▼ 保育園

2歳半にしてやっと保育園の入園が

決まりました〜。

この時期にもかかわらず

区立の第1希望の保育園に入れました。

面接した感じでも

とても良さそうな所で

担任の先生も優しそうな方で

ひと安心といったところです。

まだ全然喋れないし、

身体も1歳児サイズだし、

噛んだり押したりしちゃう子なので

心配は尽きませんが、

少しでも社会性を学んで

手より先に口で意思表示出来るように

成長してくれたらなあと思います。

私も3年ぶりくらいの仕事で

最初は苦労しそうですが、

シングルになったからには

しっかり子どもを育てていけるように

稼いで貯金頑張ろうと思います。

今はお金のかからない医療費も

これからどんどんかかってくるので

子どものための貯えはしっかりしないと。

離婚して2年くらいですが、

相変わらず養育費は貰えず、

娘のお金も返してもらえないので

私一人で頑張っていかないとですね。

なんならもう音信不通ですし。笑

6月から親子2人で頑張って

お互い壁を乗り越えていけたら

いいなと思います。

▼ 胸骨プロテクター

手術で正中切開をした後の

胸の骨の出っ張りが気になって

今回胸骨プロテクターを

作ってもらいました。

前の手術の時から

胸の右側がかなり出っ張っていて

これは大きくなった時に

女の子だから気にするだろうなと思い、

注文してもらいました。

外科の先生に

業者に頼んでもらう感じで、

費用は72000円くらいでした。

これを健康保険、乳児医療に申請して

満額返金してもらいます。

プロテクターは本当に

オーダーメイドって感じです。

娘はピンクにしました。

先日病院で外科の先生に

付け方を教わり付けたのですが、

最初はめちゃくちゃ嫌がりました。

現在付けて3日目なのですが、

たまに気にはしてるものの

取りたがったり、つける時に

暴れたりはしなくなりました。

付けるのは本当に大変です。

強く締めすぎても緩すぎても駄目なので

加減がなかなか難しい、、、！

赤くならないように様子見つつです。

最近は暖かくなってきたので

外で遊ぶ時とか可哀想だなあと。

これかなり暑そうです。

真夏とかきついだろうなあ。

近所の公園に行く時はもう

こんな感じです。

お風呂以外着用なので

すぐ汚れちゃいそう、、、笑

これの上にシャツ着ると

ムキムキの人がピチピチのシャツ

着てるみたいになっちゃうので

オーバーサイズの服買わないとです。

普段80がぴったりなのですが、

シャツ類は90じゃないと着れません。笑

夏はこまめにインナー変えて

様子見ていこうと思います。

それではまた。

▼ 近況

離婚してから更新してなかったですね！！

とりあえず手術の話から。

今年入って

娘の根治手術が終わりました。

入院期間はだいたい2週間ちょいでした。

1月末に手術して2月の上旬に退院。

手術の所要時間はだいたい8時間くらいでした。

心室中隔欠損だった部分を塞いで、

なかった肺動脈をつける手術でした。

終わって驚いたのが

今まで80なかったサチュが

100くらいだったこと。

今まで見たことの無い数字で

あぁ、やっとチアノーゼと

おさらばできるんだなあと。

回復もかなり良好で、

1週間くらいICUから出れないと

思っていたのですが、

3日くらいで一般病棟に。

そこからドレーンや点滴が

徐々に外れていき、退院でした。

2歳だったので、

ある程度物事が分かってきていて

寂しがって泣くことも多く、

可哀想だったんですが、

プレイルームでお友達と遊んだり、

少しずつ看護師さんにも慣れてくれました。

退院する頃には顔色も良くなって、

普通の子どもってこんなに肌に

透明感あるんだなぁとびっくり。

今まではくすんだ土色みたいな

顔色だったので血色が良くなって

本当に良かったです。

術後の通院で

心嚢に水が溜まってるので

要観察と言われたのですが、

数回の通院で徐々に減り、

肥大していた心臓も

だいぶ小さくなり経過は良好です。

今までお世話になった在宅酸素を返し、

娘も元気に家の中を走り回っています。

体重の関係で小さい人工血管だったので

また中学生に上がる前に付け替えないと

いけないのですが、とりあえずは終了です。

今まで本当に頑張ったね。

これからは保育園探しです。

私も社会復帰して親子2人で

これからも頑張っていきます！

