本日、6月23日はドラべ症候群の日！
あゆが診断された時は、
まだ乳児重症ミオクロニーてんかんと言われていて。
重症？
そんなに重い病気なの？と。
インターネットで検索しても予後不良の文字…
頭が真っ白になり…
パソコンの前で涙すら出ずに…
どこか異次元の世界に行ってしまった感覚で…
呆然とした記憶があります。
あの頃は、心から笑える日なんて来るんだろうか？と。
得体の知れない病気に恐怖すら覚えてました。
でも、ブログを通して沢山の仲間と出会えて１人じゃないんだ！
みんな同じ辛さや悩みを抱え闘ってる仲間がいるんだ！と。
そして、２大トップのカリスマブロガーのお２人
ことぶきママさん
とみまるすけさん
この、お２人がDFKと言う全国の仲間が会える関係を作って下さいました！！
ありがとうございます！
だけでは足りないくらいの、
ありがとうです。
今回のDFKには、
静岡のてんかんセンターから
ドクターが公演に来て下さいました。
そのドクターが、公演中に何度も仰ってた事が。
このデータは古いので…
今の予後はもっと良くなってます。
（そんなニュアンス^^;）
その言葉が、とても印象に残っていて
ドラべの未来は明るいな～
優しくて素敵な先生だな～
と思いながら。
このドクターを呼んでくれた、ことぶきママさん、やっぱりカリスマ！！
スゴイお方だ…と。
改めて感謝しておりました。
カリスマ過ぎて、気軽にLINE出来ないので、ここで言うという…
このドラべ症候群の日を盛り上げるために
ブログ更新を日々頑張ってくれた方々
ありがとうございました。
ブログは、最近めっきり書いてませんが…
楽しく読ませてもらってました。
診断が付いたばかりで
絶望してるご家族の方々！
ドラべの未来は明るいですよ！！
と、ドラべを診断されて絶望の時期にいた私にも！←
声を大にして言いたいです！
そして、そして、最後に…
今日のブログは、ママが書きました(*^^)v
いつの間にかに！？
あんぱんママだったアメーバーネームが
あゆぱんパパになったっけな…
この日を迎え
改めて
初心に戻らせて頂きました。
これからも、全国のドラべの仲間達と繋がっていけたらと思います。
ブログも書かず、何もお手伝いできず
無力な私ですが…
これからも、よろしくお願いします！！
誤字脱字、何個見つけられるかな？
(間違え探し風)