少し?前の話になりますが…
8月のお盆前の週末に一泊二日で、
5年目肝生検をしてきました!

手術を受けてから5年目を迎えたのだなー。
と、しみじみ。

本人にも、お腹に針を刺して検査をするんだよ。
刺す時は、眠るお薬を飲むから痛くないよ。
でも、検査をする前は5時間は飲食禁止になってしまうよ。
検査が終わって目覚めてからは2時間は立てないから、寝ているんだよ。

と、伝えてちゃんとだいたいは理解し、受け入れてくれるほどにもなりましたキラキラ

特に、検査前の飲食禁止はカナリ我慢をしましたアセアセ

検査が都合により2番目になってしまいえーん
予定外に我慢タイムが伸びてしまい、その頃は点滴も入れてなかったので、脱水&低血糖が少し心配になりましたがあせる

本人は気を紛らわすために、病室を歩いて気分を変えて空腹と戦っていたのには頼もしさを感じました!!

そして、いざ検査!!

やはり、毎回、検査の時は眠剤からしっかりと目覚めてくれるか…無事に検査が終わってくれるか…心配となりますタラー

祈るしか出来ないのですが、予定通りに検査を受けられることもありがたいこと!と思い送り出しますお願い

そして、トータル2時間の検査を終えて、無事に部屋に戻ってきました。眠剤からも早めに目覚めてくれて、ホッとしましたハート

検査後2時間はトイレにもいけないのですが、あと10分でいうところで、点滴のせいもあり、トイレに行きたくなってしまった娘。

今はまだ動いてはいけませんので、ベッドの上で尿瓶でしてください。と言われたので、挑戦したのですが、やはり出来ず…。

次にオムツでしてくださいと言われて…それは、もう…ちょっと難しいです。と、お伝えして、なんとかオマルを貸してもらえないでしょうか?とお願いしたのですが、残念ながらNG…ドクロ

んーーーーー笑い泣き笑い泣き笑い泣き
と、そうこうしているうちに、2時間経過注意注意

無事に、歩いて普通のトイレに行けましたグッ

そして、悲しいかな終わったのはとっくにお昼も過ぎていたので、昼ごはんも食べられず、3時のおやつのポテトを少々いただくことしか出来ずガーン

病院ルールのもとでの行動する辛さを再確認いたしましたあせると、同時に普段の生活のありがたさを再認識できましたビックリマーク

夜ご飯はなんとか食べられましたが、またまたそんなときに白い巨塔が来てしまって、食が止まってしまったり…病院あるあるーーー!!と、思いましたゲラゲラ

夜は、早めに就寝、朝は5時前に起床キラキラ
6時半からエコー検査DASH!

そこから、退院までにはまた5時間くらいかかりましたが、次回までのお薬を処方してもらい無事退院となりました音譜

結果はまた次回なので、気になるところです目

順調であるようにと祈りますドキドキ



そして、話しは跳び…

この間の日曜日コアラ

ふと、娘の指を見たらツメがおかしなことになっていたのですガーンガーン

なんと、爪の根元が剥がれてしまっていたのですびっくりびっくり

もービックリガーンガーン

なになになにこれ!?
なにごと!?

と、2人で大慌てびっくりびっくり

しかも、両手ショック

慌てて、ネットで検索したら…

どうやら数週間前になった手足口病の影響でなる子もいるようで…

うちはドンピシャでその時期だったので、遅れてきた爪甲剥離症かもしれないと思いましたおーっ!

次の日に皮膚科に行ったら、菌の増殖も見られないし、下から爪が出てきているので、めくれないように保護をしながら、待つだけで大丈夫ですよ。と言ってもらえてホッとしましたラブ

