ以上聞けず出てきちゃった。あと、眠剤不要かもとの相談もしたかったけど　それも話せず。主治医の交代　ホントにキツイ。これから先　しばらく愚痴が続くかも
21Jun
- 6/20　外来
  検査結果　　44 42ステロイドは、15㎎　➡️　10㎎に減薬次回予約は２週間後。退院して一ヶ月半　ようやく体調や生活のリズムが戻ってきた気がします。最近は夜中に目が覚めることがなくなってきた。　気持ちが前向きになってきた。病気のこと　主治医の交代のこと　ずいぶん落ち込んでいたけど　少しずつ受け入れてます。今日は新しい担当Dr.の外来でした。役職者で担当患者さんも大勢持っているはずで、忙しそうな雰囲気でしたが良い関係を築いて行けるといいな。
07Jun
- 6/7　外来
  数値は　38 45 でした。前回が35 58 Dr.のコメント。。。良くもないけど悪くなってもないです。横ばいだね。ステロイドは20㎎➡️15㎎になりました。ゼロにすることはなく、最終的には5㎎に。免疫抑制剤アザニンは効いてると判断してるのか、聞きそびれました。1月から投与していて、現状基準値に収まってないのは　効いてないってことだよね。Dr.の異動先は大学病院。外来は持たず、おそらく医学部の研究室。今日が最後のDr.にあれこれ質問するのもどうか。。。今後どんな経過を辿るのか慢性肝炎➡️肝硬変➡️肝不全どれくらい私の肝臓は持つのか肝硬変に進行しないようにするために　何すればいいの悩んでみても仕方ないと思ってみたり。。。とりあえず体重管理　減塩　ストレス貯めない　運動するくらいしか思い付かないステロイドが効かない１割の患者がどうやって　治療しているのか　情報を見つけられないのも不安なことのひとつです
24May
- 5/24　外来
  午前中11時までテニス🎾してからの🏥今日の採血結果　　34 58しばらくステロイドが５㎎になるまでは、基準値の2倍程度なら　経過観察。　その後新しい免疫抑制剤【シクロスポリン】を検討らしいです。疲れやすい体調面やメンタル落ちてることを話す。今まで良いことが一つもない　ずっとそう感じて辛いことばかりでした。でも、今日は良いことがありました。✴️折り紙の患者さん👵に再会できたこと。　入院中もトイレ🚾に行くのに肩を貸したり　今日も会計やお薬💊受け取りを手伝った(普段は娘さんが付き添いだけど今日はおひとり)　主治医が代わるのでこの先会うことは無いだろうから、ホントに最後は涙のお別れをしました。✴️テニス　　昨日より、ちょこっと走れたこと。✴️臨床心理士さんに報告したくて　20分位、次の面談までの時間を頂いて話したあと、途中まで送ってもらう廊下で　診療終わりの主治医と偶然遭遇。今回の異動を　本当に残念に思ってることや、折り紙の👵に再会できて嬉しかったことなど伝えることができたこと。Dr.と別れたあと　心理士さんからの言葉　この偶然は　必然かもしれませんよ。面談室をあと2分遅く出てたら　Dr.とすれ違うことはなかったはずですよ。想いは伝わってますよ。。。今日は良いことがたくさんありましたね。辛いこと　嬉しいことを受け止めてくれる心理士さんの存在がとても有難い。体調は段々戻るだろうし、少しずつ前を向いていけるのかも。そう思うことができた一日でした。
16May
- 大学病院　
  大学病院　受診してきました。ステロイドが効かない患者に対して✨免疫抑制剤イムランの投与✨保険適用外の免疫抑制剤があるイムランはすでに飲んでます。保険外の💊を使うには手続きのハードルが高い　紹介元の病院と連携して方針を決める。当面　数値は高いままになるが　肝炎が進行しないように体重管理➡️脂肪肝はNG　減塩食➡️高血圧予防　適度な運動　結局　うちのDr.の治療判断は間違ってない。パルス追加しなかったのも。大学病院のHPみると、セカンドオピニオンは自費診療で10割負担　最初に４万円支払いとあって　ドキドキしてましたが、私の場合はかかっている病院からの紹介請求は初診料の860円のみ大学病院からうちの病院へ回答が行くので、私自身の次の予約はなし。次回は24日が診察日　　明日は　サークル仲間とのリハビリテニス🎾😃☀️ストレス発散できるといいな。
14May
- 朝のお薬
  あと、週一回飲む骨粗鬆症予防の薬と、転んだ時痛めた背中がまだ痛むので　ロキソニンが加わります。💊
12May
- セカンドオピニオン
  セカンドオピニオン外来は自由診療じゃ、　逆紹介って？？？次回の外来予約は24日その前に大学病院の予約を取って受診して来てほしいといわれた。この先　どうなっていくんだろう。予約を取るための電話が大学病院側からかかってくる。まずは　電話待ち

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