ひまわりの多発性硬化症2次進行型＆多発性筋痛症になりました

新しく勉強を始めましたドキドキ

気付かれている方も多いはず
あれはてなマーク

あれ

化粧が、洋服が、髪型が似合わない

なんで

どうして

私も悩みました
そこで娘に相談したり、いろいろ雑誌みたり
原因がわかりました

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09Dec
- また再発しちゃいました
  一回目のワクチン接種後からリウマチ科に通っていまだに良くならずにステロイドつづけてますが筋痛症はステロイドを切ると再発しやすいらしくて桜と楓に癒されてます良く話し相手いなくて大丈夫？って聞かれるけど私は平気なんですよね～家にいるとやることたくさんあるし今は前に太一がガジガジして駄目になった柱をニス塗ったりレース編みしたりミシンかけたり・・・なんか忙しく動いてます時間が足りなくて人と話さなくても時間が足りないんですケシンプタ打つと再発しないって聞いていましたがやはり再発する人はいるそうで私もその一人になってしまいました打ったあと相変わらず熱出るしそんな人はホントに珍しいらしくよっぽど免疫構造がおかしくなってるんじゃないか？とでもそれを調べる術はないんだそうで・・・でも困ったもんですよねまあこれは自分の身体について言ってるんですが自分の免疫構造なんてわからないし勝手に壊れてしまったものだしこのまま当分静かにすごしてKinKi Kidsのライブの日まで持ちこたえて入院はその後考えようかな？いまの楽しみはKinKi Kidsだけ絶対に行きます
07Oct
- 楓ちゃんが大変です。
  楓さんが痛みがも取れないようでご飯も１人で食べられないし狂ったように駆け回り大変⁉️ですまあ確かに人間でもお腹切ったあとや親不知抜いたあとは痛みが出たりしますよね～今回は11本抜歯避妊手術が重なったせいでしょうか？痛みが強いようであまり動かず食欲もないです。ゲージの外に出したところ狂ったように走り回りおしっこを振り撒いて回転昨夜は21時過ぎから洗濯が・・・幸いなことに我が家の洗濯機音が静かなのでシーツから何から洗濯乾燥　洗濯乾燥・・・大変でした。終了は0時過ぎ今日も昨夜の被害のつつぎの洗濯いまから開始ですまあ分かりますよ～でも今までの中でも楓は痛みに弱いこれは決定のようです同じように歯を抜いた太一も桜もこんなに大騒ぎしてなかったし骨折の後の処置もちょっと触るとキャイ～ンキャイ～ンと先生がおかしいな痛い分けないんだけど・・・😅やはり傷跡等に触られるのが嫌とても自分で気になってしまうこの２つのようですねまあ人でも性格の違いはあるのでしょうがないと今回は割りきり楓がスッキリして動けるまで静かにさせて置こうと思います頑張れ🚩😃🚩楓頑張れ🚩😃🚩私
03Oct
- 最近急に寒くなりましたよね
  朝テオドール200㌘飲んでも夕方まで持ちません💦困ったもんだ桜も気管虚脱の為にお散歩に行くと咳が酷くて朝の薬を飲んでからのお散歩へ私も朝すぐに薬を飲まないと調子悪くなるのに姫も咳が出たりするようで困ったもんですね～😭私の喘息は酷いほうなのでステロイドも飲んでいるのですがこれも少し足りなめ💧でも正直これ以上薬増やすと(笑)朝から18錠くらい飲んでいるので朝、昼、夕、寝る前薬でお腹いっぱいになりそうな(笑)まあご飯は普通に食べてますけど体重は若干少なくなり身体も軽くなりもう少し減らしたいダイエットも頑張って行きたいです頑張れ👊😆🎵桜頑張れ👊😆🎵私
- 今日は避妊手術に行きます