もう、今までに経験したことないことがたくさん知ることが出来て、本当に日々勉強だなーと、痛感しました。


そういえば、前歯が2本目も抜けましたウシシ






先週末の3連休中は雨でどこにも出かけられず、最終日の夕方に少し散歩に行ったくらいで、体力温存をはかっていましたが…

火曜日の夜に、いつもは、はいでしまう布団を珍しく自分でかけていたので…

アレ?と思っておでこを触ったら熱い…

こりゃ、熱だ…

朝起きてからはかったら…38度笑い泣き

連休中に温存してたのにー笑い泣き

保育園で流行ってたのも2週間前だったのにーチュー
時差ーーーガーン

とゆーことで、水曜日は保育園お休み。
ジージトルスバンショックショックショック

昼間も倒れてるとジージーも不安になるので、ひとまず、朝はカロナールを飲ませて、昼過ぎまでは少し快適に過ごしてもらいましたウインク

しかし、昼ごはん食べてからはやはり38度〜39度に…

お昼ご飯を食べられたから少しは安心ですが…

寝ていますとの連絡。

目覚める頃に帰れれば良かったのですが、それも叶わず…少し不安げな表情。
やはり、熱があると元気なくなりますねぐすん


そして、主治医にも連絡。
どのタイミングで受診をするべきか確認しました。

その時のアドバイスでは…
食欲が落ちていくようなら、明日、木曜日に受診。
食欲はなんとか保てて、金曜日まで解熱していなければ金曜日に受診。

ということになりました。

この、目安が分かれば少し安心。

そして、娘に、夜ご飯何食べましょ〜おにぎ
と、言うと、あんまり要らない模様。

でも、ご飯食べられないと、病院に行かないとみたい…ぐすん

というと…

食べる!!ガーン

ということだったのでてへぺろ

ゆっくりながらも、食べました爆笑

そして、夜には39度ショックアタマがイタイイタイ…と、本人が言うくらい熱があがってしまいましたので、カロナールを飲ませて、ゆっくり寝てもらうことにしました。

けれど、夜中には痛い痛い…となかなか寝付けず。。。どこが痛いのかわかってあげられるず、とにかく、トントンしながら寝かせました…

なのですが…

木曜日は、ナチュラルハイのためか5時起床滝汗
朝からバクバク食べる。
熱は37.6度に少しだけ落ち着いてきました。

38度以上の時は飲めない免疫抑制剤も再開。
今回は3回スキップしました。

そして、この頃から少し手に発疹が…

昨日痛いと言っていたのはコレかーアセアセ

目はトロンとしてましたが、活気は戻ってきたように思います。

食欲もだいぶ復活ウインクウインク

昼間までは37度台とのことで少し安心していましたが…免疫抑制剤を再開したからか…15時ごろ38度まで上昇…チーン

やっぱりか〜えーん
この、免疫抑制剤パンチがなかなか響くんですよねぇ。。。ストーンと熱が落ちずにくすぶってしまう。

そこから、3時間ほど昼寝…
汗をたくさんかいたからか、36.8度まで解熱チュー

一時的かもしれませんが、少し本人も楽になってきた様子。

起き上がってる時間も増えてきましたおねがい

夜ご飯もパクパクでした爆笑

けど、夜はまた指が痛い痛いと眠れない様子でしたが…
今度は気休めにプロペトを塗って少し落ち着きました。

そして、金曜日!!

36.6度でした音符音符

けれど、念のため病院に電話スマホ

3日で解熱して、発疹もあるということで、手足口病でほぼ間違い無いということでしたがひらめき電球

解熱までが少し時間かかったので、肝機能等の血液検査をしたいと言ってもらえたので、私も心配だったこともあり、受診することに足足

はじめの診察と採血までは意外とスムーズに行きました…風船風船風船

今回は採血することを念入りに娘に伝えていたこともあってか…

少しもビクともせずに、動きもわめきも躊躇いもせずに、スーーッと針刺て、約10本分スムーズに採血出来ましたOKOK

素晴らしい〜拍手拍手拍手音符

そして、採血結果は約1時間後です〜右上矢印右上矢印
とゆーことで、しばしtea timeを、経てコーヒー

外来へ戻ったのですが…
なんとそこから1時間半ちかく呼ばれず…キョロキョロ
どうしたんだろうコアラ

待ってる人も私たちしか居ないのに…と思いましたら…救急搬送があったみたいでした病院

それはそれは大変おーっ!

なんとか、落ち着いたとのことでホッとしましたDASH!

そして、娘の血液検査の結果は…

問題なし!!
でした、こちらもホッとしましたおーっ!

本当は午後から仕事に行く予定でしたが、その時すでに13:30を過ぎていて、そこから、また処方箋薬局へ行かなければならなかったので、申し訳無かったですが、1日お休みいただきましたあせる

そして、週末…
娘はだいぶ元気になりました…キラキラ

ボチボチはすごいことになってますがドンッドンッ
子どもは痛く無いようですので…笑い泣き

そして…私がまた倒れました笑い泣き
もう、これ恒例行事ですね…ニヤニヤ

娘には1人で遊んでもらうことになって本当に申し訳ないんですが、寝かせていただきまして…
途中で一緒に昼寝をしたり…
ようやく、日曜日夕方頃から正気を取り戻してきたような気がしますグラサン

