中学生の頃から双子にスマホを持たせてる


今、32ヶ月くらい使ってる双子の娘


長女の方が本体の容量が足りなくて動きがね…って

現在使ってる機種は内部は32ギガでシステムで半分取られ

何やかやでSDに移せないものがあり


次女も同じ機種だけど不都合は感じてないので継続使用


で、長女のスマホ検討のためショップへGo!🚘️


本人は今の後継機種を望んでいたけど

『このメーカーはうちのキャリアでもう取り扱ってません』

『ネットで見てもらえばありますけど…おすすめしません』



すすめられたのはGoogleピクセル

2年で機種変するのを前提としたもの


2年で交換するの面倒だなぁ…って長女

1番安いのは機種変じゃなくて新規利用にして学割1年にすることらしい

機種の説明や月額を聞いて、決めたらまた来ますと即決はなし

慎重派ー!



新規でも機種変でも身分証明書が必要なはず

なので聞いたよ


○マイナンバーカードがある場合それでよし


ないならば

○運転免許証


それもないならば

○健康保険証


長女の場合は未成年なので親の証明書+本人の証明書



一本化してからの対応はまだ現場に降りてきてないそうです

はよ決めて欲しいえー


こういうときに使うから持ち出すくらいの頻度ならマイナンバーカード作ってもよいかな…と

保険証はずっと通院セットに入っているのでマイナ保険証にするのはまだ怖い


偽造されて悪用されても元々作っていなければ自分じゃない証明になるかなーとか考える

私が小学生の頃に読んだ本のタイトル↑


【ビンのなかの手紙】

ベルリンの壁があった時代の東西ベルリン在住の少年少女が出会う物語


少年がビンの中に手紙を入れて流す

少女はそれを見つけ手紙を読む


2人が会おうとした時、そこには壁があった


同じ国の同じ街のはずだったのに会えない…


日本では1989.06出版

私はその年の誕生日にプレゼントして貰い読んだ

あとがきにはこのような内容が綴ってあったかと思う


『私が生きている間にこの壁がなくなることはないだろう』


戦争に負けあちら側はアメリカで、こちら側はロシアで………そんな街があることを初めて知ったのがこの本


そして1989.11.09


現実世界であるきっかけをもとに壁は民衆に壊された

ベルリンの壁崩壊!


こどもながらに『ここってあの本の舞台、壁がなくなることはないって話ではなかったの?』と記憶に刻み付けられている


本が書かれ海外で出版、日本語に翻訳され日本で出版

その工程の中に作者の考えと世界情勢に時差が生じたのだと今なら思う

しかし当時の私はそんなことに思いいたることもなくただただ驚いた


こども達に読んで貰おうとしたこともあるけど、当時の私の驚きをこえることはないだろうと結局渡さずに手元にある


過去に戻るようなことがない世界を望む私でした

今日の通院で薬局に行ったらに

【電子お薬手帳のアプリ更新ができていない人は受付まで】

と発見


私、電子お薬手帳使用してます

(従来の紙のも持ってます)

(災害時どちらが便利かわからないので)


アプリ更新、アプリが新しくなったのかな?

とか思ってたらデータの更新の不具合

普段あまりアプリ見ないのだけど…

改めて見たら【マイナポ連携】なる項目発見!


マイナンバーカード持ってないけど連携する意味を聞いてみた耳


連携することで通院時の院外処方以外に

○入院時に処方された薬(外用薬や点滴含む)

○退院時処方

等 従来のお薬手帳に記載されない内容が出る


データ保持期間は1年間



それのメリットは?

調剤薬局でこれまで把握できなかったことが把握できますニコニコ


薬剤師のお兄さんの思うメリット


1年間…んー

そもそも必要なのかな?

直近1年で2回ほど入院してるけど別に薬局さんに把握されてなくても困ったことないや


薬剤師さんは『便利なので皆さんに使って欲しいですおねがい

言ってたけど…今使ってる薬はお薬手帳と電子お薬手帳の2つで問題なく情報共有されてる

必要なんかな?

私は特発性拡張型心筋症と確定診断されるまで


体調不良を感じつつ通院できない期間→約3ヶ月

体調不良での通院期間→約1ヶ月

確定診断の為行うカテーテル検査まで→約1ヶ月


計5ヶ月


しんどいなぁと感じはじめた頃、小1の息子と魔の3歳児 双子を完全ワンオペ育児

とてもじゃないけど通院できる状態ではなかった


旦那は長期海外出張飛行機


実家は片道電車で2時間ほどの場所

親とは性格が合わずほぼ没交渉

しんどいので手伝って欲しいと訴えても『だから何?私も休みの日は家にいたい』


義実家は車でノンストップで7時間、安全のため休憩を挟むと12時間の距離

簡単に助けを求められるわけではなかった

入院してから退院後約1ヶ月、仕事を辞めて来てくれた泣くうさぎ

(そうでもしないと旦那は仕事をずっと休んでた笑)



