リリィの肝臓がん闘病日記

リリィの肝臓がん闘病日記

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20May
- Remember me
  私はリリィの夫です。皆様にご報告があります。5月13日に妻はこの世から旅立ちました。覚悟していたとはいえ悲しみは計り知れないものがあります。妻はこの35年間の人生を周りの誰もが追いつけない程の速さで精一杯、全力で駆け抜けて行きました。きっと妻にとって辛いことも沢山あったと思いますが幸せな35年間だったと私は思います。妻は本当によく頑張ってくれたと心から感謝しています。生前は不安や恐怖に押し潰されそうな時もこちらのブログで応援のコメントをいただき本当に勇気づけられていました。妻に代わり御礼を申し上げます。妻は一足先に次のステージへ旅立ちましたが、残された私達も妻に笑われないようにしっかりと前を向いて進んで行きたいと思います。そして同じ病気で悩むたくさんの人が1日でも早く病気を克服される事を心から願っています。このブログの読者になって頂いた方、応援して頂いた沢山の方に心から感謝致します。本当にありがとうございました。
09May
- 天候で左右される体調
  天気が悪いと体調も良くないです昨日とおとといは頭痛で食欲なし。今日は昨日より良いけどスッキリしない…。なのでずっと寝てます。これから梅雨入りするって思うと、どうなるのか怖いー。モコと一緒にゴロゴロ。
08May
- GW②
  5/5(土)嬉しいことに体調の良い日が続いてますなので久しぶりにコメダでモーニングそして今日は母と母の妹が来てくれる日。料理を作るのもしんどくなっているあたしに代わって、母と叔母が料理を作ってくれました！・きんぴら・牛ごぼう・里芋の煮物・きゅうりとわかめの酢の物翌日も、・サラダ・なすの煮びたし・ひじきの煮物・チャーハン・みそ汁を作ってくれました！本当に助かります久しぶりに和食を食べたなぁ。。みそ汁がしみるぅどれも美味しかった！叔母は本当に良くしてくれて、あたしは幸せ者です名残惜しいですが叔母とはお別れです。旦那さんが月曜日から仕事で、あたしが日中1人になる為、母はしばらくウチに居てくれます。色々な人に支えられてるなぁって改めて実感しました
07May
- GW①
  5/3(木)弟が1人で遊びに来るって聞いてたから待っていると…まさかの従姉妹が登場！！あたし以外みんな知ってて完全に騙された感動の再会！笑てことで、夜は寿司と焼き鳥パーリーSNOWで遊ぶ次の日のお昼はピザパーリー特に何もしてないんだけど、とても楽しい時間次の日に弟と従姉妹は帰りましたわざわざ会いに来てくれて本当に嬉しかったまた会いに来るねって言葉が嬉しかったー従姉妹の愛を感じました
04May
- ディズニー旅行③
  3日目の朝です。とーっても楽しみにしていた…シェフミッキーへ席に着くと早速ミッキーがショルダーバッグにサインを書いてもらいましたー次はミニーちゃんイヤーハットにサインを書いてもらったーそして次はデイジー仕草がとてもセクシーでしたそしてそして…ドナルドさんお尻を触りたいってお願いしたら触らせてくれました笑ごはんも美味しくて最高の朝食でしたそしてお店を後にして何気なくパン屋さんを見てみると…ミッキーとミニーが朝食を食べてました可愛すぎるここのパン屋さんでこんなカワイイパンを買いましたそして今回のお土産…どどーんこーんなに買っちゃった飾りたいものがたくさんあるので、棚を購入しようと思ってます！笑と…こんな感じで体調が急変する事もなく無事にディズニー旅行へ行けましたこれはホント、先生や看護師さん、旦那さん、それに一緒に行ってくれた友達など、たくさんの人に支えられて実現できた旅行です！本当に感謝しかありません！行けてよかった〰︎本当に本当に最高の思い出になりました
03May
- ディズニー旅行②
  2日目はシーへハッピー15エントリーを使って開園15分前に入場観たいショーがあったので、30分ほど待機します。(肝心なショーの写真撮るの忘れた…。)ショーを観終わってからニューヨークデリで朝食ですそれからダッフィーのグッズを購入して一旦ホテルへ戻ります。チェックアウト時間の12時ギリギリまで休憩してから再びシーへダッフィーのポップコーンをゲットした後に、ダッフィーのショーを観ながら軽食が食べれるケープコッドクックオフへ向かおうとしたその時…目の前に飛び込んできたのは、あたしが大好きなユーチューバー、あいにゃんの姿なんと撮影してました感動しすぎてしばらく固まります…一緒に写真を撮ってもらったのですが、もう泣きすぎて最悪な顔…笑顔で撮りたかったこんなに寄り添ってくれて優しいいつも画面の中にいた人が目の前にいるっていう感動は忘れませんその後はダッフィーのショーを観ながら軽食正直、あいにゃんの余韻がすごすぎてダッフィー達の感動が普通に感じてしまったな…(失礼すぎ。笑)それからどうしても乗りたかった、シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジへ！歌が最高〜めちゃめちゃ癒されたなぁそれから夕食を頂きました1/3くらい食べて後は旦那さんへそれから少しお土産を買いホテルへ戻りますアンバサダーホテルのアメニティーもカワイイこんな感じで2日目終了です。