ブログもちょこちょこあげる予定が、マルマルになってしまいましたびっくり

ちなみに大人が手足口病になると、痛いそうなので、私は咽頭痛だけだったので、ただの疲労風邪のようですゲホゲホ

なかなか、強くなれませんが、強くなりたいですチュー

娘も少しづつ強くなっていけたら良いなと思います合格合格


週末は、保育園行事のパジャマパーティーでした星星星

年長さんになったので、今年で最後のパジャマパーティーお月様感慨深いですキラキラ

普段どんなことを園でおこなっているかを見せてもらったり、保護者参加のゲームをするのですがしっぽフリフリ

私は、3年連続負けてしまいましたブタネコブタネコブタネコ

罰ゲームは踊らされたり、歌わされたり、みんなゲラゲラ笑って楽しく過ごしますチューリップピンクチューリップピンク

最後は、園での写真をスライドショーや動画で見せてもらうのですが、たてわりのため、普段年少さんとも一緒に過ごしているので、改めて、年長さんになったんだなーと実感しましたおとめ座

そして、今年は園内を散歩しよう企画もかたつむり

その一環で、インスタ映えスポットがありました女の子

園児さんたちが作った羽根ですいて座
かわいいコスモスコスモス

大人用ブーケ2


子ども用流れ星


はいポーズルンルンルンルンルンルン

変な顔〜ペンギン

娘の作ったペンダントてんびん座なども、飾ってありましたピンクハート


病気の理解もあり、緊急時の薬の対応もしていただけ、そして、個性をちゃんと伸ばしてくれる保育園に入れてもらえて本当に有難い限りですチューリップ

娘も、保育園行きたくないー!なんて、言ったことはほぼないので、本当に明るく楽しく過ごせているようでよかったですグリーンハートグリーンハートグリーンハート

感謝感謝です花束花束

2013年6月12日から…
6年が経ち…

2019年6月12日に
めでたく…

バースデーケーキバースデーケーキバースデーケーキ
6歳の誕生日を
迎えられました
バースデーケーキバースデーケーキバースデーケーキ



何度も何度も言ってしまいますが…

メープルシロップ尿症と診断を受けたとき…
まさか、こんな風に6歳の誕生日をお祝い出来るとは想像が出来ませんでしたアセアセ

果たして友だちと遊ぶことはできるのか、
保育園や幼稚園に行くことはできるのか、
いったいどんな風にして生活をしていけばいいのか…

とにかく…

お先真っ暗…






私たちはこれから一体どうしたらいいの…


だけど、

でも、

とにかく生きなきゃ生かせなきゃ!

と、その勢いだけで、駆け抜けていたきがします。

ミルク飲ませなきゃ、お薬飲ませなきゃ、オリンピックが東京に決まった!?それより、私は3時間起きのミルクの方が100倍大切なのよ!オモテナシは娘にしかできない!と、明け方に発表されたテレビの音を聞きながら眠気まなこで、ミルクをあげてたのを思い出します星

(ジージーは東京に決まったよー!と、喜んで報告に来てましたが…タラー




そして、それから6年!!

東京オリンピックもとうとう、来年にウシシ

いろんな意味でたぶん選択肢はこれしかなかったと思われる肝臓移植を一歳の時におこない、ありがたいことに、食べられるものも増え、お外に出ることも、お友だちと遊ぶことも、保育園へ行くこともできるようになりました流れ星


その分、免疫抑制剤は一生服用となり、肌の弱い娘は肌トラブルと付き合い、卵アレルギーにもなり、薬の抗体も出てしまい…肝臓は縦に伸びてしまい…滝汗今後の不安は色々とありますが…

いろんな医療関係者の方に診てもらいながら、自分の特性と付き合いながら、生きていけたらありがたいと思いますラブラブラブラブ

そして、昨日は卵なしケーキを通販で購入ピンクハート
はじめてのケーキに朝からズーーット、楽しみにしていましたルンルン

めっちゃいい笑顔キラキラ
ちなみに、バースデーソングは歌わないで欲しいとの要望がありましたイヒ

なかなか、シックなケーキの登場となりましたクラッカー

そして、
美味しい〜ラブと、嬉しそうに食べていたのですが…タラータラー

なんと、5分もしないうちに…

痛い…痛い…口が痛い…喉が痛い…
お、おお
水が欲しい…もうダメだ…

と、まさかのアレルギー症状が…ガーンもやもやアセアセ


え!?卵なしのはずなのに…

このグロテスクなケーキの添加物に反応してしまったのか!?
もしくは、ボールをちゃんと洗っていなかったとか!?

