Ameba

ちょろ助のプロフィール
「りゅうのきづな」

前の記事へ
一覧
次の記事へ
ウィリアムズ症候群と脊椎側弯症について
2022年10月21日(金)
テーマ:ブログ


久方ぶりの更新です。

前回が2017年11月なので

およそ5年ぶりの更新です。ちょろ助です。



色々と忙しくブログを上げてる暇がなかったのですが、今回重要な事象が生じたのでブログ載せます。



タイトルの、側弯症。

うちのりゅうのすけが、何年か前から発症していました。

そして、今回側弯症に関連し手術になりました。

これは後頭部にキアリ奇形という頭蓋骨の異常があり、それにより脊髄空洞症が生じ、側弯症が進行してる可能性がある、とのことです。

今回はそのキアリ奇形を無くす手術です。

具体的には後頭部を開頭して、後頭部の頭蓋骨を部分切除するという術式です。



はっきり言って、うちのこはこの手術、タイミングが遅かったです。側弯が45度以上進行してしまいました。



調べてみたらウィリーちゃんは2,3割に側弯症が発生してるとのこと。

おそらくその原因はキアリ奇形です。



今、側弯症が出てる子はキアリ奇形を疑って下さい。CTやMRIで判定します。このキアリ奇形は、手術すると脊椎空洞症がほぼ100%治癒します。



脅かすようで申し訳ないですが、

側弯がひどくなる前に手術することを、検討してみてください。小学五年や中学二年などの時間的に余裕がある学年で。



いまだにウィリアムズ症候群については、情報不足ですね。



今回、強く反省です。

お久しぶりです、ちょろ助です。

 
本日、11月26日(日)に記念すべき第1回目の
群馬ウィリアムズ家族会を開催することが出来ました!
 
事前にブログで予告をすればよかったのですが、余裕がありませんでした・・・
 
場所は群馬県伊勢崎市にあります
伊勢崎市障害者センターという施設の1室を借りて行いました。
 
群馬県内から7家族、埼玉県から1家族の合計8家族が集まってくださりました。
 
初めての主催で、企画が薄っぺらくてご参加いただいた皆様には
行き届かないところがありご迷惑をおかけしたことと思いますが
大きな問題もなく無事に開催できました。
 
今後も今回利用した伊勢崎市障害者センターにて定期的に家族会を開催したいと
考えております。
群馬県以外の他県の方でも参加いただけますので、参加してみたいあるいは友達を紹介したい、
という方はぜひ、ちょろ助までメッセージをください。
 
本日の開催で少しやり切った感で燃え尽き気味ですが
また次回に向けて少しずつ準備していきます。