- ディズニー旅行①
  4/25(水) 雨これでもかってぐらいの雨。笑体調はあまり良くない中、朝6時に出発途中休憩しつつ11時半頃にホテルに到着。雨のせいか、ホテルのロビーも人が多かったプリチェックインをしてとりあえずパークへ行ってみる事に！雨が降ってるかもしれないのでポンチョを着ます。てるてる坊主みたい！笑外へ出てみると雨は上がってたー！ポンチョ必要なし笑ワクワク感がたまりませんまずはお土産を買い、軽くバーガーも食べてからミッキーに会いに行きましたあー最高イヤーハットにミッキーのサインも書いてもらいました！それから次はイッツ・ア・スモールワールドに乗ろうと思ってたのですが、疲れが出てきたので一旦ホテルへ戻ることに。でっかいミッキーパン笑ルームキーもカワイイホテルから見えるシンデレラ城キレイ〜しばらくゆっくり過ごして体力も回復してきたのでパークへエレパレ綺麗だった〜何回みても良い！それから買い忘れてたお土産も買ってホテルへ戻りました。1日目終了です。
27Apr
- 帰宅しました
  無事に帰宅しました！楽しかった思い出は、また後日ブログをアップします！
25Apr
- ディズニーランド
  無事にディズニーランドへ来ました休憩しながら楽しんでます
20Apr
- ミニミニコンサート
  先日、病棟でピアノ演奏が開催されたので参加してみましたフルートがとてもステキな音色〜主治医の先生がハーモニカを吹いててビックリ！笑写真も撮ってもらいました入院されてる方と、その家族の方も参加してけっこう賑わってました「ピアノ演奏の曲で何かリクエストありますか？」って聞かれたので、「ディズニーの曲があったらお願いします」と答えると、・星に願いを・ミッキーマウスマーチ・小さな世界を弾いてくれましたーテンション上がったー！笑ディズニー旅行まであと5日！！！その前に、まずは23日の退院を目指そう
18Apr
- カンファレンス
  昨日は在宅移行カンファレンスの日でした。同時に、ディズニー旅行を成功させる為のカンファレンスでもありました。・主治医・医師・在宅酸素担当・福祉用具担当・病棟看護師・在宅支援コーディネーター・訪問看護師たくさんの方々に支えられてます。申し訳ないぐらいです。でも、絶対に行きたいので甘えます。笑とりあえず23日に退院が決まりました！今日から携帯酸素の練習をしていきます。頑張ろ！
16Apr
- 痛み…
  病院へ戻ってきて、オプソを飲む事になりました。医療用麻薬です。吐き気止めと一緒に飲みます。オプソは即効性があるみたいなのですが、あたしの場合は完全に痛みが取れるわけじゃなく、ゆるい痛みが残りました。オプソを飲んで4時間後くらいに吐き気が出たので吐き気止めを飲みました。それから夜になると痛みは無くなったのですが、オプソを飲んでから眠気に襲われ食欲もなくなりました。この日は娘が病室に泊まりました。そして…日曜日の朝6時。目が覚めると同時に痛みが。ナースコールを鳴らしオプソを飲みます。そして旦那さんに、「痛みで目が覚めてオプソのんだよ」とLINE。それから30分後くらいに来てくれました。刺すような痛みはおさまってきたのでそのままおとなしくしていると、7時半頃に激痛が。今までとは比べものにならないくらいの痛みが襲ってきました。すぐさまナースコール。息を吸うと痛いので呼吸が浅くなり、そうなると酸素が体に入っていかないという悪循環。苦しくて苦しくて、声にならない声が出ました。いっそのこと、このまま殺してくれとさえ思いました。意識が朦朧とする中、気合いでトラマールを飲みます。少しすると薬が効いてきて、徐々に呼吸も深くできるようになり落ち着きました。こんな姿は初めて見たので旦那さんと娘はビックリしてた。旦那さんは泣いてました。話を聞くと、あたしのいないところでいつも泣いてたみたいです。「ママはいつ死んじゃうかわかんないから、その覚悟でいてね…」と、娘に言っていました。娘も涙。今回のことで、いつどうなるかわからないのと、退院してから家に1人にさせるのが不安という旦那さんの意向もあり、しばらく実家から母親に来てもらうことになりました。母親には迷惑をかけてしまいますが、旦那さんの家事などの負担がなくなるかなーと思います。今日の体調はボチボチ。痛みはそこまで無いけど、ごはんが食べれてないからお腹に力が入らない。頑張って食べれるものを食べよう。
- 授業参観