  今日は骨折も治った楓が避妊手術に行ってきます本当はもっと早く手術するはずでその月に骨折しちゃって先延ばしに～やっと避妊手術することにはなったのですが実は口のなかではすべての歯が2重で乳歯が抜けてないそのためにすべて抜歯もしなきゃ💧現在は生後9ヶ月になったのでそろそろヒートも来てしまうので手術はヒートの前にした方が🐶の為には良いので今日行なうこと確かに身体も桜より大きくなってしまったのでしょうがないですよね😨まだまだ赤ちゃんですが今日は頑張って貰いたいと思います。頑張れ💥👊😃楓
25Aug
- 盗まれる前に収穫
  プランターで毎年何かしら作る私でも食べ頃になると消える😡今年植え付けしてあるのはイチゴ、二十日大根、ゴーヤ、青唐辛子ゴーヤが白くて目立つので急いで収穫しちゃいました少し小さめですけど早く収穫しないとまた無くなるから今日はゴーヤチャンプルーにしようかな～(笑)頑張れ👊😆🎵私
22Aug
- 嫁ちゃんに教えて貰った
  嫁ちゃんに相談したらカルピスさんから発売されてる「睡眠の質」を教えて貰いましたまだ飲み始めて数日なので効果は実感出来ていませんが飲み続けてみようと思いますこれで熟睡出来るようになればとても嬉しいことですよね。嫁ちゃんに感謝感謝です。早く良く眠れるとようになれば良いな～と思っています。サプリ系は3ヶ月は続けないと駄目と言うので頑張って飲み続けて行こうと思っています。ありがとう😉👍️🎶嫁ちゃん
09Aug
- 昨日は久しぶりに姫が来た～
  昨日は久しぶりに姫が遊びにいつものライブの練習の帰りにいつも私が夏に飲んでいるスポーツドリンクを持ってきてくれました。姫が勤めている会社が販売してるリチャージアップと燃やしませんか夏はこれがないと困るんです😅桜と姫と言うと桜はお姉ちゃん大好きもうお姉ちゃんの後をくっついて歩き立つことも許さない(笑)わたちの側に居なちゃいよ❗あっまた立つ😡わたちの側居なちゃいよ。こんな感じですね私には凄い無関心な彼女ですが姫には大変な粘着加減が凄い姫もわかってるので桜にちょっと立って良い？なんて練習帰りに家に寄ったので遅くなりゆっくり話も出来なかったのですが桜さんが邪魔してくるから(笑)でもペット🐶🏠️って不思議太一はママ大好き💓♥️❤️華は王子大好き💓♥️❤️桜は姫💓♥️❤️そして楓はママ💓♥️❤️同じ家に同じに住んでいても自分の好みと言うか好きな人がはっきりしてるんですよね❤️ラブラブな気持ちが全面に☺️姫は初めて見た楓にびっくり‼️何❗このやんちゃ姫(笑)初めてだわ～😥足が折れてるのに片足ジャンプして痛くないの❓️？？ホントに本当にビックリしていました‼️太一、華、桜、楓全然違うよね～また来週来るみたいなのでその時の楓の足がどうなってるのか？元気になっていたらもっと姫に絡むと思いますが私の密かな楽しみです(笑)頑張れ💥👊😃楓
08Aug
- 今日はリウマチ科と呼吸器科に来てます
  今日は朝から楓さん張り切っていたずらしてましたけど私が病院に来るのでゲージにおもちゃ放り込んで目を合わさず扉閉めました桜さんは相変わらずのボーちゃん動画も写メも変わらずのポーズ(笑)台風も近づいてるからと思ってたらプレドニンを飲んで無かったんですね先週病院行こうと思ったとたんの大雨、雷⚡薬足りなくなってました💊今日貰えると思うと嬉しい🎵😍🎵プレドニンは大事なんですよほんとうにでも凄いっていうか怖い薬💊でもあるんですよねだって喘息にも効くし多発性筋痛症にも多発性硬化症でも飲むし😱なんかイロイロ飲み過ぎて薬の怖さに鈍感になってますもっと危機感持たなきゃ行けないのにどんどん薬が強くなって行く正直怖いことですよね😓でも止めるわけにも行かずなんか疲れちゃいますね😿
07Aug
- やんちゃ姫が大騒ぎ
