いのちの詩(うた)~小児白血病闘病記

いのちの詩(うた)~小児白血病闘病記

小児急性リンパ性白血病T細胞型(T-ALL)の闘病記です
約1年間の入院。半年後に再発入院。
可能性を求め、行ったり来たりで数か所の病院へ入院。
最後の望みをかけ、翌年1月に桃病院へ転院。
同年4月に元の病院へ戻り6月に天使になるまでとその後の記録デス。

小児急性リンパ性白血病T細胞型(T-ALL)

と闘っている子供と、その家族のお話デス。


入院当時(平成23年11月)から書いていた日記を元に、

多少修正しつつブログに書き写しています。

辛く苦しい治療を、子どもながらに必死で我慢の日々でした。

たくさんのコトを乗り越え、

平成24年12月に退院して、維持療法中(退院後約半年)で再発。


初発で退院する前から再発への不安は本当にぬぐい切れず、

前向きに頑張ろう!!と思っていても、

時々フッととてつもない恐怖に襲われることもありましたが、


まさかこんな早いスパンで再発するなんて、思ってもみませんでした。


…が…


自分なりにも色々調べて、ドクターに相談しながら、

なんとか…いのちを繋いでいきたいと、日々奮闘しておりました。


T-ALLの情報やブログは、B-ALLに比べて極端に少ないので、

過去の治療中の体調や、

頑張ってる我が子の様子などなど、

同じ病気の子を抱える親御さんやご本人の、

少しでもお役に立つ情報がありますように…キラキラ


また、白血病と一言でいっても、いろんな種類があります。


このブログを通して、

  ぜひ周りに気を付けてほしいコト。

   知らないよりは、知っておいた方がイイコト。

    患者本人の思いや様子、

      家族の本音や思いなどが伝わればイイな…と思います。


ブログは、当時の日記リアルタイム

 混ざって書いてありますが、

 テーマを分けて書いてますので、

 読みづらいようでしたら、

 テーマごとにご覧になることをおススメします。


言葉づかいがキレイではないので、

時々不適切な表現をすることもあるかもしれません。。

その時はごめんなさいヽ(´Д`;)ノ


☆日本赤十字社(献血)☆

$仮タイトル:いのちの詩(うた)
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 申し訳ないのですが、

 心ないコメントはご遠慮ください。

 受け止められるほど、心に余裕がありません…

 明らかに宣伝目的や、稼ぎ系のコメントなども

 削除することもありますのでご了承くださいナ。


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今日は雨ですね、
ちゅぴこのお世話になっていた病院に、
最近あたしもかかっていて、

今日は病院の近くの懐かしい場所でパスタを食べながらの更新です。

皆さんこんにちわ!
ままにゅうデス。

この春、ちゅぴチャンは小学校を卒業しました。
地元校の先生のはからいで、
卒業証書もいただきました。
ちゅぴチャンは、中学生デス。


ままにゅうはというと…


ちゅぴこが保育園に通ってたころ、
ノーメイクのだらしない顔で、
近所の大型スーパー?か何かに行った時、
ちゅぴこはあたしの手を引いて

『まま!こっちこっち!』

どこいくんじゃぃ!?(;´Д`A
と、思っていたら、

忘れちゃったけど、とある化粧品ブランドのカウンター。

『まま、お化粧したらかわいくなるから♪』

ちゅぴチャンは言いました。



そしてソレは、あたしの今の仕事デス。

昨年の秋頃から始めました。
もうすぐ半年が経ちます。

某化粧品ブランドの美容部員デス。

世の中のがんばってる女性、
子育てで暇が無くても、
キレイでいられるように、
お仕事が忙しくても、
キレイにしていたいと願う女性、
いくつになっても、女は女。
どんな状況でも、少しでもキレイでいたいと思うのが女。

病院にいた頃、
たまーーーに、
シートパックを顔に貼り付けてみたりしていたのも、
やっぱり女だから。(乾燥スゴイしね(;´Д`A

あたしは、そんな女性達がキレイになるお手伝いをしたい。
少しでも、キレイでいられれば、
それは幸せにも繋がると思うの。

ちゅぴこのコトは、職場の人には話していない。
話すつもりもない。

想像以上の女の世界の
いやーーーな感じに負けそうになり、
メニエール病になっちゃったけど、
今は、あたしを守ってくれる素敵な上司のもとで、
着々とがんばってます。

休日を利用して、
友人に顔を借りて、
スキンケアやメイキャップの練習もたくさんしています。


お客様と接して、
ままにゅうがメイキャップして、
お客様が鏡を見て、

『わぁ♪』

と、喜ぶ姿は本当に嬉しい。
ご紹介した商品達を買ってってくれて、
おウチでもやってみよう!って思ってくれるお客様に、
あたしは、この人のキレイのお手伝いができたのかな?((´∀`*))
って思うと、本当に嬉しい。


しかし…
もう若くもない自分が、
新しいトコに踏み入るって、
何考えてたんでしょうね。( ;´Д`)

面接官も、よく採用してくれたよ。笑

まぁ、生きてるんだもん、
なんとでもなるさ!!!

ままにゅう、がんばってますよ!


中学生になり、
制服を着た、
君の友達が夢に出てきたよ。

まだ君は、6年生。
来年の春には、中学生だね。

チェックのスカートのその友達、
話しかけてきたよ。

その子は、君じゃないのに、
アタシは一生懸命写真を撮ってた。

久しぶりに大声をあげて、
泣いて目覚めた朝。

外はすごく晴れてるね。
テーブルの上で放置されていた、
かわいそうなアタシのiPodチャン。


久しぶりに聴いてみよかっかな。
って思って、曲を流していました。



退院中や外泊中、
ちゅぴチャンがカラオケでほんとによく歌っていた曲、


青山テルマの【帰る場所】


も流れてきて、




『・・・なんだか皮肉だな』




と、朝から目頭が熱くなりました。




ちゅぴチャンはドラえもんが大好きだから、
ドラちゃんの映画の主題歌なんかを、よく歌っていました。


他にも色々あるけど、
ドラちゃんの映画の主題歌って、
離れてるけど心はいっしょー、みたいな曲多くない?
ヽ(´Д`;)ノ゙



今のアタシにはまだ無理っぽい…



もーしばらく封印だな。
┐(´~`;)┌