10月末にカテをして、正式にフォンタンに進むことが決まった息子。
ただ、グレン圧が14と高く、側副血行路も異様に多く(今回もまた詰めてもらった。しかも右側だけ出来るらしい)、普通のフォンタンでは循環がうまくいかない可能性が高いとの判断で『穴空きフォンタン』をすることになりました。
循環器の先生の話では、最初は穴空きでも循環がうまくいったら穴を埋めることもできる、穴埋め自体も簡単にできる、うまくいけば穴空きでもSpO2が90以上でだいぶ楽になるよ~と和やかな感じ。
が、いよいよ手術が11月10日に決まり、手術前日の外科の先生とのICでは、そんな空気は一切なし。
「正直、めちゃしんどいフォンタン(術後)になると覚悟しておいて下さい」とのこと。多くのフォンタンの子と同じと思わないように、と。
循環がうまくいかなかったらグレンに戻す可能性があるという話も何度も出て、フォンタン後の将来のリスクに関してのこと、穴空きであるが故のリスク、無脾であるが故のリスク、側副血行路が異常に出来やすいが故のリスク。。
聞けば聞くだけ落ち込み、ICの後は涙が溢れました。この先将来、あんな元気で笑顔いっぱいの息子から笑顔がなくなるかもしれないと考えると悲しくて悲しくて仕方ありませんでした。
けどその後、病室で笑顔いっぱいで過ごしてる息子を目の当たりにし、これからのことをグジグジ思い悩んでてもしゃーないと思うようにもなりました。(もちろん、考えると不安は膨らむばかりですが)
結局は今を十二分に生きるしかないな、と。
親子どもども頑張っていきます!
ということで、息子は10日、泣きながら手術室へと入っていきました。