  我が家の楓さんだいぶ手術後の痛みが引いたようで触っても悲鳴あげることは無くなりましたが😅ゲージの掃除やトイレの掃除の間に脱走します走らせたらなのにおまけにゲージ置いてある場所は普段私が座るお気に入りの席でもそこに居ると中でジャンプしてだから私の最近の居場所はキッチンテーブルの椅子必要な物をテーブルに集めなるべく楓に見えないようにでもお尻が痛いんですよ～早く足が治って貰わないと不便で不便で家は間取りが変なので必要な物は全部ゲージの部屋にあるんですよねトイレの中で寝てます😱嫌だわ～(笑)起こして身体拭きたいけどせっかく寝てるのに起こしたくないしな～頑張れ👊😆🎵楓
05Aug
- 転ぶと起き上がれない私
  最近の私は転倒すると１人で起き上がれません😰なんとか起き上がろうとしても凄く時間が掛かってしまって昨日先生に相談はしたんですけど家の中での転倒なら良いけど外での転倒には気をつけてね😃そんなこと言われてもどこで転ぶかなんて予想はつかない自分でバランス取れれば良いのだけどそれが出来ないんだからしょうがないですよねあ～もっと気を付けなきゃね
- もうどうしよう～(笑)
  骨折の痛みが消えたらしい楓さん病院でゲージの中で過ごさせてと先生にしっかり言われているなのに楓と来たら元気な方の足で大丈夫な方の足を使って左右に片足ジャンプを繰り返してる中のトイレシート替える間に脱走あちこち走り回って逃げ回るなんかもう片方も折れそうで怪我をしてる足も骨がずれるんじゃんなんて不安がよぎってしまう💦太一、華、桜、そして楓こんな子初めてだわ～😭ホントにいたずらと言うかやんちゃと言うか・・・早く骨がついてくれないとまじで困る😰楓が騒ぐ為に現在私は台所の椅子に座って姿が見えないようにもっと良い椅子を買って寘けばお尻痛くなかったのに～昔王子が使っていた机の座布団薄いんだけどねなんとこれはお祖母ちゃんの物前の家から持ってきて早うん十年私ははチクチク縫いましたよ縫えない所はアップリケ張って暑くて新しい椅子も買いに行けないしまあ楓が治るまでの我慢我慢もう少しもう少しホントに早く良くなって欲しいな～頑張れ💥👊😃楓
04Aug
- 今日は神経内科に行ってきました
  毎日暑いですね～(笑)もう笑うしかないですこんなに暑いなんて😅メダカにエサを上げるだけで首の後ろとかが暑くなって暑くなり始めに買った帽子をすぐに行方不明にしてしまい💧仕方ないので色ちがいを購入姫になんでこないだ持ってたじゃん言われてしまいました(笑)すぐに無くすんですよ無くすと言うよりどこかに閉まってわからなくなってしまうこれは姫も一緒でどこだろう？？？おかしいよね？なんてでも今回はなんとなくっていう記憶が桜と楓を始めてのドッグランに連れて行ったときに楓が逃亡💦必死でカム掛けて戻ってきてバタバタしちゃってその時かな？って正直ちょっと悲しいですよね気に入って買った帽子なのにもう無くさないようにいつも場所を決めて置いてあります今度は無くさないように(笑)今は楓が骨折していること桜が気管虚脱なためお散歩は一時お休み暑いから助かってますけどね～(笑)今年はほんとうに暑いから自分が熱中症に、ならないようウートフにならないよう同病の皆さんも暑さに気をつけてお過ごし下さいね
02Aug
- 楓の手術終わりましたが
  まあ家族の一員の我が家のペットなんですが参考までに骨折検査15000円骨折手術550000円今のところこの金額ですが残り抜糸、リハビリ・・・あとおいくら万円かかるのでしょう💧先生のお話ではもう痛みはないはずとおっしゃって頂いてますがまあ悲鳴のような鳴き声で泣き叫びます🎵(笑)先生曰く気分が赤ちゃんに？けがした時の痛みの記憶？確かに実家で飼っていたマルチーズは都合が悪くなると以前けがをした足に引きずって見せて私たちを心配させてました(笑)でもお散歩行くよ～と声を掛けると足は治ります(笑)妹がパティと名付けた子ですが妊娠したときのつわりが酷く食べるのはレタスとお水でも笹身は食べてました犬の演技力はすごいものがあると昔から知ってましたが今回の楓の演技は酷い(笑)私が足を触らなければ片足ジャンプを楽しそうに続けてます抜糸は8/12の予定です。多分ちゃんとついたか確認してレントゲン撮ってからの抜糸だと思うのでまた15000円くらいでしょうか？💧いくら保険に入っていても涙でそうでも家族のためなので自分の食費削っても捻出します(笑)頑張れ💥👊😃楓