(カラフルなケーキが食べたかったわけではなく、卵なしのケーキで可愛いのが、なかなか無かったので、色々と探した結果が、この色の組み合わせだったのですが…タラー

まさかの、ダウン…
せっかくの誕生日だったのにーーえーん


そのまま寝てしまいましたチュー


アレルギーは30分ほど経つと落ち着くので、途中トイレに起きた時は、もう治ったーニコと言っててホッとしましたがあせる

果たして、原因はなんだったんだろう…
と、気になりつつ…
来年はやっぱりアイスケーキにしておこう。
と、娘とも約束しました笑い泣き


ちょっとしたことでも、やっぱりまだまだ不安になることは多いですが、生きられる幸せ、食べられる幸せ、ケア出来る幸せ、たくさんの幸せを感じながら、楽しく過ごせる時間をありがたく思いながら、これからも進んでいきたいと思いますラブラブラブラブラブラブ




昨日は、あいにくの雨ー!
でしたが、朝から病院でした!


だいぶ、日が空いてましたが、娘よりも…
私が体調を崩したり、治ったり、崩したり…
という感じでした笑い泣き

そして、その間の娘とはいいますと…

季節の変わりなどの影響で、
痰がらみの咳が長く続き、
熱までは出ないものの、
スッキリと治りきらない…印象でした。

何度か、耳鼻科にも通い、その間に、その鼻水が中でたまってしまったようで、何故か右の耳だけが耳垂れがあり、耳鼻科の先生のご指示を受けながらそのケアも行なっていたのですが、、、

耳鼻科の先生的には、ケアしているわりには、治りが悪いので、とうとう、菌の検査をすることに…

そして、検査結果をもらいに行ったところ…

なんと、菌が3つも陽性。
特に悪さをしやすい黄色ブドウ球菌などが出ていました。
そして、抗生剤の耐性もいくつかでており、
耳鼻科の先生的にはビックリ項目が並んでいた感じの印象でした…

けれど、耳垂れは点耳薬でだいぶ改善されたので、耳鼻科の先生はホッとしていました。

しかし…その耳垂れの菌が今度は皮膚にとんでいて…なかなか大変なことに…

汗ばむ季節となり、汗疹と菌が混ざり…

家でできるプロペトやヒルドイドなどの保湿剤ではもう手には追えないほどに…



ここまでくると、さすがに抗生剤のチカラを借りないと厳しいという耳鼻科の先生のアドバイスもあり…

次の日には皮膚科へ行きました。

そしたら、やはり黄色ブドウ球菌の影響だったようで…
とびひと両方の可能性があるとのことでした。

そして、耳鼻科の検査結果をお見せして、肝臓に影響が少なく…且つ、耐性菌のない薬を選んで出していただきましたビックリマーク

そして、薬局さんへ…
実は、最近、近所の薬局でとても親身になってくださる薬剤師さんたちに出会えまして、新しい薬や強い薬が出る時には、必ず、代謝外来の主治医の先生に確認してくれるのですおねがいおねがい

私としてはこの連携プレーがとても安心材料で、以前は駅前の大手の薬局にしていたのですが、こちらに切り替えることにしましたニコニコ

とにかく、安心。

娘の様子がいつもと違うと、舌の状態や目の下のチェックなどもしてくれて、一緒に心配してくれるんです爆笑

とても、ありがたい環境ですラブ


そして、代謝外来ではその検査結果を持っていきましたら…

免疫抑制剤を飲んでいるので、菌も出やすく、ほんのちょっとの傷が治りにくく、長引いて…そして、また他のところへということも出てきたり…保湿と食事などの栄養バランスの管理だけでは難しいことが出てくるようでしたぐすん

いろんなケアをプロの方々と行ないながら、やっていくしか無さそうですが…おーっ!

それさえもありがたく思える娘との生活ウインク

だって、生きているからケアが出来るキラキラゲラゲラ!!

他の血液検査の結果はとってもバランスが良いそうで、安心しましたニコニコ

この間のロイシンも2.0位でした音譜

そして、あともう少しで6歳ビックリマークビックリマーク

保育器に入ってた頃に見てくれていた看護師さんにも出会い、娘が大きくなってビックリしていましたゲラゲラゲラゲラ

ちなみに身長110cmになりました爆笑

梅雨も突入ですが…
可愛い傘で、少しでも楽しく過ごしていきたいと思いますラブ