  土曜日は授業参観でした！外出届も出して、いざ学校へ！"進路の決め方"みたいな内容でした。授業が終わると娘は真っ先に駆け寄ってきて、「大丈夫？しんどくない？」と、心配してくれました。体調に変化は無かったので、大丈夫よ！と答える。この時までは大丈夫だった。それからお昼ごはんを食べに行って帰ろうとしている時に、突然右胸の痛みが出てきました。外出は17時まで良かったけど、病院へ戻ることにしました。
12Apr
- 再入院8日目
  今日も体調は良いです旦那さんがお昼にお寿司を買ってきてくれたのでペロリと頂きました久しぶりのお寿司は美味しいそれから屋上庭園へ、お散歩しに行きました酸素ボンベをガラガラ引いて行きます。ダッフィー達も気持ちよさそう散歩も終わってからの…抹茶のケーキ笑少しだけ頂きました！とても穏やかに過ごしてます。
10Apr
- 再入院6日目
  今日は友達がお見舞いに来てくれました！ミスドの抹茶シリーズをお土産に♫というか…おねだりしたんですけど…笑小1時間ほど楽しくおしゃべりしました今日の体調は痛みも無く順調です。ただ、少しだけ血痰が出ました。そうそう、「今週の土曜日に娘の授業参観があるんです…」と看護師さんに伝えると、さっそくそれに向けての準備をしていきましょう！と言って携帯酸素の業者さんの手配をしてくれたり、先生に外出許可をもらったり、とにかくテキパキと進めてくれました！緩和ケアチームの先生や看護師さんは、ちょっとした事でも親身に話を聞いてくれて心強いです。娘に、「ママ車椅子だけどいいの？」って聞くと、「教室は1階だから大丈夫だよ！」と言ってきたので、「いやいや、車椅子だけど恥ずかしくない？」って聞いたら、「ママが車椅子でも、恥ずかしいって思ったりしないよ！私は学校での様子を少しでも見て欲しいの。だから大丈夫だよ！元気だったら来てね！！」と言われました。意外な返事にビックリしたのと同時に、恥ずかしいと思ってた自分が恥ずかしくなりました。優しい娘です土曜日は胸を張って行けるように体調を整えていきたいと思います！！
09Apr
- 再入院5日目
  咳はおさまってきたけど、弱い胸痛が出てます。でも、我慢できないぐらい痛い感じではなく、じっとしてたら気にはなるけど問題ない程度です。緩和ケアの先生にそれを伝えると、「咳がおさまってきたなら、もう一度トラマールを使ってみましょうか？咳も痛みもあるならモルヒネを始めた方がいいと思うのですが、少しの痛みだけならトラマールで様子を見てみましょう。」と。先生わかってるぅー！笑主治医より、緩和ケアの先生の方がわかってくれてる感じがします。かなり頼りにしてます。笑あと16日！！！
08Apr
- 再入院4日目
  咳は落ち着いてます。点滴もとれました。酸素吸入はまだ続いてます。このままだともしかしたら酸素ボンベ生活になるかもしれません。どうなるのかなぁ。話は変わって…昨日は母と弟と母の妹が福岡から日帰りで会いに来てくれました！お願いしてたお土産のぽんつくひよこサブレーひよ子饅頭そして1番楽しみにしていたのが…東筑軒のかしわめしこれが食べたくて食べたくて仕方がありませんでしたペロリと完食食欲はあるので元気です！記念撮影わざわざ会いに来てくれて嬉しかったぁ家族っていいな
06Apr
- 緩和ケア病棟
  今日から緩和ケア病棟に来ました。ソファーがあったりミニキッチンもあって広い！看護師さん達もとても優しいです。そして…ここでは色々な現実と向き合っていきます。・今の体の状態・娘がどこまで病気の事を理解しているか・これからの事についての家族での話し合い・死に対しての考えなどなど。自分自身でもしっかりと現実を受け入れて行こうと思ってます。でも…頭では理解しても…死って…怖いな。
05Apr
- また入院になりました
  昨日のお昼は久々に友達と会い、楽しい時間をすごしました。それから夕飯の支度をしてお風呂にも入り、23時頃にベッドへ入るまでの間は何事もなかったのですが眠りにつく頃に咳が込み上げてくる感じで出だして、痰がからんできました。それからウトウトしながらも咳が出て、トイレに起きました。トイレが終わってベッドへ戻った時に、口の中に違和感を感じて吐き出してみると血の塊でした。それを見て少しパニックになったせいもあり、そこから咳が止まらなくて呼吸困難に。旦那さんに救急外来へ連れて行ってもらい、酸素吸入をして落ち着きました。血痰が出るので口の中が血のにおいで気持ち悪いです。どれぐらいの入院になるかわかりませんが、主治医の先生の判断に任せようと思います。
02Apr
- お掃除ロボット
  我が家にお掃除ロボットのルーロ君がやってきたーーーー体調的にも毎日の掃除機がけが負担になるので、旦那さんに買ってもらいましたありがたいルーロくん！頼りにしてるよ笑

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