入院生活がはじまる

そして、入院生活がはじまりました。

今回もPUVAバス療法で、1ヶ月半くらいは入院することになりそうです

菌状息肉症と同じように扱うということで、血液検査は、週に1回。

リンパ節の腫れやここ2年くらい治らない傷について、分からないことは全て解決していきたいと思います。

1日でも早く退院したいです頑張るぞ

PET-CTの結果

あっという間に３月になってしまいました。

遅くなりましたが、PET-CTの検査結果です。

ドキドキしながら、その日は仕事も手につかない状態でした。

病院にたどり着くもそわそわ、そして呼ばれ…

先生「転移はしていなかった…」

あぁよかったですぅ(T ^ T)ホッとしました。

先生「転移はしていなかったけど、右耳の下の辺りが光ってたみたいで、耳鼻科でみてもらわないといけない。たぶん、良性のワルチン腫瘍か炎症性のものじゃないかなぁっていう内容だった。あとリンパ節の腫れは前と変わっていなかった。これとは関係なく、皮膚の方は入院して治していかないといけないから、入院の予約だけしといた方がいいよ。」

わかりました。そう言って、入院の予約をすることに。まぁ良性ならいっか…そうおもってた。

そして、耳鼻科へ。

耳鼻科の先生は、
耳の下や頬をぐりぐり触り…
「これねぇ、まだ小さいから大丈夫だと思うけど、大きくなったら、切らなきゃいけないよ。PET-CTは、ちょっとした炎症も光るからねぇ～。MRIで詳しく調べてみようね。…ペットとか飼ってる？」

はい。猫を飼っています。

先生「あそう。前回耳鼻科で、ペットと距離を置くように言われなかった？」

言われてないです。

先生「…。猫や犬には、まだ解明されていない菌が沢山あって、難病やカイビョウが沢山あるのね。リンパが腫れているという事は何かの菌と体が戦っているということ。とくにあなたの場合は、皮膚の病気からきてるものかわからないけど、免疫が落ちてると思うから、ペットとの距離は置いてほしいな…。だいたいの人は、それで腫れが引いていくからね。」

そうなんですか…。

MRIの予約をして帰宅。

今度は猫かっ…。でも、可愛い可愛い愛猫…。距離を置くだなんて…>_<

それにしても…本当に猫が関係しているのか？免疫が落ちてるって…どーゆーこと？皮膚科ではそんな事言われていない。…ん～でも言われてみればよく風邪ひくかなー…~(・・？））

半信半疑で皮膚科の先生に聞いてみる事に。

先生は、「猫が原因なの？皮膚の免疫が下がるならわかるけど…体の免疫も落ちてるの？」

っそれは私も聞きたいです。(･･;)

何が原因でリンパが腫れているかわからないんですよね？

先生「ちゃんと調べるには切ってリンパ節をとって調べる方法しかないと思う。」

そうですか。

切りたくないので、それ以上は聞かなかった。

そして、MRI の結果を聞きに耳鼻科へ…

先生「腫瘍ではなさそうです。たぶん炎症性のものじゃないかなー。やっぱりね、猫ちゃんとはちょっと距離を置いてほしい。せめて、ベッドには入れないでほしいな。もう少し様子を見ましょうかね。」

そうですか。皮膚の病気でもリンパ節が腫れる事があると言われているのですが…と私が話しはじめると、

先生は、かぶせるように強めの声で「私達は、皮膚の事はわからない」

…。一瞬で何も聞きたくない。そう思いました。

先生「それじゃぁもう少し様子をみてみるということでいいですね。」

そうします。

入院すれば嫌でも猫とは離れるわけだし、それで様子をみてみようと思います。

生検の結果

ずっとやる気が起きずブログも放置でした。

年が明けてすぐ、PUVAバスと生検の結果を聞きに行ってきました。

先生は、細胞の状況を紙にかきながら説明してくれました。
「斑状類乾癬だけど… 悪い細胞が出てきてる。菌状息肉症だと、悪い細胞は、帯状に見られるんだけど、あなたの場合は、ところどころにまとまって悪い細胞がある状態。類乾癬では、このようなものは見られない。
だから、菌状息肉症と同じように扱わなきゃいけなくて…転移していないかを確認するためにPETっていう検査をしてほしいのね。PETっていう検査聞いたことある？」

