ネフローゼ症候群になった私

ネフローゼ症候群になった私

2016年2月にネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症(FGS)になりました。
私自身が同じ病気の方のブログを読んで、病気の事とか、副作用の事とか勉強させてもらったので、私の経験も誰かの参考になればと思ってます。


更新は遅めですがご了承ください

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忘れてたよ!
アメブロの存在!

前回の投稿が2018年9月!?
どんだけ前!

えーっと、もう2年半くらい前か…
思い出しながら書いてみようと思う。

結論から言うと、今も薬を飲みながら生活してます。

2018.10
プレドニンがついに0になる
2回の再発を経て、ついに!念願の!
ここまでが長かった!
再発した時と違うのはネオーラルを飲んでいるというところ。

それからこの2年半、1度も再発はしていない。
ネオーラルはずーっと60mg/起床時
薬飲んでから30分朝ごはん食べられないのは初めは辛かったけど、今はもう慣れました。

この2年半で生活環境が変わったり人生の大きなイベントがあったり転職したり、いろいろありました。
そんな中、ストレスが溜まってたり、体力がなくなると、しょっちゅう37.0〜37.5℃の微熱が出ていた。特に季節の変わり目。
これも薬のせいなんだろうか?

そうこうしているうちに「これ以上無理したら熱出るな」って自分のキャパシティが分かる様になってきて、熱出るほど無理はしないようになっていった。

あとプレドニン辞めてびっくりしたのが、ムーンフェイスとニキビ肌荒れが解消されたこと。
プレドニン飲んでた頃は、パーンと張ったほっぺたとブーンと膨らんだまぶた。皮膚科でもらった薬を何種類試しても治らなかったニキビ。
それのせいもあって、外に出て人に会うのが本当に嫌でたまらなかった。
自分が醜く見えて本当に本当に辛かった。

それが2年半経っていつの間にかムーンフェイスも肌荒れも気が付いたら治ってた、
プレドニン飲んでから、自分の怠惰のせいもあるけどすごく太ったのトータル15キロくらい太ったのですが、それはまだぜんぜん減ってない💩
ダイエットしなきゃ


今は薬飲んでること以外、普通に健常者と変わらない感じ!たまに自分がネフローゼ症候群だって忘れちゃうくらい!

ようやくこの病気とのうまい付き合い方が分かってきたような気がする…
あとは自分のキャパが分かってきたのが大きいと思う。
体調がすこぶる良い日はビール2缶までならお酒飲んでも大丈夫なのがわかった(笑)人によりますけどね(笑)

長くなりましたが、読んだいただいてありがとうございました。
ネフローゼ症候群で悩んでいる人、辛い人が少しでも希望が持てますように。

また投稿します。