お久しぶりです💦💦
乗り遅れたー
寝落ちしてしまいました。。
寝落ちしてしまいました。。DFKのお礼とご報告も書けてないし
(参加者の皆さん、スタッフの皆さん、理事会の皆さん、ボランティアの方々、関わってくださった皆様本当にありがとうございました)
途中まで書いて日付が変わってしまいましたが、下書きしたしアップします。
昨日になってしまいましたが、6月23日は、ドラベ症候群の日になりました！
あまが発症してから5年近く。
1歳までは入浴発作ばかりで、9ヶ月で初めての発熱と今まで以上の重積発作を経験して。
その後は保育園に入園したものの、熱を出しては重積して入院してばっかりで。
毎日必死でした。
あまにも辛い苦しい痛い思いをたくさんさせてしまいました。
あの日々があって今がある。
発作はまだまだありますが
(発熱時と寝入り時。昼寝でも夜でも←週1～2回。)
1回の発作は1分前後とずいぶん短くなり。
入院も減りました。
発達面は、なかなか、口が動かなくて言葉が出てこないけど
伝えようとする気持ちは伝わってくる。
これから本格的に夏がやってくるけど、プール大好きだから保育園でプールに入れる日はとっても楽しそうで、あまにとってはうれしい季節なのかもしれません。
あと1年弱となった保育園も毎日元気に通ってくれて、先生やクラスのお友達もいつも温かくて。
お迎えの時はいつも、私を見つけるとあまはニコニコの笑顔でやってきて、うれしそうに手をブンブン振りながら保育園の玄関まで歩きます✨
毎日この笑顔でいられますようにと、願います。
DSJのFacebookで流したドラベっ子たちのムービーショー(ことぶきママさんが作ってくれました✨)も、皆笑顔がとっても可愛くて、泣けました
ずっと皆笑顔でいられますように。
どんなことがあっても、毎日を楽しく過ごせますように。
2歳くらい？
4歳になるちょっと前。保育園の連絡帳に使ったコラージュ。
5歳。(ここ半年くらい)
6歳の誕生日の記念撮影(先月)。
久しぶりのブログだからって載せすぎたw？
でも大きくなったなぁ。
これからも、穏やかに楽しく、過ごしていけますように。