脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

脊髄小脳変性症に奇跡を・・・

現在、34歳、26歳、大学3年生の母です。

末っ子は待望の女の子ですっ。

34歳の息子が脊髄小脳変性症です。(DRPLA)

リハビリ、薬、奇跡が何かないかと模索中!!!

入院してから1か月たってしまった。


今は回復に向かってます。

昨日は気管切開した場所からサクションしてみました。鼻や口からするのと、そんなに変わらずであまり心配しなくても良さそうだ。


今後、万が一気管切開のカニューレが外れたりしたら、どう対応するか、また必要な物品などを聞いてみた。

来週、お医者さんと面談なのでその時に返事をしてくれるそうだ。


自宅に戻ってきてからの入浴をどうするか、私が病院受診のため留守にする時はどうしたらいいのか、課題は諸々あります。


退院に向けて進んでいます。