今週から
デイと通園の予定も入っていたけど
息子は まだ鼻水が多く
心拍も 通常よりまだ少し早め
お腹もまだ緩め
なので キャンセルして
訪問OTとPT排痰・ストレッチ・ちょっぴり立位から
ゆるりとスタート
もう少しゆっくりして
来週から 外出開始しようと思います。
年末年始 体調不良で外出せず
看病で忙しすぎました
三が日が過ぎて
息子は まだ本調子ではないものの
おまけに私も本調子でない…鼻水しつこい
吸引も落ち着き バタバタもなくなり
やっとのんびり出来ています。
朝もゆっくり
以前なら 外出 出来ないと
ストレスに感じていたけど
今は 息子のペースに合わせた日々も
悪くないものです。
ゆっくり今年について考える時間が
出来ました。
たまっている書類の整理や提出しなきゃいけない書類にも手をつけられた!
息子が産まれてから
ホント 駆け抜け過ぎてたな
必死の形相だったに違いない
NICU入院時から始まったリハビリ
退院後は 訪問PT&看護に来てもらい
療育センターに通いだし
ウエスト発症にACTH入院
療育センターで親子入院
その後 通園も始まり
次の年には通園の役員になりバタバタし
次の年は 盲学校通学も始めて
時間に追われる日々
全ての事に焦り
あっという間に過ぎる毎日で
今日明日の行動を考えるので精いっぱい
先の事を考える余裕が無く
瞬間的に生きてた気がします
息子も よく頑張ってくれている
2017年は
頑張り過ぎず 欲張り過ぎず
気持ちに余裕がもてる年にしたい
と 去年も似たような事書いていたー笑
先月
デイへの送迎デビューも果たし
息子が車内でむせた時に吸引などの対処をして欲しいので 看護師同行送迎で希望していたが
看護師さん不足の為 私が往復1時間かけ送迎していた
やっと人数が増え 晴れてデビュー出来ました♪
母子分離の時間が増えてきたので
今年は 親も子も それぞれの時間を
大切に過ごしたいなぁ
息子の目標としては
リハビリ時間の確保
去年は
訪問OTと
ST・OT要素が多い盲学校の授業が増えて
ST・OTが充実で
意識がSTOTよりになっていた気がします
通園OTも今後増える予定
STOT面では
引き続き
理解出来る言葉が増えて
遊びの幅が広がって欲しい
摂食関係も地道に頑張る
リハビリ時間確保の為
来年度からは
盲学校でも立位での授業も
入れてもらう予定です
やっと
通園や通学のペースもつかめてきたので
今までは
いろんな事を経験させたいと
行事や療育には出来るだけ
多く参加していたけど
ひと通り参加した結果
今後は息子が楽しめる行事、
必要な療育にだけ 参加して
家リハビリ時間を増やしたい
可動域を保ち 側弯予防、
立位 座位 うつ伏せ 左右横向き ひねり SRC
いろんな姿勢をバランス良く
今年に限らず 永遠のテーマだ
そして
来年度は 年中さん
就学に向け
週5日 通学出来る体力をつけて行きたい
とりあえず 減ってしまった体重を
戻さないと
冬は 脂肪がないと寒いよね
消化がよくてカロリー高めの
ミキサー食って …
何だろー?
研究しなくちゃ
あとは
発作が増えませんように!
さてと
今日くらいから
寝返り練習やSRC 復活しようかな
掃除は後回し〜
明けましておめでとうございます
昨年はなかなか更新出来ず…でしたが
皆様のブログ、
いつも楽しく拝見させてもらってました
ありがとうございます
今年は
家族全員 風邪をひく という
人生初の幕開け となりましたが
ゼロからの …?
マイナスからの スタート
あとは 上がるのみ
今年は 年末に ドーンッと
ならないように
もう少し ゆるりと
毎日を過ごしていきたいなぁ
息子は 大晦日にやっと平熱になり
まだ鼻水が辛いけど
少しづつ 座位保持椅子に座らせたり
注入量を増やしたり
ストレッチしたり と
通常モードに戻しつつ
今回の風邪で
痩せてしまい 体力も落ちたので
無理しないよう体力回復に つとめます!