確定診断後は薬合わせに1ヶ月ほど入院


退院後すぐにカテーテル穿刺部の血管損傷の為、再入院

仮性大動脈瘤の根治治療

↑この時にワーファリン(血の塊ができにくくなる薬)をやめてから再開してないよニヤリ


βブロッカーはアーチストとメインテート

これはかなり大量に入ってる

アーチストは2.5㎎とかからはじめたけど、現在は1日40㎎

今でも適用が変わってなければ適用以上に服用


利尿剤は腎臓の値をかなり落としてくれるので頓服で…

だから水分制限はかなりきついショボーン

最初の入院でたくさん利尿剤流したら腎不全で命落とすとこだったし仕方ないのかな

あまり強くないみたい、私の腎臓


BNPは最悪の時で1600以上

現在は調子がいいと不検出、そうじゃなくても20をこえることはなし👍️✨

(NT-proBNPだと桁が増えるみたいで初期の値はそっちじゃないの?と聞かれること多い)


EFは正確な値覚えてない(遡ればわかる)けど、1桁

現在は50をこえているので普通の人並み🙆



20代最後の年を不調で終わり

30代は病気と向き合い

40代の今、上の子は大学生(成人済み)、下の双子は高校生

人生もう終わってもいいかなと思ってる


数値の上では元気でも心がしんどいのは治らんのよ

あと、長年薬を服用してきたことで薬物性肝炎が進行中…

戻れない道だからこの後は肝炎→肝硬変→肝癌

向き合って治療するのはしんどい

腎臓も値が良くないので別の食事制限もある…

正直、しんどい


ふりかえって思うのは

『20代で3人出産してて良かったおねがい

妊娠は禁忌と言われたので…


あっ!祖母より先には逝けない

私が病気になった時、祖母が心臓悪いの遺伝させたってかなり落ち込んでたから

曾祖父が心臓で急死、祖母は40代から心臓患ってる

父は40代で仕事中に急死、心臓要因らしい

私の息子も心疾患(特発性心室性頻拍、小学生の頃から病名がつかない不整脈)

長女と次女、期末試験の結果表を持って帰ってきました


○長女

クラス1位、学年1位

はい、このまま頑張りましょうおねがい



○次女

ショボーン

1番点数が取れなかった教科は下から数えた方が早い!

ガーンガーンガーン

よく話を聞いてるとコピーして丸つけ

丸つけした用紙を学校保管、本人が書き込んだ解答用紙は点数のみ書いて返却


次女は筆圧が弱くコピーすると残らないものが多かった…

自己採点との差が大きかったので先生に学校控えのものを見せてもらったとのこと

特にその教科はコピーが特に薄かったらしくクラス内でもブーイングだったーと次女


コピーじゃなくてスキャンして取り込んで文字認識で採点してるんじゃないの?

って聞いたら違うヾ(・д・`;)


違うのかー( ´-ω-)


今回は読み取れずに-16点…

次女のクラスだけ平均点が10点低かったあせる

でも小学生の頃から字ははっきりと読めるように書くこと!

見る人が読めなくてつきかえされたら損だよって

話しはしてきたので今回は正しくそうだよね

今後気を付けよう!と再確認

(3Bの鉛筆を試験用に買いに行くー)


でもコピー機の設定が悪そうな気がした母でした

言わないけどね🤫

低出生体重児    (2500㌘未満)←長女

極低出生体重児(1500㌘未満)←次女

超低出生体重児(1000㌘未満)


出生体重が小さい子が増えてるって話だけど

皆、退院時はどれくらいなんだろう?


もちろん体の成熟度なども関係するのはわかる

手術が必要な赤さんならそれだけ長くなるだろうし


うちの双子は32W2Dで緊急帝王切開

生後23日(3W2D)で退院

だから退院時は修正35W4Dになるのかな?

ギリギリ早産の定義の中…笑い泣き

(36W6Dまでは早産と呼ぶはず…私の記憶が確かなら)


『次女ちゃんが1800㌘をこえました。今日おうちに帰りますか?』

って電話が来て

もちろんです!!!って連れて帰ったの

母子手帳の退院時の記録見たら、

長女 2010㌘

次女 1770㌘…30㌘たりてないやーんびっくり



町内会のイベントで双子ママと話すとどれくらいで退院しました?ってよく聞かれる

(引っ越す前に住んでいたマンションは戸数少ないけど双子が複数…うちの横型ベビーカーも使っていただきました)

(今でもそこと一緒の町内会)

皆2000㌘こえて退院で、1800㌘が退院基準の病院て聞いたことないって…

次女は1770㌘だったよーって言うと『嘘でしょ?えっ怖い不安』って反応なんだなあせる


なんかずっとそんな反応なので他のご家庭はどうなんだろ?

