状態は大きな変化なく過ごしています。
でも世間は新型コロナウィルス感染拡大対策ですっかり様相は変わりました。
新型コロナウィルスが自分の病気に大きく影響するのかどうなのか、かかってみないとわからないです。もし致命的なものとなったらどうしようかと恐怖を感じていた時期もありました。感染者数の情報が毎日何度も報道されていると恐怖だったのに、報道が減るとなんだか麻痺してしまったのか、油断しています。
新型コロナウィルス対策として、これまで通院していた大学病院は「県外患者を受け入れない」ということにしたとのこと。元々状態が落ち着いていた私は地元の病院に転院するしかなくなりました。担当の総合内科の先生は40枚に及ぶまとめ資料にこれまでしてきた大量の検査データを事前に送ってくれていました。はっきり言って、バッドキアリ症候群は肝臓の病ではなく血流の病なのに、一般の病院では受け入れる科は肝臓内科になります。これまでは大学病院の総合内科だったので、研究目的というのもありますが、とにかく色々な可能性を考えて対策をしてくれました。でも肝臓内科となると全然違う対応のようです。症状があればその症状の治療を全力でしてくれますが、症状のない状態だと無関心。そんな印象でした。症状が出ないように、日々無理をしないように慎重に生活してきました。それは総合内科の先生のあらゆるアドバイスがあったからです。今後は症状が出ない限り、お薬をもらいに行くだけになりそうです。だから検診期間も3ヶ月あけました。
お薬にしても検査の有無にしても受診のタイミングにしても、全てこちらに「どうします？」って聞いてくるんです。症状が出るまでは自分の判断で検査や受診をして、これまでの総合内科の先生のアドバイスを思い出しながら生活していきます。近い病院に転院して周囲の人は「楽になって良かったね。」というかもしれません。でも私も旦那さんも不安でいっぱいです。
このまま、症状が出ないで過ごせますように。
お久しぶりです。
バッドキアリ症候群という病名がわかってから約6年が経ちました。
とにかく体力がなくてすぐに疲れるので、やりたいことを全部するのは無理。
と言い訳をして、ブログを途中でやめてしまいました。
結局、検査入院して病名は分かったものの、原因も治療方法もない難病でした。
何か症状が出たらそれを抑える治療をする…それしかないのです。
とにかく無理をしないで静かに過ごしています。この6年、腹水が溜まることはなく、入院するほどの症状も出ていません。ただ、よく体調を崩します。寒暖差が大きいとすぐに下痢して自律神経が乱れて起き上がれなくなります。そんな時はただ休みます。家事をせず、家族みんなに甘えて過ごします。
生理の時の倦怠感も強いです。
現在、定期検診に2〜3ヶ月ごとに通院しています。肝静脈の血流をよくするように、ワーファリンを少量服用しています。貧血のお薬と高血圧のお薬も服用しています。これらのお薬が効果あるのかどうかはわかりませんが、今のところ大きなダウンはなく過ごせています。ずっとこのまま日常生活に困らずに過ごせるような気もします。でもいつ急に何かの症状が出るかもしれない。不安はあるけれど、無理なく楽しく過ごすしかないですね。
大人服の製作をしています。イベントに参加したり、どんどん販促活動をしたりすることはできませんが、ミシンでの製作活動ができるのはとても幸せです。
子供達も大きくなってきました。高2、中2、小4。長女は部活でアーチェリーを始めました。長男、次女はサッカーを頑張っています。土日に子供達の応援に行くのは楽しいです。こんな幸せな時間がいつまでも続きますように。
バッドキアリ症候群という病名がわかってから約6年が経ちました。
とにかく体力がなくてすぐに疲れるので、やりたいことを全部するのは無理。
と言い訳をして、ブログを途中でやめてしまいました。
結局、検査入院して病名は分かったものの、原因も治療方法もない難病でした。
何か症状が出たらそれを抑える治療をする…それしかないのです。
とにかく無理をしないで静かに過ごしています。この6年、腹水が溜まることはなく、入院するほどの症状も出ていません。ただ、よく体調を崩します。寒暖差が大きいとすぐに下痢して自律神経が乱れて起き上がれなくなります。そんな時はただ休みます。家事をせず、家族みんなに甘えて過ごします。
生理の時の倦怠感も強いです。
現在、定期検診に2〜3ヶ月ごとに通院しています。肝静脈の血流をよくするように、ワーファリンを少量服用しています。貧血のお薬と高血圧のお薬も服用しています。これらのお薬が効果あるのかどうかはわかりませんが、今のところ大きなダウンはなく過ごせています。ずっとこのまま日常生活に困らずに過ごせるような気もします。でもいつ急に何かの症状が出るかもしれない。不安はあるけれど、無理なく楽しく過ごすしかないですね。
大人服の製作をしています。イベントに参加したり、どんどん販促活動をしたりすることはできませんが、ミシンでの製作活動ができるのはとても幸せです。
子供達も大きくなってきました。高2、中2、小4。長女は部活でアーチェリーを始めました。長男、次女はサッカーを頑張っています。土日に子供達の応援に行くのは楽しいです。こんな幸せな時間がいつまでも続きますように。
2014年6月2日～検査入院２週目・前半～
土日祝日は基本的に病院はお休み…。
でも担当ドクターや研修ドクターは毎日顔を出してくれます…ホント頭が下がります。
２週目に入ると、１週目の検査結果を見ながら次の検査を考えるので、
直前まで検査予定がわからない……。
2014年６月２日 消化器内科受診
とりあえず、１週目の検査結果を見た中で、
やはり肝臓が怪しい……ということになり、
消化器内科で診察…。
思っている症状を伝えたけれど、イマイチ反応が薄く、
本当に肝臓の病気？みたいな顔でした。
とりあえずいろいろ検査してからまた受診することに。
2014年６月３日 造影ＣＴ
造影ＣＴをしました。
単純ＣＴよりも詳しく調べられる…、でも。
小児喘息やアトピー性皮膚炎、慢性鼻炎などのアレルギー体質の私は
造影剤による副作用を起こす可能性が結構高いそうです。
その為していなかった検査なんですが、やはりしておきたい…ということに。
副作用を抑える薬を入れてから開始。
この薬を注射した途端、目の前がとってもぼや～っとして、
自分がとってもスローになってしまいびっくりしました。
しゃべっていても、思っている２倍の時間がかかってしまうんです(笑)。
あまりにもびっくりして、看護師さんやドクターにちゃんと伝えようと思うのに、
言葉が全然進まなくて焦りました～。
副作用を抑える薬で副作用か？？？と。
この薬のおかげなのか、造影剤の副作用は全くなく終了しました。
担当ドクターと研修ドクターのお二人が検査中ずっと付き添ってくれて、
何かあればすぐ対応できるようにスタンバイしてくれていたので安心でした。
2014年６月４日 腹部ＭＲＩ
２度目のＭＲＩをしました。
今回は、上部内視鏡検査（胃カメラ）で見つかった食道静脈瘤が気になるということでした。
食道静脈瘤というと、肝臓の入口が詰まる門脈圧亢進症という病気を疑うのだそうです。
肝機能が正常値なので、たんのうと胆管道が怪しいということでした。
ＭＲＩって、とりあえず全身を…とできる検査ではないそうで、
ターゲットを決めて集中して行う検査だそうです。
でも胆のうも胆管道も異常なし、でした！
まだまだ検査は続く…のかな。
と思ったり、
何だか検査に慣れてきた…。
と思ったり…(笑)。