24Jul
- 楓の骨折
  いつもヤンチャな楓さんさすがに足が痛いらしく凹んでいます明日は隣県の専門医を紹介して貰ったので朝からそちらへ伺います私自身骨にはビビしか入ったことがないので痛み止もなく痛みに耐えてくれているようですいつものことなので油断が私にあったのだと思います本当に反省です。子供達がけがした時もそうでしたがもっと良く見ていれば後悔の思いしかありませんまた明日詳しいことが分かり次第こちらにお邪魔します頑張れ👊😆🎵楓
12Jul
- 少しづつ悪化してきてます(T_T)
  ちゃんと注射もしてるのに明らかに進行が進んでいることが分かります。室内での転倒、外での転倒転んでしまうと自力で起き上がるのが難しくて先日は近所の人がたまたま見ていてくれて起こしてくれて助かりました。セコムとかで緊急用ボタンがあるのでそろそろ装着しなきゃ駄目かな？なんて思っています。先生から言わせると発病26年の割には元気だね。と言われますが他の同病の方はどれくらい進行しているのか？気になります。このくらいで進行しなければ良いのにと思いますけどだうやらそうも行かないらしく少しでも筋肉など付けようと頑張っているところです。桜&楓の散歩はベビーカーならぬワンコかーで行くのが良いらしいので二人をつないで歩くようにこれからも少しづつですが体調見ながらゆっくり進んで生活していくつもりです頑張れ👊😆🎵私頑張れ👊😆🎵桜頑張れ👊😆🎵楓
20Jun
- 3年後しでやっと咲いた～
  3年掛かりました。咲かないな～(笑)なんて思ってましたやっと今年嬉しいの一言です
30May
- #幽霊を信じるor信じない
  これは絶対信じますね😃実際見たことあるしね。でも不思議なことに子供を産んでから見る頻度が少なくなりました。その分姫が見るように・・・姫がはっきり見たって言ったのは幼稚園に入った時3歳1ヶ月の時幼稚園バス停で興奮して降りてきてあそこにおっきいお祖父ちゃん手を振ってるあそこに車イスに乗って手を振ってたよ❤️確かにそこは曾祖父が亡くなった病院の入り口興奮した姫は家に帰ってからあそこにおっきいじいちゃんがいて私に手を振ってくれたんだよ🎶家族は信じられずに似たような人がいただけじゃない？ってでもその後祖父が危篤の時今日さ～親戚のおばあちゃん来た？髪型から杖、着物の柄まで詳しく説明私も逢ったことのない曾祖母その話を病院から帰ってきた姑に一生懸命話してるのですその話を聞いたときに姑はお迎えに来たんだなと確信誰にも言わずに１人で胸の内にお葬式が終わった後で姫の話を聞いたときにあ～もうダメなんだなと確信したそうで元夫でもはっきり覚えて無い人の髪型、着物の柄、杖まで言い当て覚悟が決まったそうです。姫はその後もあの人なんであんなとこに座ってるのかな？誰もいないんですね～でもほらほらそこそこ(笑)そんなことが続いていたので私は信じているし実際姫の見た人に髪の毛を引っ張られて死ぬほど怖かったので幽霊と言うか霊はいると思ってます怖かったよ～
20May
- 2回目の誤飲事故&ENDLESSSHOCK