いや…知らないです。

先生「注射を打ってCTを撮るんだけど、癌の人なら保険がきいて３万円くらいで出来るから、菌状息肉症ということで受けてもらうね。いつがいい？」

戸惑いながら、日程を決める私。

先生「それじゃ予約しとくね。それと、これまで診てくれた先生達とも話し合った結果、
１週間に１度の治療では間に合ってないからやっぱり入院した方が良いってことになったんだけど。いつ頃出来そう？」

そーですか…いやぁ、２、３月は仕事が忙しくて…

先生「早めに入院した方がいい。会社とも相談して考えといて。」

…あ、はい…。

先生「それじゃ、今日も光線ね。」

はい。ありがとうございました。と言い、診察室を出る…。


そして、光線の待ち合いで座って、考える。


今、言われた事、
誰にも言いえない…
いや、言う気力すらない。
PET-CTってなんだ…
転移してる可能性があるのか…。


平静を失っている状態でした。


類乾癬では見られない悪い細胞がある。
だけど類乾癬。
菌状息肉症になりかけ
だけどまだ菌状息肉症ではない…。
でもでも菌状息肉症と同じように扱う。


なんだかハッキリしない。


そして、PET-CT当日。

ドキドキしながら
不安と戦いながら

PET-CTは無事終了。

終わった瞬間、まだ結果は出てないのになぜかホッとしました。

はじめてのPETで体がこわばってたみたい。

そんなこんなで私の2015年がはじまりました。

外来でのPUVAバス

今年の４月から、外来でPUVAバスをするための通院がはじまった。

退院から２ヶ月の間があいてしまったので、少しずつ光をあてていく。
毎週同じ曜日に。同じ先生で。

１ヶ月に1回しか治療の出来ない月があったりして、効果があまり得られず、うんともすんとも言わない私のお肌…。
せめて週1回はちゃんと治療したいと先生にお願いをし、ほぼ週1で治療することができた。
入院の時に火傷したこともあり、光の量は少なめ。治療は週1回出来ても、ちょっとしか効果がなかった。

通院は、25回目過ぎたくらいだったかな。ある日、祝日の関係でいつもと違う曜日に行くことに。

するとN先生は、「これさぁ、ずっとこんな感じなの？もう一度生検した方がいいし、できれば入院もした方がいいよ！この病気は…」…また菌状息肉症の話…。もう何回も聞いてるよーー٩( *˙0˙*)۶。
「光の量も、入院の時は毎日だったから増やせられなかったけど、1週間に1回だから、光の量も増やすからね。」と。
ん？なんだか今までの先生より積極的な先生。

それから、外来でのPUVAバスも30回目…。
皮膚が慣れてきたのか、照射量も最大の量で、火傷にもならない状態に。

そして、またもや祝日の関係でN先生の曜日に行くことに。
N先生「前も話をしたけど、生検はした方がいい…」またまた、菌状息肉症の話…。
首を触ったり、鎖骨らへんを触ったりして…「この腫れいつから？」
「気づいたのは、１年前です。耳鼻科で検査して、問題ありませんでした。」と私。
それでも先生は、「もう1回CTとって、生検しよう。今日は全身写真も撮るね。」と…。

写真撮影の時に、ずっと治らない傷が何ヵ所かあったので相談したら、なんと… 「んーこれはねぇ、後々、化学療法とかすることになれば治ると思うんだけどねー。」…。

ん？？化学療法？？私の体、そーいうこと？

いっきに心は不安定に…。

今回のCTは、耳の下～そけい部までとった。すると、
肺に古い炎症と、肝臓に血管腫と思われるものがみつかった。

ん？だんだんと、話がかわってきてるぞ…。

肝臓もちゃんと、調べないとね。ということで、エコーで検査。
血液検査は、B型肝炎、C型肝炎、梅毒、エイズ…の検査。同意書も記入。

さらに、不安になる…。

検査の結果は、
「やっぱり血管腫。血液検査はすべて陰性です。」と。

ふぅー。

いやいや、まだ大事な生検が残っている。

生検は、いつも診てもらってる優しい先生にやってもらうことに。

今回は、しっかりした部分と治りかけのところの２ヶ所、生検した。
先生に、 「 斑状類乾癬の人は、だいたいどれくらいのペースで生検するんですか？」とたずねると、
「人によるけど、2～3年に1回くらいかなー。」

