休薬中

またまた前回から数年がたってしまいました。
今はゆう君、中学1年生です。
普通に部活して友達作って、元気に過ごしています。
コロナワクチンも2回接種終わりました。

前回、休薬するか悩んでいた時でしたね。
その後を思い出しながら、報告します笑

5年目の9歳の時に休薬開始！
3ヶ月に1回の通院だったのが、休薬してからは1〜2ヶ月おきに採血で経過観察になりました。
休薬してから半年ほどが過ぎた頃、ママ友からの「ゆう君、背が伸びた？」って言葉に私も気づき始めました。
小学生の時って1年に平均5cm伸びるらしいんですが、休薬してから半年で4cmも伸びてたたんです！
ゆう君、薬を服用中は1年で3.4cmしか伸びてなかったのが、休薬してからぐんぐん背が伸びました！
CML発症前(4歳)は、同じ学年の中では大きい方だったのですが、タシグナ服用してから伸び悩んで、9歳の時で背の順は1番前か2番目くらいになりました。
そして休薬し12歳の今は標準くらいまで大きくなりました。先生は「薬が成長障害を起こしてるのか疑問だったけど、明らかに休薬してから伸びたね。やっぱり薬の副作用だったのかな？」と。そう、前例が少ないから先生もわからないことあるんですね笑

休薬してからの採血では、BCR-ABL遺伝子0.1以下を達成していたのが、少し上がって0.3になることもあるのですが、また0.1以下になったりと、休薬してても上がったり下がったりの繰り返しをしています。
いつかまた数値が跳ね上がる日が来るかもしれませんが、その時はまた薬飲まなきゃね。でも成長期の今は、できるだけ休薬を続けて身長を伸ばしてやりたいと思っています。もちろん主治医と相談しながら。。。
では、またいつか笑

CML5年目

とってもご無沙汰してました。
もともとマメな方ではないので・・・💦

今年の1月で、息子のCML発覚から5年がたちました。
息子は9才に😊
この5年間はタシグナ服用で寛解が続き、体調は順調！ただ身長体重が思うように伸びず、成長障害が出でいるのかなぁと、悩む日々が続いていました。

そんな中、5年目に突入して先日の通院日に先生から断薬のお話を聞きました。少し考えますと返事をし、いろいろ悩んでます。薬で順調に過ごせてきたので、止めることの不安。しかし断薬したら、身長が伸びてくるかも・・・。
パパに相談しましたが、パパも悩んでしまって、難しいなぁと。私もなかなか決められず、母に相談しました。そしたら母は、何でも試してみたら？と。病院の先生が断薬してもいいって言ってくれてるなら、きっと大丈夫！試してみないと次に進めないよ！ゆう君なら大丈夫！と。
私の母は力強くそう言いました。
その言葉で私は気持ちがスッとしました。そうだね。何でも試してみないと✨
次の通院日は4月。その時に断薬してみます！と先生に伝えようと決意しました。

マルクの結果

しばらくブログさぼってましたべーっだ！
久しぶりに書きます！

夏休みは、キャンプに行ったり、プールに行ったり、夏を満喫しましたぁ音譜
ゆう君も真っ黒に日焼けして、どう見ても健康優良児！！見た目はねっあせる

８月の初旬、マルクをしました。
染色体検査ですね。

いつもの採血をして、結果を聞いてから、いよいよマルク。
最初にした時は、麻酔があまり聞かなくて、ずっと意識があっって泣き叫んで大変だったから、今回は麻酔が効きますように！と祈ってました。

今回はちゃんと麻酔が効き、ぐっすり寝てました。
途中で起きたらしいけど、麻酔追加してもらって、またグッスリでした。
よかったよかった。
つらい思いしなくてよかったねニコニコ

・・・と思ってたのですが、マルク終了後１時間ほどしてから、無理やり起こしておうちに帰ろうとしたんだけど、車に乗ったとたん、泣いて泣いて泣き叫んで、イス蹴りまくって大暴れショック！
この状態が２時間以上も続きました。
ホント手がつけられなくて、大変でした。
麻酔が切れたあとって、こうなるんですね。

でも落ち着いた頃には、まったく覚えてないゆう君。
マルクをしたことも、そのあと暴れてたことも、何にも覚えてませんでした。
麻酔の力ってこわいなぁ、っておもいました汗


そして９月に入り、マルクの結果を聞きにDASH!
４月に血液からの染色体検査では、「40％」とあまり良くない結果だったんですが、
今回の骨髄からの染色体検査では、「1％」でした合格
よかったぁぁぁ音譜
薬の量を増やしたのもあるし、発病時の数値が悪すぎて効果がでるまで時間がかかったのかもしれないけど、なんとか「0」に近い数値になってよかった！
治療を始めてから７カ月で1％。
先生もこれだけ低ければ、とりあえずは安心ですね！ってグッド！
私も一安心です。

ただ、食欲があまりなく（発病前からあまり食べない子だったけど）、身長の伸びが悪かったり、体重もほとんど増えてなくて、成長障害が出てるのかなって不安になってるんですが、先生は、痩せてきてるわけではないし、まだ平均よりは背も高く、特別細いわけでもないので、もう少し様子をみましょうって言ってました。
もともと体の大きい子で、年齢より上に見られたりしてたので、まだ不安も小さいんですが、これからは成長のことも気を使っていきたいと思ってますDASH!