私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

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この3ヶ月間(6月後半から~9月前半の間)、なにもなかったわけではないんですが、というか逆にいろいろあってまとめきれずといった感じですあせる


息子は幼稚園が好きで、毎日楽しく登園しています照れ
同じクラスの子で叩いてくる子がいて、泣いてしまったこともあるんですが、本人はそんなことよりも“楽しい”が勝っているようですニコニコ
でも、夏休み明けから、あまり行きたがらない雰囲気はあります汗
2学期始まってすぐに風邪ひいて休んで、治ったと思ったらまたひいてみたいなのもあるし、家でゴロゴロしたいのもあるそうで滝汗


週に1回の体育クラブもはじめました。
前からうすうす気づいてはいたんですが、息子はあまり運動が得意なほうではありません。
それでも、体を動かすことは好きなので、一生懸命頑張っています照れ

給食、以前は残すことが多かったそうなんですが、いつの間にか全部食べれるようになり、今ではおかわりするときもあるそうですナイフとフォーク

7月にはプールがはじまり、「水…どうかな…」って思ってたんですが、めちゃめちゃ楽しんでいて、心配無用でしたチュー
(自主的に)顔つけもできるようになりました爆笑

1学期の最後の1週間、はじめて欠席しました。
発熱、鼻水、咳がひどく、熱も40度手前まで上がってしまったりして、夏風邪のしぶとさを実感しましたチーン

翌週には旅行に行く予定をしていて、キャンセルするかどうかをギリギリまで悩んで、なんとか90%回復したし、息子本人が行きたがったので行ってきましたウインク
息子の体調は良好だったんですが、数日前から私も風邪っぽく、旅行当日から主人も…チーン
それでも楽しい時間をすごせました爆笑
二泊三日の掛川旅行日本国旗
1日目は直でホテルへ。
彩の郷に泊まったので、敷地内でいろいろ遊ぶつもりだったんですが、気温も高く、病み上がりということもあったので、室内で大人しくしていましたニヤニヤ
ホテル内にイルミネーションがあって、晩御飯のあとにお庭にでてみたら、予想以上に大規模で見応えがありましたブルーハートキラキラ
2日目は、掛川花鳥園へいきましたセキセイインコ青セキセイインコ黃オカメインコ
鳥って、今まであまり触れ合ったことがなかったので息子より私の方がワクワクデレデレ
花鳥園に到着したとき、息子は眠ってしまっていて「ねむたいぼけー」とご機嫌斜めだったんですが、「鳥さんにごはんをあげれるよ」と言うと、「あげたい!あげたい!ガーン」とお目目ぱっちりにウインク
アームカバーをお借りして、鳥さんのごはんが入ったカップを持っていると、アームカバーをした腕にとまってくれるんですが、息子のところへ来てくれたインコが、アームカバーがない手のところへとまってしまい「痛い!!痛い!!痛ぁい!!おーっ!」と大騒ぎチュー
それからちょっとこわくなってしまったみたいなんですが、鳥のごはん売り場があると「あげたい!!あげたい!!ニコ」と、ばーばに手伝ってもらいながらあげていたので、慣れれば大丈夫しうですウインク
めちゃめちゃワクワクしていた私ですが、一度も鳥と触れ合うこともなく帰ってきてしまいました笑い泣き
ばーばや主人のところには、ごはん持っていなくてもインコが飛んできていたんですが、私のところにはまったく笑い泣き
息子があげていた鳥のごはんの残りも「私も…あげた…あれ??パパあげちゃったのね……」状態でした笑い泣き
でも、楽しかったですラブラブ



名古屋から、両親と、おばあちゃんと、おばさんと、甥っ子が遊びにきてくれたこともありましたお願い
長時間の車移動、おばあちゃんの体が心配でしたが、元気な姿がみれて嬉しかったです照れ
甥っ子は息子と同じ4歳ですが、パパママとはなれて、じーちゃんばーちゃんの言うことを聞いてよくきてくれましたラブ



お盆は実家へ帰省しましたニコニコ
居心地がよくて、いつも予定より長く滞在してしまうんですよねーチュー
息子と甥っ子は同い年(生まれが1ヶ月違い)なので、喧嘩もするけど、甥っ子が出掛けてると「早く帰ってこないかなー」って言ってるし、甥っ子も「もう少し泊まっていいよ」って言ってくれるし、仲良しでホントにかわいいラブ
いとこ同士だからなのか、やっぱりよく似てるところがあって、二人ともおしゃべり大好きで、甥っ子はセリフみたいな話し方(独り言?)をするときがあって、私のツボでした爆笑



もっといろいろあったんですが、ひとまず記録としてここまでを載せます。


そういえば、悩みのトイトレですが、4歳の誕生日当日から幼稚園のトイレでできるようになり、少しずつ外出先でもできるようになりましたニコニコ
一時期、数分おきにトイレに行くようになってしまい心配しましたが、それも徐々におさまっていき、今ではトイレでするのが普通になっていますおねがい
家では自分ひとりで行けるし、幼稚園の和式も攻略爆笑
気持ちとしては、9月に入って『トイトレ完了』って感じです照れ