皆様、今年も
よろしくお願いします
息子サン 本日 発熱5日目…
最長記録更新中
クリスマスイブは
パパさんお仕事だったので
25日にクリスマス会しよう♪と
思っていたのですが
25日の朝方から 熱っぽい
38.5℃
冷やして座薬使ってみても
なかなか 下がらず…
クリスマス会は延期
でも
クリスマス用の食事は準備してあったので
夫婦2人でとりあえず食べ
サンタさんは 息子のベッドに参上したけど
プレゼントは未だ未開封
22日に盲学校のクリスマス会&終業式以降
出かけてない…
学校で 何かもらっちゃったかな
痰の色はいつもと変わらずだけど
注入は
夕方にR1ヨーグルトとバナナを100のみ
あとは 朝からひたすらソリタ水
夜は
久しぶりにトリクロ使用で睡眠確保
夜中もソリタ注入
26日(月)
高熱以外の症状がなかったので
インフルエンザかもしれない
と不安になり
医大の循環器科で
NICU退院以来
ずっとVSDの経過を診てくれてた先生が
医大へ行くより半分の時間で行ける場所に
クリニックを開業したので
予約して初来院
病院に着き 検温38.6℃
混んでいたけど
症状が症状なので 早く呼んでくれて
検査後 別室で待機
久しぶりだったけど
息子の状態を知っている先生だと
やはり安心
結果
インフルエンザ陰性
喉が赤いので風邪だろう と
誤嚥性肺炎でも無いとの事で ひと安心
風邪薬と抗生剤
座薬(体重が14㌔になったので 200を2/3で使うように)処方してもらい
午後から
4時間ほど爆睡
でも
座薬使っても 38℃以下には下がらず
咳も出てきたので
ベネトリン吸入 追加
夜に野菜スープ50
あとは 今日も ひたすらソリタ水
トリクロ、アンヒバ、アイスノン、ソリタ
夜の4点セットで 睡眠
翌日
27日㈫
午前 訪看さんが来てくれる日
朝から咳こみが激しくて 辛そう
熱も変わらず 高い
心拍が150〜190
NICUにいた頃から 心拍は早めな息子
普段は90〜100
熟睡時で70〜80
自宅にパルオキは無く
訪門PTと訪看さんの時のみ
携帯用パルオキで計ってもらえる
Spo2は 問題なかったけど
心拍が高すぎるのが 心配
訪看さんが 次回の訪問時まで
パルオキ貸してくれました
ひどくなるようだったら
再度 医大へ受診した方が良い と
午後から 咳は落ち着いたけど
まだ高熱
注入は
朝にバナナ入ヨーグルト
夜に野菜スープ
あとは ソリタ水
心拍が早いのは
ベネトリンの副作用かも?
今日は ベネトリン吸入せず
いつものビソルボンと生食吸入に戻す
28日㈬も
熱下がらず
さすがの息子も機嫌が悪い
緊張も強め
メリーの音楽が止まると怒る
考えられる場所すべて冷やし
座薬挿しても
もう何しても38後半から39℃台
冷やしては
手足が冷たくなり 温め
暖かくなってきたら冷やして の繰り返し
そして気温は-18℃
鼻水も出てきて 吸引頻回
こんな状況で
免疫力低下中の息子を
医大まで1人で連れていく気力もなく
(この日に限ってパパさん重要任務あり)
眠いのに寝付けない息子を少しでも
寝かせてあげたい
注入は
朝 桃とバナナ入りヨーグルト100
昼 卵お粥100
夜 鮭お粥と味噌汁150
いつもの半量にまで戻す
適宜 ソリタ
便は多少緩いけど
食べ物はしっかり消化
そして
今日も 熱は下がらず
心拍数 多め
肺の音は通常時ほどのゼロつき
鼻水多く 吸引頻回
今日になって少し色のついた痰が
ときおり出てくる
2台あるパワースマイル大活躍で
すぐ満タンに
出すもの出して 元気になってくれー
こんなに調子が悪いのは ACTH以来だ
こんなに長い間リハビリしてないのも…
盲学校も通園も
冬休みの時期で良かったけど
今週の訪問PTOTとデイは
全てキャンセル
デイでも
インフルエンザが出たり
高熱のしつこい風邪が流行ってるようです
年末の挨拶は
電話のみになってしまった
年末年始をずっと我が家で過ごすのは
初めての出来事かも
しかも大掃除も出来ず
だけど
たまには良いかもね
看病にも余裕が出てきて
熱下げるのに必死だったけど
段々 ひらきなおってきた
お熱のヤロー
下がる気がないなら
とことん息子と闘ってやる!
歌うたったり 絵本呼んだりして
息子の機嫌とってます
明日からパパさんも休みなので
熱下がらなかったら 救急行こう
息子よー
早く良くなってくれー