la abuelitaのお茶でも飲みながら(結節性硬化症を合併するリンパ脈管筋腫症)ブログ

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TSC-LAM(結節性硬化症を合併とするリンパ脈管筋腫症)の発見!?からの現在進行形の記録です。
只今、経過観察中。
経過観察が長くなってきたので、たまに私事をぼやいたりします。

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ご無沙汰してしまいました


随分とご無沙汰してしまいました。

この間に閉経しまして、、更年期障害も過ぎ去りました💦


更年期障害は閉経後の方が酷く、ホットフラッシュや頭痛、下痢(?!)に襲われておりました。


仕事は年を重ねる毎にハードになっていき(自分が歳をとり疲労が増しただけかもですが)今は花粉症と闘っております。


腎AMLは?というと、閉経後から大人しい状態でサイズも変わらず変化なしですね。

ただ自分の体重の増減に合わせるかのように腫瘍も微妙に増減してるように思えます(笑)

毎回MRI画像のお腹周りの脂肪が気になり、こっそりチェックしてます。


LAMはというと、こちらはTSCの合併症なので元々進行が遅いのですが、前回のCTで心臓の横辺りに大きめのが一つ現れていました。


先生曰く、こちらはゆっくりな進行だけど閉経するまでにできてしまったLAMは少しずつ大きくなってゆきますとのこと。。


いつかは酸素ボンベが必要になるのかなぁと思います。

その前にシロリムスの服用?

その時になってみないと分からないけどね。


この数年、学会もリモート参加のみ。

接客販売のため人と接するのも多いし、あれこれ考えてしまって遠出することに躊躇してしまう。。(・・;)

でも今年の学会には行きたいなぁ。

一歩踏み出さねば❗と思い美術館に行ったりLIVEに行ったり少しだけど動き始めました。


この疾患には関係無いですが昨年の健康診断で色々引っかかりまして、検査の結果、大腸ポリープが2つも!

小さかったので、その場で切除してもらったのは良かったんですが、、麻酔が合わなかったのか、、一晩動けず体重が2キロ落ちた。

歳のせいか術後3日くらいしんどかった〜。次は三年後に検査ですって。。

今度は術後、有休貰おうっと爆笑

しんどかった割には落ちなかったなぁ。