  私の楽しみENDLESSSHOCKに行こうってその朝でしたなんと楓さんの2回目の誤飲気がついた時間が丁度朝の9時すぐに病院に電話すぐに駆けつけました楓さんの様子を見て「学習しない子だね～」と先生すぐに吐き戻しの注射を打って貰い先生が連れて帰りますか？・・・頭の中は「ENDLESSSHOCK」(笑)すいませんお泊まりでお願いします🙇‍♀️⤵️姫には誤飲事故でさ～マジで楓さん勘弁だわ～💦華ちゃんみたいだね～(笑)でも華ちゃんは賢いから誤飲事故は起こさなかったけど華ちゃんのおバカさん系だねと確かに華ちゃんもいたずらっ子だし運動神経良かったけどダメは一回で理解したし誤飲事故なんて起こさない賢さが合ったけど翌朝桜さんの診察をかねて朝イチで迎えに行ったけどお陰さまで元気で嬉しそうで看護師さんにポメチャンってこんなに元気ですかね？って聞いたらまあ元気な方ですよね(苦笑)確かに同じポメラニアンでも大人しいしダメってわかるし誤飲なんてないしもうホントに私が掃除徹底してなるべく目を離さないことしかないかな？もう少し大きくなれば良い子になるかな？やんちゃ期がなくなるのは1歳くらいそれくらいまでは慎重に気をつけて頑張ろう😃SHOCKはですね～💕相変わらず良かったです今回はみっくんが敵役で少し迫力には欠けたけどすごく楽しめました帰りには買い物も食事も楽しみある意味有意義な１日でした💗
15May
- 大変ないたずらっ子です(・・;)
  まあまあまあ楓ちゃんの凄いこと(笑)目を離せない子って久々です王子もリードしてたけど楓さんもいつもリードしていたいただ物覚えは良くて私が昨日料理していたものは覚えてるらしくて(食べちゃいました)　いつまでもコンロの上にあると思ってる無いヨーってもわからない(笑)王子が集めていたマンガ本はボロボロ水飲みでは手を入れて水遊び一日中走ってるいつもニコニコ☺️高いところに登る等々ママ大好きまるで王子を育ててるみたい今桜さんは気管虚脱って言う病気になってしまいもしかしたら手術もあるかもなのに楓さんはお構い無しでお姉ちゃんにかまって貰いたいらしく安静とやんちゃ姫の兼ね合いが難しいもちろんお散歩も別々ご飯も別々なんとかしなきゃと思い悩む日々が続いています桜さんには無理をさせたくないし楓さんの子犬時期のちゃんとしてあげたい悩みどころです。さ～ちゃん頑張って👊😆🎵
- 昨年からのケシンプタ
  免疫力の異常でなにかが身体に入ってしまうと体調不良になりますケシンプタも、その一つで他に同じ治療をしている方達はほとんど症状が出ないそうで先生もかなり免疫系に何かが起きている？でもそれは調べようが無いから本当に調べようと思ったら長期入院ありとあらゆる検査リウマチ科の先生にも聞いてみたところ調べるのはほとんど不可能に近いとそれがわかったら免疫系の病気も解明されているのでは？と仰ってました普通多発性硬化症の人も筋痛症の人もコロナのワクチンでこんな半端な服反応は起きないらしい毎年だけどインフルエンザのワクチンも止めてね(笑)と言われてしまってでも私の記憶にあるかぎり姫&王子が生まれる前からインフルエンザは移らない子供達二人が掛かっても私は平気なんです今月もまた月末にケシンプタの予定あ～憂鬱だわ💦頑張れ👊😆🎵私頑張れ👊😆🎵桜静かにしてね楓ちゃん

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また再発しちゃいました

楓ちゃんが大変です。

最近急に寒くなりましたよね

今日は避妊手術に行きます

盗まれる前に収穫

嫁ちゃんに教えて貰った

昨日は久しぶりに姫が来た～

今日はリウマチ科と呼吸器科に来てます

やんちゃ姫が大騒ぎ

転ぶと起き上がれない私

もうどうしよう～(笑)

今日は神経内科に行ってきました

楓の手術終わりましたが

楓の骨折

少しづつ悪化してきてます(T_T)

3年後しでやっと咲いた～

#幽霊を信じるor信じない

2回目の誤飲事故&ENDLESSSHOCK

大変ないたずらっ子です(・・;)

昨年からのケシンプタ