いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

■入院3日目(術後1日目)

特にイベントは無く、10時と20時の1日2回、抗生物質の点滴があったくらい。ひらすら療養。
1日を通して熱は37.1~37.6度の間。

朝目覚めた時から傷が痛むらしく、痛み止めをもらう。お昼頃にまた痛みを訴え始めて、痛み止め、夜眠る前にも。
10cmくらい切っているんだから、そりゃそうだよね、と思う。

ゲームで手先を使うくらいのことはするけれど、左腕全体を使うことはまだ嫌がる。
左胸(脇に近いところ)を切っているから、脇を大きく動かしたくないんだろうな・・

傷の経過は「きれいになっているね」とのこと。ものずごく痛々しく見えるんだけど、化膿していないとか、きちんとくっついているとか、外科的にはそうなんだろうな、と。

お風呂に入ってもいいよと言われたけれど、コウキ本人はまだ入りたくない、と拒絶。
防水シートが貼ってあるから大丈夫なんだけど、濡れたら傷がしみそうとかそんなことを考えたか?

夕方、二男がマックを買ってきてくれた。
コウキはモリモリ食べたのに、夕飯は普通に完食。食事のボリュームが少なめなので、これくらいでちょうど良いのかも。



■入院4日目(術後2日目)

今日はレントゲンと採血があった。

レントゲンで久々に体を起こして歩いたからか、逆血で点滴が真っ赤に染まり、輸血しているみたいになっていた。

 

今日も1日を通して微熱(37.0~37.2度くらい)。
今朝も目覚めから痛みを訴える。痛いけれど、昨日よりは少しマシなんだとか。

点滴のルートがダメになってしまったので、朝の抗生物質を入れる時にやり直すことに。

あわよくば退院まで持ってくれたらと思っていたけれど、さすがに無理だったか。

午後からは、2日ぶりのシャワーですっきり。

何かの副作用?なのか、頭が相当痒かったらしい。
傷の治りは問題無し。明日の退院が決まる。



■退院(術後3日目)

朝、傷の診察を終えてから退院。
これまで毎日、傷の診察の時にテープの貼り替えをしていたけれど、もしもテープが剥がれてしまった場合は、市販のものでOKなんだとか。
帰宅したらすぐに大きめの絆創膏(防水タイプ)を探しておかないと・・

最近、体質が変わったのか、ちょっとしたことで肌が荒れやすいコウキ。

テープですぐに肌がかぶれてしまう。

消毒のアルコールもNGな時が多い。

ちょっと違うけれど、謎の蕁麻疹様のものもよく出る(手術前後も頻繁に出て、看護師に確認してもらうも分からず)。

帰宅後も、微熱と手術後からお腹が少し緩めで少々元気の無いコウキ。

傷もまだかなり痛むので(術後3日目だし)痛み止めが切れるとさらに元気が無くなる。
痛みのせいで左腕はだらんとしているし、上がらないし、まだ寝返りもできない。

傷の表面はくっついているんだけど、体の中の方はまだ治っていないので(2か月くらいかかる)仕方ない。

無理をせず少しずつ。