「私は前回から１年経ってないです…」と焦る私。
(゜ロ゜;

「でも、今回の検査で大丈夫だったら、当分心配ないからね。」って先生。気を使わせて申し訳ない。情けなー私。

結果は、2～3週間かかるから、年明けになるとのこと。



今年は入院で15回、外来で33回、PUVAバスで治療をすることが出来ました。

結果が出るまでは、不安だけど、映画鑑賞したり、ウォーキングしたりして、あまり深く考えないように年越しを楽しみたいと思います★

退院後～リンパの腫れ～

退院してから、気になっていたリンパの腫れ。

首の左側が見てわかるほど腫れていた。
皮膚の炎症がおさまれば、腫れもひいてくると思ってた。だけど、大きさは変わらず。心配になったので、先生に相談してみた。
「心配なのは、菌状息肉症という病気は、リンパに転移する事がある。耳鼻科で見てもらおう。」
ということで、造影剤を使い、首だけCTをとった。腫れている所に針を刺す検査もやった。

検査結果は、
「針にリンパ液が着いていたから、リンパが腫れている事は間違いなさそう。血液検査も問題ないし、大きくならなければ、今のところ心配はないかな。」とのこと。

ひとまず、安心。

そして、退院から２ヶ月が経ち、黒くなった体はもとの色に、ブツブツした紅斑は、入院前の体へ戻っていった…。

せっかく入院して綺麗になったのに…こんなにすぐ戻るとは…(╥ω╥`)

そして通院でのPUVAバス治療がはじまる。

PUVAバス療法 ～はじめての入院～

斑状類乾癬 と診断されてから、PUVAバス療法を進められた。

PUVAバス治療とは、37℃のお風呂に、オクソラレンという薬を入れて、15分浸かり、３０分以内に紫外線を当てる治療。
オクソラレンは光の効果を増加させる薬らしく、入浴後の２時間は、治療以外の紫外線に当たってはいけないため、病院から出られない。

先生は「入院をして、毎日治療すれば早くて２週間～１ヶ月で綺麗になる」と…。通院で１週間に１回治療するという方法もあるが、治療と治療の間に、他のストレスがかかったりして治りにくいし、進行する可能性もある。
私は、２週間で治るなら入院しようと決め、入院した。

入院１日目。
まずは、研究に協力するための同意書を記入。全身の写真撮影。そして皮膚生検。入院前と退院後に１ヶ所づつやるらしい。血液検査や、心電図とったり検査をして、空いた時間に院内をふらふら徘徊。

入院２日目。
治療がはじまる。毎日、ローテーションでお風呂に入る順番がかわる。自分が入り終わったら次の人に「お風呂空きましたー」と声をかけに行く。
照射する光の量は、皮膚の状態を見ながら、毎日少しずつ量を増やしていくとのこと。

入院しているPUVAバス治療の人は比較的みんな元気。みんな顔見知りな様子で仲良く話しをしている。少しずつ私も話すようになり、そんな中、何人かが口をそろえて
「入院してもまた出るよ。おどしじゃないけど、すぐ出るよ。私は毎年１回、２ヶ月入院してる。」とか
「私は毎年１年に２回、１ヶ月入院してるのよ。」と笑いながら話している。
私は驚いたが、自分がそうなるとはこのとき思ってもいなかった。

光の量を増やしていくうちに、真っ赤になり火傷したため、最高の量の半分までしか上げられなかった。
結局、２週間では完治せず、入院生活も３週間半。PUVAバスは15回。体は真っ黒。水ぶくれに、びらん。なぜか手だけ、温度差を感じるとピリピリしていた。足や腕にはまだ残っているが、 その他の部分は綺麗になった。
仕事もあり、これ以上入院していられなくなったので、続きは通院で治療していくことに。
しかし、外来のPUVAバスは、人数が限られていて、予約がいっぱいだった。