次は胸骨について書きます。

▼ご報告

お久しぶりです。

まずはご報告から。

今月からとうとう

シングルマザーになりました。

旦那と別居をはじめて、

調停を乗り越え、

今は実家で娘と家族と住んでます。

理由は簡単に説明すると、

旦那の仕事が長続きせず、

安定した収入がなくて

私の実家頼りになっていたこと。

あとは娘に対しての愛情のなさ。

他にも色々思うことはあるけど、

大きな理由はこれですね。

病気を持つ娘を

自分ひとりで育てていけるか

不安もあり、今まで悩んでいましたが

やっぱりこの人といては

娘も私も幸せにはなれないと思い、

決断しました。

離婚して扶養手当を申請した方が

収入になるという驚き。

それくらいしばらく

旦那はお金を稼げていませんでした。

今は私も働ける状況ではないので、

実家で面倒になっていますが、

手術を終えて保育園などに

預けられそうであれば、

再就職して娘を守っていきたいなと。

幼い娘から

父親を奪ってしまったことに

罪悪感がかなりありますが、

それをカバーできるような

母親になっていきたいです。

この間５ヶ月ぶり位に

娘は父親と一瞬会ったんですが、

全く見向きもせずに、

まるでそこに誰もいないような

感じで遊んでいる娘を見て、

彼は父親にはなれなかったなと

改めて思いました。

それだけこの時期の子にとっては

日々愛情を注ぐことが

大切だってことですよね。

最近は本当に甘えんぼで

我も出てきて大変ですが、

娘の笑顔に日々勇気づけられます。

ラステリまでは

入院もまたあるかもですが、

体重増やして手術まで頑張りたいです。

ちなみに来月で1歳になる娘ですが、

まだ体重は6kg程度で

8kgまで長いな〜といった感じです。

最近ではまたサチュレーションも

下がりつつあるので、

たまに酸素つけたりしています。

ハイハイでの移動も増えて

チューブが絡まったりするのが

本当に大変、、、笑

たまに引っかかって顔が

伸びて怒ってたり。笑

シナジスも始まったので

痛いこと多くて可哀想です。

でもこれもあと数ヶ月の

辛抱だと思って、、、！

そんな感じで

色々バタバタしていましたが、

娘は元気に過ごしています。

私もこれから1人で

乗り越えていかなければ

ならないことがたくさんありますが、

ここ数年でだいぶメンタルも

強くなったので、

母たるもの気丈に

生きていこうと思います。

それでは。

▼最近の様子

こんばんは。

またもや疎かになる更新、、、

手術から数ヶ月経ち、

成長も順調です。

最近できるようになったこと

→ばいばい(手を振る)

→ずり這い(まだ数歩)

→つかまり立ち(数秒)

離乳食も始まり、

今は２回食です。

米はすぐおえーってしますが、

野菜は大好きで、

特にかぼちゃお気に入りなようです。

やっと昨日の病院で

手術前の体重まで戻りました。

8ヶ月半でやっと5.7kgです。

増えがあまりよくないので

昨日から経腸栄養剤の

エネーボを経口で摂取してます。

先生曰く甘ったるくて

飲めないこともあるそうなのですが

1.5倍に薄めて気にせず飲んでるので

これで体重増えるかなー？って感じです。

そして今日から予防接種スタート。

肺炎球菌、肝炎、Hibの3つを

やってきました。

そりゃもう大泣きで、、、笑

おえおえ言いながら泣いてました。

痛いの嫌いなのに

よく頑張った娘よ！

本当にお疲れさま。

これからBCGとか四種混合とか

色々やると思うと、、、

来月からはまたシナジスも、、、

苦労は絶えないですね、、、

可哀想だけど健康に

生きていくために必要なものだから。

そう思って、頑張った分

たくさん抱っこするくらいしか

私には出来ないです。

そんな私も昨日は

足の小指から大量出血したり

今朝起きたら目が腫れてたり

昼間利き手火傷したりで

わちゃわちゃしてました。笑

そそっかしいので

もう少し物事に落ち着いて

取り組まないとなと反省。

娘のサチュレーションも

家で測ったら80きってたのですが

病院で測ったら85あったので、

酸素はまだ大丈夫かなと。

きっと酸素付けずに

お出かけできるのも

今のうちだと思うと

また大変になりそうです。

冬はRSも流行るので

少しでもお出かけ出来たら

いいなと思います。

明日は暑いので

皆様も熱中症には

くれぐれもお気を付け下さい。

それでは。