お久しぶりです。前回から1年以上空いてしまいました。

記録しなきゃと思いながらもこんなに時間が経ってしまうとは、本当にズボラです。

 

去年9月の話になりますが、どす子が発熱した際に発作が起きてしまいました…。

目の焦点が合わない、口をくちゃくちゃさせている、といった感じで顔以外の部位(手足や身体)には発作の兆候は見られませんでした。

時間にして2,3分だったでしょうか。

後からどす子に聞いてみましたが、覚えてないとのことでした。

 

あの発熱の日から現在まで発作はありません。熱が誘因だったように思います。

脳波検査は2回ほど行いましたが、特に変化なし(少ないがてんかん波がある、良性のてんかんである可能性が高い)でした。

 

現在は定期的に脳波検査をして、てんかん波が増えていないかの確認だけしている状態です。

 

どす子は風邪を引きにくいみたいで、4年生になった現在でも学校は皆勤賞です。

お勉強はイマイチですが、根気強く教えれば理解してくれます。

言葉もだいぶ伸びてきたものの、同い年の子と比べると…という感じですが、それでも仲良くしてくれる子が何人かいて、習い事のない日はだいたい公園でお友達と遊んでいます。(児童館でスイッチやってることが多いですが)

ゲームが好きでスプラのランク上げ?を毎日コツコツやっています。

 

心配はありますが、今のところ何事もなく過ごせています。

日々に感謝です。

お久しぶりです。

今のところ私もどす子も567に感染することなく元気に過ごしています。

約半年ぶりのブログになってしまいました。

 

2年生の春休みにこれから脳波検査をするぞ、というところでブログが止まってしまっていました。本当にズボラ。

春休みの検査はバッチリ寝ている時の脳波が取れて、1回だけ怪しい波があるという検査結果でした。

今すぐどうこうということはなく、今後とも定期的に検査していきましょう、で終わりました。

 

そして3年生の夏休み。寝不足にして検査に挑んだのですが、寝なかったようで……

起きている間にはてんかん波はなかったとのことでした。

今回は脳波の専門医と直接お話することができたのですが、現状は「ローランドてんかん疑い」の状態だそうです。

ウエスト症候群は治ったと思っていいのでしょうか?と聞くと、先生ははっきりと「はい」とおっしゃってくださいました。

現在てんかんの疑いはあるものの、ウエスト症候群の脳波ではないので、治ったと思ってよいと。

力強いお言葉がありがたかったです。

 

経過としては、このまま定期的に脳波検査をする。もし発作が出たとしても、ローランドてんかんであれば薬で発作を抑えられることが殆ど、年齢と共に治まることが多い、とのお話でした。

 

ウエスト症候群と診断されてから約8年。

良い経過を辿ってこれたことに感謝しかありません。

 

 

勉強面では課題が多いので、そのあたりもブログにまとめたいと思いつつ……日々が過ぎていきます。

ものすごくお久しぶりです。

どす子もわたしも元気です。

 

先月で断薬1年が経過しましたが、今のところ目に見える不調はありません。

 

でも少々気になることが。

 

昨年8月、定期脳波検査で、一度だけてんかん脳波がありました。

ただそれはてんかん症状がない子にも現れるようなもので、それだけでは何も判断が出来ないということでした。

様子を観察して過ごしつつ、12月に再検査を行いました。

その検査ではてんかん波は確認されませんでしたが、どす子は検査中ずっと起きていたみたいなので、次回春休みに寝ている脳波を検査したいということになりました。

 

どす子は現在小学2年生、他の子とかわりなく学校に楽しく通うことができています。

小学生になってから検査も一人で受けるようになり、母は廊下で待つだけとなっています。

 

今月末に脳波検査予定です。

睡眠時の脳波がとれるように寝不足で臨む予定です。

 

 

どす子は九九を覚えて、学校での成績は可もなく不可もなく、普通といった感じです。

これからも楽しく学校に通えますように。

またまたお久しぶりです。段々暑くなってきました。

公園帰りのどす子が汗臭い…。元気に遊びまわって、大変良いことです。

 

さて、2月に断薬してから4ヶ月経ちましたが、今のところ何もありません。

8月に脳波検査があります。

 

 

どす子、2年生になりました。

今のところ学校でも楽しくやっているようです。

勉強はなんとかついていっているみたいですが、算数の2桁の計算になるとミスが目立ちます。国語も相変わらず文章の組み立てがへたくそです。

でも学校の先生に聞いてみたら、特にお友達とのコミュニケーションで伝わっていないということは今のところないみたいです。

お喋りな子に比べたら幼稚園児みたいな喋り方なんですが、去年のどす子と比べたら明らかに成長しています。

 

習い事がある日以外は一人で公園に行き、5時の鐘が鳴ったら一人で帰ってきます。

暗い季節はお迎えに行きます。

 

switchのゲームもだいぶ上手になって、マリカーやあつ森などやっています。

 

 

今後どす子に問題が起こるとしたら、コミュニケーションの壁か勉強の壁かなと思うので、しっかりサポートしたいです。

(といいつつ何もしていない…)

 

公園でお友達と遊ぶのが、今は一番の人生勉強かなって思います!(^o^)

 

 

 

いよいよ今日から断薬スタートです!

 

 

あ、明けましておめでとうございます・・・(まさかの2月・・・)

 

継続は力なりといいますが、継続することが何より苦手な私です。

 

 

 

12月末に脳波検査を受け、結果を今日聞いてきました。

 

なぜこんなに結果を聞くまでに間が空いたかというと、脳波を読む先生が月に2回いらっしゃるのですが、

コロナの影響で不規則になっていて、

脳波を予約した10月時点ではいつ先生がいらっしゃるか分からなかったので、1か月後なら確実だろうということで、

結果を聞くのに1ヶ月待ったのでした。

 

でも結果を急がなくていい、ということはほぼ問題ないだろうと先生が考えているということかな、と思い、安心して待っていました。

 

 

そして今日結果を聞きに行きました!!

 

結果は異常なし!!!

 

 

やったあああああ\(^O^)/

 

 

 

8月から50mgに減らしていたお薬ですが、今日から飲むのをやめます!

 

今までも体重21~22kgに対して50mgなので、有効な血中濃度ではなかったと思うので、

断薬をしたことによる再発のリスクは低いとのことですが、やっぱりドキドキです。

 

 

特に最初の1年は注意深く見て、2年経って何もなければ、

経過観察は終了となります。

完治なのか寛解なのか、てんかんの場合はどちらなのか分かりませんが・・・

 

 

このまま上手くいきますように・・・(>_<)

 

 

不安はあるけど、それに囚われていても仕方ないので、

どす子の様子を見つつも毎日を楽しんで生きたいと思います!!\(^O^)/

 

今日は断薬のお祝いってことで豪華な恵方巻を買ってきました!

 

基本ポジティブな私ですww

 

 

どす子、0歳から毎日毎日頑張ってお薬飲んで、偉かったね!!