なんてこったー。

つづく。

アートの島 佐久島

念願の佐久島へ行ってきました。

１１：３０
愛知県西尾市の一色という町にある船乗り場から出発！ここで佐久島の地図をGET！



フェリーで約２０分、佐久島の西港へ到着。



とにかく歩きました。




そして、たどり着いたのは海！なんだか岩の形がすごくて思わずパシャリ。



１１月中旬なのに、ロンＴ一枚で汗がでるほどのいい天気！



そして、また歩きます。



猫ちゃん発見！





次は、おひるねハウス！！
人気ありすぎて人がいっぱい！なかなか撮れず…。この写真は４時頃戻ってきてパシャリ。




テクテク歩いて、
おしゃれカフェ発見！


ここで一杯、一休み と。

っかーっ！最高！！
そして、大あさりどーん！美味しかった☆





こちらは、イーストハウス☆




東港からの夕日。



たくさん歩いて疲れたけど、

最高な１日でした☆

発症～斑状類乾癬と診断されるまで

２００７年くらいから、
両足の付け根に、楕円形で１cm×２ｃｍくらいの赤い湿疹のようなものができ、かゆみもなかった。

２００８年～
赤い湿疹のようなものは、足や手、顔には出ておらず、体幹にたくさんできていた。かゆみも無かった。この頃、抗うつ剤(ルボックス)を服用していた。皮膚科の病院では、何かわからないが抗うつ剤は、かゆみを止める作用がある。服用をやめたらかゆくなるかもしれない。と。

２０１０年～
大きなストレスから開放され、抗うつ剤もやめた。毎日楽しく過ごしていたが、それと同時に、体がかゆくなりはじめる。

２０１１年３月～
総合病院へ行き、皮膚生検。結果は「何かわからない。見たことが無い。」と言われ、大学病院へ紹介してもらう。
そこで、診断されたのは…『ナイロンタオル性皮膚炎』。
「お風呂でナイロンタオルで体を洗っていないですか？」
「いや、私が使っているのはポリエステル製です。」と私。
「ポリエステルでもたまになるよ。お家の近くの病院に通ってステロイド塗れば治るから」
本当にそうなら、総合病院の段階でわからなかったのはなんで！？と思いながら、家の近くの皮膚科へ通うことに。

２０１３年９月
ステロイドを塗り続けるが、治るものもあれば、新しく出来るものもあって、足や腕、頭皮にまで広がっていた。
通っている病院の他の先生に診てもらおうと、ためしに行ってみると、一度皮膚の組織をとって検査した方がいいとのことで、皮膚生検。麻酔をして直径５㎜、深さ３㎜くらいかな？の皮膚をえぐります。そして…。
『類乾癬』と診断される。紫外線治療がはじまり９回目で変化が無いことから、この病気は、菌状息肉症に移行する可能性のある病気。その病気になっているかもしれないから大学病院でちゃんと検査したほうが良いとのこと。そして前回とは別の大学病院へ…。

全く同じ症状で『成人Ｔ細胞白血病』という病気がある。えっ！？なにそれ…とにかく血液検査をした。検査結果が出るまで二週間…。ネットで調べるとリンパの腫れ…色々書いてある。からだのあちこちをさわってみると…
耳の下、首、鎖骨、足の付け根のリンパが腫れていた…。
血液検査の結果、Ｔ細胞白血病ではなかった。また、インターロイキン２受容体の数値も基準値以内だった。
そして、
『斑状類乾癬（菌状息肉症/紅斑期）』と診断。
どっち？「もしここが海外だったら、菌状息肉症と言われるが、日本は細かく病名がつけられているから斑状類乾癬になる。あいまいですいません。」と先生。

後々、他の先生に聞いてみると、「斑状類乾癬と菌状息肉症の狭間にいる。」とか「斑状類乾癬だけど、菌状息肉症よりにいる。」とか。

とにかく、『斑状類乾癬』と診断されたのです。

はじめてのブログ。

はじめまして。
毎日楽しく過ごせるようブログをはじめました。
何から書いて良いのかわかりませんが、治療についてや、日々の楽しいことや辛いことなども書いていこうと思います。よろしくお願いします。