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治療法についての情報募集は

一時、締め切らせて頂きます。

たくさんの貴重な情報を教えて頂き

ありがとうございました。

相変わらず、

「いいね」という内容ではありませんが、

応援していただいているという意味で

「いいね！」していただけたら幸いです。

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1年近く過ぎてしまいまいました。

心配してくださっていた方へ

大変申し訳なく思っています。

ずっと更新せず、すみませんでした。

忙しかったと言えば、

そのひと言なのですが、

えみが “障がい者” になってから

何かをやりたくてもできない

仕事したくてもできない

勉強したくてもできない

遊びたくても遊べない

食べたくても食べられない

そんな人生と

向き合わなければいけない娘の側で

何もしないで

時間を無駄に浪費する事が

とてもとても

いけない事のような気がして、

娘に対して失礼になる気がして、

やればできる体があるのに

やらずにダラダラするなんて

もったいない

できる事はなんでも全力でやる

そんな想いが

無意識のうちに芽生えていて、

えみのお世話と、

資格の勉強と

(去年母は簿記の勉強をしていました)、

仕事と、

お姉ちゃんと遊ぶ事と、

常に全力で走り、、、

最近になって、さすがに、

疲れてしまっている事を実感して、

この頃はだいぶ、

意識的に休むようになりました。

ブログの事も

ずっと頭の片隅で気にしながら

だったので、

これでやっと、気持ちもカラダも

落ち着ける気がします。

ずっと心配してくださった方々へ、

本当に申し訳ありませんでした。

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えみは、変わらず眠っています。

点滴は、去年より、かなり頻繁にしています。

先月、5月は、点滴が抜けている日は

3日間しかありませんでした。

ただ、

28日間は点滴の針が入っている状態でしたが、

そのうち半分はロックの状態です。

※薬や輸液は入れず、針を刺したままにして、いつでも輸液を入れられるようにしておく状態です。

最近は、

今までたくさん問題が起きていた

呼吸系のトラブルはなく、

水分のバランスをとるための点滴が多いです。

尿が出過ぎて脱水になってしまったり、

尿が少なくても脱水になってしまったり、

尿を止める薬を増やしたり、

ミルクと一緒に入れる水分を増やしたり、

それでは足りず点滴で水分を入れたり、

ここ数ヶ月、毎日のように

微調整して様子を見ていますが、

これで大丈夫、という、

薬の量、入れる水分の量は

見つけられていません。

4月には前と同じように肺炎で点滴、

後半は膀胱炎で点滴をしていましたが、

その4月の肺炎が良くなってからは、

呼吸についてはとても良い常態が続いています。

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この1年間のできごと。

○7月 3歳のお誕生日

お泊まりを予定していましたが、

前日に点滴が入ってしまい、お泊まり中止。

個室でパーティだけさせてもらいました。

○9月七五三撮影

誕生日にお泊まりができなかった代わりに、

お泊まりをさせてもらいました。

着物は、熊本の友人が送ってくれたものを

着させてもらいました。

えみのよだれやおしっこなら、

汚れてしまったって構わない

とまで言ってくれました。

美容師さんも、友人にお休みの日に

出張して来てもらい、

えみのメイク、ヘアセット2通り、

おまけにお姉ちゃんまで

ヘアセットしてもらいました。

カメラマンは、ここのコメントで教えて頂いた、

ママさんカメラマンを探し、お願いしました。

お参りに行けない代わりに

母とお姉ちゃんで段ボールに寒川神社を描き、

背景として使いました。

とてもステキなカメラマンで、

寝たきりのえみを良い角度で撮れるよう

高いところに登ったり、

背景の位置を何回も調整したり、

すごくがんばってくださいました。

http://ameblo.jp/kodomotocamera/entry-12201402569.html

こんな記事も書いてくれました。

本当に、いろいろな人の協力があって、

幸せな、素晴らしい七五三のお祝いを

する事ができました。

ありがとうございました。

○11月肺炎からの、痰づまりによるちっ息

面会中、突然

サチュレーションがみるみる下がり、

入れる酸素を増やしても、

吸引してもどうにもならなくなり、

顔は蒼白になり青ざめて、

唇は青黒くなっていきました。

看護師さんは5人くらい集まり、

先生も2〜3人きました。

モニターがきちんと読み込めていないのか、

読み込めていてその値なのか、

心拍数がゼロと表示されました。

先生が心臓マッサージを始めました。

私は待合室に連れていかれました。

来るべきときが来てしまったのかと

考えたくないことばかりを

ぐるぐるぐるぐる考えました。

えみは、なんとか、

耐えてくれました。

15時頃にトラブルが発生し、

15時40分にはひと段落したと

先生が話してくれました。

たった40分、、、

長い長い、長い、40分でした、、、。

痰が肺につまり、

左の肺が全く機能していなかったそうです。

吸引すると、カテーテル10本分くらいの

痰がひけたと言われました。

先生は心臓マッサージではなく、

呼吸を助けるための

肺のマッサージをしていた、

と言っていました。

素人にはその違いは全くわからず、

目の前の娘に心臓マッサージがされる、

その光景が、

とても落ち着いてはいられない

耐えがたい状況でした。

16時半にはまたえみに会えました。

よくがんばってくれました。

久しぶりに右上のモニターではなく、

右下のモニターが繋げられました。

今回も、全く前触れのない、

突然のトラブル。

2年前の4月にICUに入ったときも、

なんの前触れもない体調不良でした。

今回は平日の昼間、

とても人手の多い時間帯でした。

もしこれが深夜のできごとだったら・・・。

怖くて仕方がありません。

同じ病院に入院していたお友達のママに

この話をすると、

タイミング良く体調を崩すのは、

本人がまだ生きたいって

思っているんだと思う。

だから、

えみちゃんはまだまだ生きたいんだよ

と。

なるほど・・・！

すごく、すんなりと

心に入ってくるお話でした。

そのママはこんな話もしていました。

子供が死んでしまう事は悲しいけど、

いつか、子供を看取る事ができたら、

それはすごく幸せな事だと。

(病気の)子供より先に死んでしまうのは、

絶対にダメと。

どんなに偉い人の立派な言葉よりも、

すごく、すごく、

私を納得させ、

安心させてくれる言葉でした。

いつか来るであろうそのときまで、

家族は、元気で、笑顔で

い続けたいと思いました。

○12月クリスマス

11月のことがあった後なので、

ナースステーションから1番近い個室で、

家族でお泊まりさせてもらいました。

○1月お正月とお姉ちゃんの誕生日

お守りを新調し、

たくさんお年玉をもらいました。

お姉ちゃんへ、

折り紙のプレゼントを作りました。

その後、3月4月と、

お姉ちゃんの卒園、入学があり、

なんとなくドタバタしたまま

今に至ります。

病院に

メリーゴーランドがやってくる

という、

信じられないようなイベントにも

参加させてもらいました。

次は、えみの4歳の誕生日です。

家族みんなで、笑顔で過ごせますように。

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22日、小林麻央さんが、亡くなりました。

病気を抱えながらも

前向きにまっすぐに生きる、

とてもかっこいい方だと思い、

陰ながら応援していました。

いろいろな考え方を発信してくださり、

とても励まされました。

すごくショックです。

ご冥福をお祈りいたします。

ご家族に笑顔が戻りますように。

6/27 近況報告