ちゅら空☆のブログ

ちゅら空☆のブログ

ブログの説明を入力します。


CML(慢性骨髄性白血病)の娘の、闘病日記です。
小児では症例が少なく、薬の副作用など、ブログで検索してみましたが、あまりないので、なら親の私が、と思いブログを立ち上げました。
ここで私と同じ不安を抱えた、患者家族と情報交換ができたら幸いです^ ^
Amebaでブログを始めよう!
久しぶりの更新です。
最近の娘はと言うと、夜、薬を服用する時間も自分で把握して、遅くなる場合は目覚ましをセットしたり、大分しっかりしてきています。

副作用も、髪の毛が少々抜ける程度で、体調は凄く良いです。

タシグナ様様ですね^ ^



ところで最近、同じ病院で治療を受けている子のお母さんから初めて耳にしたのが、
「特別児童扶養手当」
という制度。

障害のある子供の父母に助成手当が支給されるそうで。
けど、うちの娘の場合、入院をしてるわけでもなく、生活にも支障はない。
通院と薬の服用だけですが、対象になるのか?
と思い…

教えてもらったお母さんの子供さんは、小児ガンで2歳から5年間、長期に渡って臍帯血移植や5回以上の手術をし、現在も治療中です。


尚更、うちの娘は…?

とりあえず、ネットで調べてみると、厚生省のページに辿りつき、
各市町村での申請。
とあったので、とりあえず役所へ問合せてみると、血液疾患で該当すると思うので、まずは主治医に聞いてから、できそうなら診断書を役所まで取りにきて下さい、との事。


んー…でも、主治医の先生からそんな話しはされたことないので、もしや、慢性はできないんじゃ?
と心配になりました。

ネットで調べても、急性はヒットしましたが、慢性がなかなかなく…

とりあえず、今度の外来日で聞いてみようと思います。


小児慢性の医療費助成もありますが、成人すればそれもないので、高額な治療費を負担することになります。
高額医療費制度があっても、それでも働きながら治療もしないといけないので、負担は大きいはずです。
もし支給されるのであれば、成人した時の、治療費として貯めておきたいな、と思ってます。