ヒュミラに変更まであと3日
今日でまだ４週間半しかたってないのにね。
昨日の下痢、１～２時間おきに１回は必ずきたし・・・
１日20回、夜中も容赦なく来るのは勘弁してほしい。
キツイのはお尻が痛い事。
別にトイレ20回行ったとしても、おしりが平気ならなんでもないと思うんだ。
でも、痔になっていてキレている肛門をヤツが通過するのはある意味拷問に近いよね。
あの便とは程遠い液体に血と脂とどろのようなぬるぬるの物体がここぞとばかりに傷口を攻撃してくる・・・
不思議な事にレミケードが効いている時は、傷穴がふさがるから大丈夫なんだけどね。
で、、、
毎回、レミケードが4週間もまともにもたないので、ヒュミラに変更する事に！
まだそこまで実績がないからいろいろ不安な点はあるけどさ、このままだとホント俺、自殺しちゃいそうだから。だったらどんなリスクがあったとしても試すべきかなって。
で、落ち着いている間にお尻の痔を完璧に治して、食事はこれからもある程度クローン病食で気をつけて、エレンタールを1日3本飲めばあと20年くらい普通に痛くない生活できるかな・・・
娘がいなかったら正直どうでもいいんだけど、娘が産まれた以上ちゃんとかっこいい「ぱぱ」でいたいし、幼稚園の運動会とかで活躍してあげたい。
結婚式もちゃんと出席してあげたいな。
それくらいは父親としてやんないと、って思いだけでがんばって生きていこうと思う。
レミケードまであと1週間+１
レミケードが切れて死にそうです。
他のクローン病患者の人のブログ見てもレミケードが切れてつらいって人多いですよね？
それって、そもそもレミケードは必要な期間きかない代物なんじゃないって思うのは僕だけですか？
高い薬なんだからちゃんと効いてくれないと困るんだけど・・・
症状としては
・発熱 （37.3～39.5）
・下痢 10～15/day
・痔 （いろんなところキレまくってます。）
発熱はロキソニンとかでおさえれて、下痢はしんどいけどクローン病だからあきらめて（下痢止めで小さな抵抗はしてるけど）、痔はなんとかならんのっすかね？ 1日最低10回、めちゃくちゃ切れててそのたびに便だか、血だか、膿やらが通過する度に痛いッス。
今日からスタート！
今日からブログを開始
どれだけ続くかな・・・ （自信なし）
とりあえずゆるくはじめよう
僕はクローン病になって約10年・・・
手術はじろー5回、
大腸と小腸のつなぎ目あたりを30ｃｍくらい摘出するのを1回。
今はレミケードでなんとか抑えながら生活。
レミケード後2週間くらいは結構無敵
４，５週目くらいからヘロヘロ
本当は最低でも6週間ペースでもたせないといけないのに・・・
この前、パパになったばっかりだから、クローン病でもちゃんと一応仕事して家族養ってる（つもり）。
産まれてくるまで少し心配したけど、クローン病でも健康優良児だったよ。
ブログの目的は、あんまりはっきりしてないけど、クローン病の知り合いが1人もいないからどっかで語る場所が欲しかったからかも。
10年もクローン病なのに、まわりにはわからないようにがんばってきたから、クローン病友達0。
いろいろ試行錯誤して生きてきたからちょっとは、クローン病について語れるかな。
ってことで初日から長い文章で頑張りすぎたっぽいけどここで今日はやめとこ。
他の人のブログって絵文字とか、デコメとかでいい感じだよね。
あと写真がないと物足りない。
今度はちょっとトライしてみよ。