元気だったらいいじゃない!

元気だったらいいじゃない!

先天性横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆
出生当日の手術・生まれてすぐからのインスリン注射を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射を離脱!!1日3回の内服で自分のインスリンが分泌できるようになりました☆

お知らせ2011年3月 mixi内に『☆新生児糖尿病☆』のコミュニティーを立ち上げましたNEW

新生児糖尿病で検索されてこられた方で、mixiに登録されている方は是非遊びに来てくださいいらっしゃい2


(『先天性横隔膜ヘルニア』のコミュもありますよクマ




クローバー長男クローバー2005年2月24日生まれ

クローバー次男クローバー2007年1月20日生まれ

クローバー三男クローバー2010年2月22日生まれ


のママですドキドキ


3男は『先天性横隔膜ヘルニア』という先天性疾患を持って生まれました。


出生直前に判明し、NICUのある病院へ救急車にて搬送・・


生まれてみないと・・手術してみないことには、予後も後遺症もわからない・・


それから2日後に全身麻酔の帝王切開での出産となりました。


IUGR(子宮内胎児発育遅延)でフォローされていたので、39週にも関わらず2258gでした。

生まれたばかりの小さな体で出生当日に手術。


無事に手術を乗り越え、術後2日で人工呼吸器を外し術後5日で保育器を卒業するなど、驚異的な回復力でみんなを驚かせましたチョキ

合併症も後遺症もなく、『横隔膜ヘルニア』に関しては『完治』とのお済付きキラキラ


術後2週間でまさかの退院クラッカー

・・・と思っていた矢先・・・不安定な血糖値・・浮腫みだす全身・・・


検査の結果今度は『新生児糖尿病』と診断されてしまいました。



30万人~50万人に1人という珍しい病気

遺伝子の異常により、生まれつきインスリンを分泌することができません。

もちろん一生治ることもありませんmakovv


でも、インスリン注射さえすれば、とっても元気ドキドキ

インスリン注射をすれば、元気に生きて行けるんだキラキラ

それだけで十分じゃないかって、すぐにポジティブシンキングぐぅ~。


約3ヶ月のNICU・小児科入院生活を経て、5月14日ついに退院キラキラ

退院後2ヶ月の時、高熱により血糖コントロール不能となり3泊4日の入院汗



生後7ヶ月までインスリン注射をしていました注射


四つ葉2010年10月12日~11月1日四つ葉

3週間の入院により、インスリン注射の離脱に成功スゴイ


現在は1日4回6時間毎にSU剤を内服することで、インスリン分泌が出来るようになりました音符



内服は一生やめることができないけど、元気で生きてくれる・・それだけで感謝ですありがとう



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かなり久々の日記になってしまいました汗

平凡過ぎて、日記に書くほどでもない日々から一転、忙しくて日記を書く暇もない日々になりましたううっ...
あとは、最近はFacebookでのつぶやきが主流になってたのも原因かな汗

4月から長男侑太は3年生、次男大暉は小学校入学、三男晟也は幼稚園入園キラキラ
卒園から入学入園と忙しかった~うああん

晟也は最初2日は泣きながら幼稚園行かない泣って言ってたけど、3日目からは泣かずに行きましたおんぷ

今は毎食後に内服なので、お昼の薬だけは幼稚園にお願いしてます。

定期通院も3ヶ月に1回になり、楽になったよアゲアゲ

2週間前に行ってきたけど、HbA1cは6.0とまずまず。
前々回の受診から薬の量も減らしてるんだけど、A1cは下がったくらい。
受診時の採血の時に低血糖ぎみな事が多くて減らしたんだけど、まだ時々低血糖ぎみっぽいな。
たまに血糖測定すると、高め(200台後半)な事も多いんだけど、A1cが下がってるって事は、どこかで血糖が低いって事で…汗

昨日も寝る前に測ったら78だったんだよね。
夕食にラーメン、そのあとアイス1本食べて、さらに茹でとうきび1本、ジュースも飲んで生クリームたっぷりのプリンも食べ・・・・
6時に晩ご飯食べ始めて、それらも食べて血糖測ったのは9時半くらい。(本人が測りたいって持ってきた笑
薬はラーメンの後にすぐ飲んでるんだよね。
幼稚園でも、たまに凄く眠たそうな時があったって言われた事があるから、そういう時は血糖低めなのかもね汗
お腹すいた~ってうるさいから、低血糖?と思って測ってみれば180とかあったりするし、謎はてな5!

たまに測って様子見て、低めが多いようなら、次回また減量になりそう。

でもまぁ、見た目は健康児そのものキラキラ
口も達者だし、身長体重も平均、熱を出す事もほとんどなく、元気に幼稚園生活を楽しんでるよおんぷ

そして私はというと…
晟也の幼稚園入園を機に、就職活動を始め、7月から仕事始めましたためいき
平日9時~5時までのパートですが、訪問看護ステーションで働き始めました。
やっと1週間終わったけど、覚える事がありすぎて、すでに自信喪失ううっ...
1週間って言っても、5日のうち、2日は小学校の親子レクがあってお休みしたんだけどさ汗(これはこれで肩身狭っガクリ
とりあえず慣れるまでは大変だけど、稼ぐ為にがんばりますアゲアゲ
(時給1400円なんだもん笑
患者サンのおうちにお邪魔して色々やったりするのは、大変だけど楽しいから、覚えてしまえば…続けられるかな~はてな5!


また細々とマイペースに更新していきたいと思いますので、よろしくお願いしますWハート





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