と不思議に思ってます



因みにそんな状態で家に帰って40Wくらいまですごく静かzzzで生きてますかーって不安だったのは覚えてる笑ううさぎ


次女が小さかったので長女は大きい子扱いしてたけど数字だけ見ると長女も小さかったんだなってふりかえると思う

ごめんよ、長女

そんな長女もすくすくと育ち、159㎝体重非公開笑に育ちました✨

祖母は90代で老人ホームに入居


まだ元気なんだけど独り暮らしに不安を覚えて自分で決めたとこに80代でお引っ越し

たまに自宅へ帰って掃除とかしてるみたい


入居にあたって保険証を預けているとのこと

それで最近のニュースを見ていて疑問に思ったことを聞いてきた



孫ちゃん、ばあちゃんちょっとわからないんだけど…

『マイナ保険証になったら施設にマイナンバーカード預けなきゃいけんの?』


🤔孫はよくわからないけど今と同じ対応をするならそうだろうね


『孫ちゃん、預けていいんかね?マイナンバーカードは大事にしまって使うときだけ出せって最初言ってたけん、ばぁちゃん不安』

『ばぁちゃん5年後に生きてるかわからんけど、更新の時教えてくれるんか?』


🤔ホンマやね…でも預けないと今までのようにスムーズに診察受けられんよ…多分

🤔ばぁちゃんのマイナンバーカード次の更新5年後じゃなかよ?取得したの今じゃなかと?教えてくれるかはわからん…


『預けた、でも診察受けられんとかなかと?意識なか時、暗証番号で認証できんやろ?顔で認証するにも機械認識するんか?』


🤔保険証の確認後回しで診察・治療してくれるんじゃない?今救急でも治療はじめてから隙間時間に確認に来てくれるやろ?


『不安大きいけん、ばぁちゃんまだ保険証そのままにするけん』



祖母の疑問に疑問で返すことになったあせる

みんなわかって切り替えてるのかな?


友達は【保険証なくなったら困る!】【マイナ保険証使えるようにして欲しい!】ってご近所のご高齢の人に頼まれてるとのこと

10人くらい手続きしたけどまだ残ってるんだって


ばぁちゃんは疑問があるのが解消しないと使いたくない派

↑この疑問解消してくれる人いませんか?河野議員…↑


保険証がないと困るから使い方わからないけど使えるようにして欲しい老人も…

パスワード、ケースに付箋で貼ってるらしく落としたら終わりだなー

すぐ紛失届とかできる人いるのかな?

ここのところ息苦しさが続いてるショボーン


梅雨の時期って息するのしんどくない?

いつからか、心筋症になる前からなのかは覚えてないけどずっとです


今朝も起きてからずっと浅く早い呼吸になってる

これ、良くない!

私の場合は過呼吸とパニックに繋がる


まずは自分のデータを確認←安心材料確保のため


酸素飽和度   97%

心            拍   92

血   圧  (上) 103

血   圧  (下)   80

体            温   37.2

体            重  特に変化無し


今朝も問題ないですね

でもしんどい

って言うとたいてい心因性って言われて処置も当然無しだから病院に行く気もなくなる

家でもできるオキシメーターで看護師が対応

酸素が落ちてなかったら待つの長いし…飛び込みだと余計に

先生に会っても問題ない!

いや、でもしんどいのよ、しんどくなけりゃ行かないから


このわからないと『心臓問題ないから心因性』ってつきはなされるの苦手

今の主治医は特に苦手

でも病院の箱(検査機器)は立派だからなぁ

人(主治医)につきたくなるけど、箱(病院の環境)も大事よね


とりあえず数値に問題がないので深い息を心がけます


私、1番酷い時でも確か酸素飽和度はそんなに落ちなかった気がする

前の主治医は息がしんどいって言ったら酸素流してくれてたけど

次女が帰宅して用事をしてる私の横で話していた内容


『今日ね、担任の先生に言われたのー』

『○○(名字)姉はいつも英単語の本読んでて真面目だなぁ』

『○○妹は勉強しないのか?』

『だってー』

なんて先生に答えたの?と訪ねると

『長女は友達いないんで!!!』


まさかの姉ぼっち宣言?絶望泣くうさぎ


横で聞いてた長女

『友達いるし、いつも読んでる訳じゃないし💢』



過去、この高校に双子が在籍したことがないらしいです

担任団はわかりやすいように○○姉・○○妹と区別してるとのことあせる


二卵性だし見た目も全く似てないんだけど…

珍しい名字だから2人くらいいても覚えて欲しい



そんな娘達の学年には山本さんや中村さんがたくさんいるんだなぁ

学年に2人しかいない○○よりもクラスに3人の中村さんの方が難問じゃない?

(長女のクラスには同じ名字の人が複数が何通りもいます)

先週は1週間期末試験だった双子


本日、次女は久しぶりの部活


長女は先ほど帰ってきてテンション高くテスト返しの報告

『うわーくやしー点数低いーーー!』

本日の最低点数は82点←高校生でこれならトップは取れないけど悪すぎはしないと思うけど…

何がどうできなかったのか反省点をまだまだ語ってるあせる


先日進路希望調査表を提出した彼女

その方向性の希望者がなんと!1人キョロキョロえっ!1人だったらしく

職員室に呼び出され確認

最終決定でもこの人数ならクラス編成できないのでランクを落としたコース選択をすることになりそうえーん




息子の高校、ベクトルが違うけど大変だったけど

長女も大変そうな感じが漂ってきましたね


第一志望が受験できてたら、合格できていたらこんなこともなかったんだけど

中3という大事な一年間、不登校だったのはとても不利でした

最低限テストだけでも受けることを説得できてたらよかったよ