うれしいこと、悲しいこと、いろいろありますね。


気づけば3ヶ月以上も更新していませんでしたガーン

その間、いろいろありましたが、今日は目の検査のことだけかきます目


1年ぶりに大学病院(名古屋)へ。

豊橋に引っ越してからは2度目の検査になりますが、前回は主人も息子も一緒に実家に泊めてもらって、当日息子はばーちゃんにお願いして、主人に連れていってもらいました車
しかし今年からは息子の幼稚園もあるし、まぁ、一人で行けるようにしとかないかんでしょ!ということで名鉄に乗って行ってきました。
これがね~エヘヘちゅ
名古屋にいた頃は移動は車か地下鉄だったので、名鉄って人生で数回しか乗ったことがなくてですねはにわ汗
7月に夫にお付き合いいただいて、一度だけ名鉄の練習をしまして、「どこへでも行けそうだわ!」なんて余裕ぶっこいていたんですが、出発したのが9時くらいだったんですよねーニヤニヤ
当日は6:30頃に家を出発したので、通勤通学時間とピッタンコふたご座ふたご座ふたご座ふたご座
市電で満員電車にゆられ、名鉄のホームもすでにけっこう人並んでるし、腰痛いし、こりゃ1時間立ってるのしんどいなー滝汗って思ってたんですが、運よく座れてラッキー(*'∀`*)v

名鉄の次は地下鉄に乗り換えて病院へ向かうつもりだったんですが、夫と行った練習のとき、地下鉄の乗り降りのときの人の多さといいますか、勢いといいますか、ワァッとくるあの感じに恐怖を感じてしまいまして…チーン
昔は全く気にならなかったんですけどね…
やっぱり見えない部分があると、人が多い場所、そこそこのスピードで移動する人は怖いですね笑い泣き
でも当日は、父が駅まで車で迎えに来てくれたのでとってもたすかりましたお願い


さてさて。
検査ですが、いつもの基本の検査(視野検査はゴールドマン)と、眼底三次元画像解析がありました。
診察まではちょこちょこ待つんですが、割りとスムーズに進んでいって、あっという間に診察ニコニコ

先生「1年ぶりですが、何か変化はありますか?」
私「うーん…右目が見えにくい感じがするんですが」
先生「うーん…右目が…。うーん、左目に比べると、確かに右目のほうが悪いですが…でも、0.8見えてますしね。1年前とくらべてもほとんど変わってないですし、右目が…」

おおおおー!!
1年前とほぼかわらず笑い泣きキラキラ

進行してる気がしてたんです。
いままであまり外に出ないタイプだったけど、4月から息子の幼稚園の送り迎えで紫外線にあたる時間も増えたし、スマホもがっつりつかってるし、眼鏡も3年前に作ったっきりだし、レンズのコーティング剥がれてきてるし、睡眠不足もあったりで、実際に「右目…見えにくいな…」って感じたときが何度もありました。
もしかしたら、年1の検査が控えていたから、気になっちゃってたのかもしれないです。
その証拠に、検査後から右目の見えにくい感じがありませんびっくり


待ち時間も度に父とベラベラおしゃべり爆笑
帰りは実家へ寄って母も一緒に遅めの昼食食パン
そのあとは、おばあちゃんのお見舞いへフネ
もう一度実家へ戻って、甥っ子(4歳)を乗せて豊橋へGO!!
なんと、豊橋まで送ってくれちゃいました爆笑
予定では、豊橋で待ってくれている息子と夫も一緒に晩御飯を食べる予定だったんですが、伊勢湾岸道でトラック炎上ポーン
通行止めで帰宅がかなり遅くなってしまったため、一緒に晩御飯食べるのはあきらめて、コンビニでちょっとしたものだけ買って帰りました。
甥っ子は、うちで遊びたかったみたいだけど、時間も遅かったので、ちょこっとあがっただけで帰っていきました汗
息子も楽しみにしていたので寂しそうでしたショボーン
また今度ゆっくり遊びにきてくれるといいなぁチュー




1年ぶりの検査でしたが、ほとんど変わりないということでひとまずホッとしましたガーベラ
遺伝子検査については何も話がなかったので、まだ結果が出ていないようですニコニコ



眼鏡が、網膜色素変性症が発覚したのと同じ時期(3年前)に作ったもので、キズもついてるし、コーティング?が剥がれてきてるところもあるし、右の鼻パッドが土台から折れてしまっているし、作り直さなきゃな~ニヤニヤ汗




先週は、園で5月生まれさんのお誕生日会がありました音符

いつも手をつないで帰るお友達も5月生まれニコニコ

息子は王冠とマントで王子さままじかるクラウン
お友達はドレスを着てお姫さまドレス


可愛らしい格好で現れたこどもたちを見て、うるうるきちゃいました目




名前を呼ばれたら前に出てきて、名前、〇歳になりました、〇〇になりたいです、を発表しますカラオケ

息子さん、出だしマイクに声届いていませんでしたが、ちゃんと言えましたウインク
お店やさんになりたいそうです照れ
いろんな人に「いらっしゃっせーニコ」といろんなものを売りたいんだそうですハート

今はまだ、お店やさんごっこが好きっていうところからの「お店やさんなりたい」だけど、来年はなんて言うんだろうなニコニコ






このあとは、教室へもどって給食ですニコニコ

普段どんなふうに過ごしているのかが少し見れてうれしかったです口笛

っていうか、みんなすごい社交的びっくり
すごい勢いでガンガンくるからおばちゃんくたびれたよw爆笑

息子さん、給食は全部食べれず。。
私が残りを食べましたもぐもぐ