ご無沙汰しております。
更新もすっかり止まり・・・
皆さんのブログはしっかり拝見していますが、読み逃げばかりですみません
生きてますよ(#⌒∇⌒#)ゞ
そこそこ動いてはいるものの、動くとその後の反動が凄まじく・・・
動くと、人前に出ると、パワーを全て吸い取られてしまうかのように・・・
回復に時間がかかり寝込む時間が一段と多くなり
活動可能時間が圧倒的に少なくなってきました。
人様の前に姿を現し、普通に話し動いているのは、もはや仮の姿。
実はこのブログ、大晦日にアップするつもりでしたが、すっかり止まっていました
気が付けば、もう一年も半分終わっているではありませんか(@ ̄Д ̄@;)
久々の更新&新年初、継ぎ足し継ぎ足しの・・・長くなります
いいニュースは余りありませんが、状況報告です。
過ぎた話ですが、口腔外科での手術は一応成功といえるらしくラッキー
左顎骨髄炎の炎症の圧を下げる為に、奥歯歯茎は、噴火口と称し、大穴が開いたままです。
物を食べると、その噴火口に入ったり、とても気にはなります。
当初、治療の度に穴は閉じていましたが、開ける時の苦痛の軽減と
フタをして閉じてしまうと、すぐにぷくぷくと血の膿ブドウが左下歯茎一帯に飛び出て実ってしまうもので
しかも、その噴火口が二か所出来まして・・・
じゃ~もうこの際、開けっ放しにしちゃおうって事になりました。
医師いわく圧が常に逃げているからこの状態が望ましいとの事です。
おかげで、今ではもう慣れましたが、いつでも噴火口には血の寒天が詰まり血の地獄状態。
2014年11月頃から鼻血も頻繁なので、いつでも口の中は血の味、鉄味で満たされています(^_^;)
ちなみに、顎ヤッホ~イと、顔から肉ことずり落ち痺れるような感覚は継続中。
この感覚は、口腔外科の分野ではないのですが、脳外科からは相変わらず原因不明との事。
2014年の5月から右半身の血流が異常に悪くなりました。
下肢静脈瘤か?腹部大動脈瘤か?と
何度も精密検査をしているもの未だに原因不明です(´_`。)
右下腹部辺りからの超ヤッホ~イに始まり
特に右下肢の浮腫みが凄まじく、パンパンぷくぷくに膨れ上がり続け超激ヤッホ~イ(TωT)
右太腿からズット~ンと・・・・、足首は完全に無くなり像足に。
いや、像さんに失礼にあたる程
原因も一切わからず、腫れは巻くしかないとの医師の指示のもと、24H着圧タイツ続行はもちろん。
それだけでは圧力が足らず、着圧タイツの下は包帯でギュウギュウ巻き巻きの毎日です。
着圧タイツを履くだけでも大変だったのに、更にまた、包帯を巻くのは息苦しく、ヤッホ~イで大変
誰かに、家族に巻いてもらいたくても、私自身もヤッホ~イをこらえ
(小さな)悲鳴をあげながら巻いているのもので・・・
加減がわからないから怖いと、誰も巻いてくれません(T▽T;)
やっとの事で巻き終わって、その上からタイツを履くのも一苦労(w_-;
必死の巻き巻きのおかげか、ピークは越えたようで左右差は6㎝程になりましたが、右膝周りだけはピーク時のまま。
まるで、右膝には丸々一個ハンドボールが入っているよう。
中学高校とハンドボール女子だったもので、懐かしい直径(〃∇〃)
わずかに水は溜まっていますが、抜かなくてはいけないレベルでもなく
軟骨がすり減っている訳でもなく、右膝だけが腫れあがっています。
これも精密検査を何度してもいまだ原因不明(/TДT)/
右膝は、ヤッホ~イはもちろん可動域がかなり狭くなり動かしにくくなりました。
何かにつかまっての歩行ですが、かなり影響しています。
本来なら、大腿骨壊死が始まっている左脚の方が悪いのはずなのに、ぱっと見、右足の方が酷く悪くみえます。
あと、左足つま先からがほとんど動かなくなりました。
左足の指は歩くときも床に着かず、反りあがったまま
足指じゃんけんも出来ません。
これも精密検査をしたものの原因不明(x_x;)
ホント、精密検査をやればやるほど、原因不明ばかりで、ため息がでます。
あっ、右足の指はバッチリ動きます(*゚ー゚)ゞ
まぁ~どっちもどっちで、・・・両足アウト~( ̄ー ̄;)
あっ、いい事もあります!
上がり続けたKL-6の数値が、ようやく治まりだし4000前後に治まるようになってきました。
私の場合(にだけですが)、KL-6が1000位変動するのは当り前(・・。)ゞ
発症以来、画像に数値に体調は一致した事がないので、それ程気にしていませんが、上がり続けるより下がってくれた方がいいですからね(#⌒∇⌒#)ゞ
この事について、(今はもう退職してしまった)Y先生は
「パルスしかもう手がないし~、その時効くかわからないしね~。
ストレスも大きく関係してたんじゃないの~。
下がる分には良い事だね~。」
と言っていました・・・。
でもそもそもこれって・・・、Y先生が
「僕は定年で病院を辞めるから~、他院のどこを受診したい?
紹介先が決まるまで~、年内・・・、10月までは診るけどね。
探してといてね~。」
と言い出したのがきっかけじゃないかと・・・(-""-;)
そもそもN大のT教授から逃げてN大とのしがらみのないY先生を頼って転院してきた私です。
色々と探してはいたものの、なかなか見つからず・・・。
信頼する口腔外科の先生に、同院の呼吸器の先生に、私を診てもらえないか聞いてもらえるように頼みましたが、そこの病院はガチガチのN大系列です。
「ごめんね~。
うちでも、T教授としがらみのある患者は困るって言われて。
循環器も聞いてみたけど、ダメなのよ。」
と拒否され・・・
色々と探してはみるものの見つからず・・・
どうしたらいいんだ~~~o(;△;)o
っと、心身参っていました。
結局、色々病気としがらみを抱え込んでいる私を受け入れてくれる病院は見つからず・・・
2014年ぎりぎりまでY先生に診てもらい、膠原病科の先生が引き継ぐことになり、Y先生退職後も同院で診てもらうことに落ち着きました。
新しい主治医は、話しをよく聞いてくれて、割と相性がいい感じです。
ただ・・・、どの患者さんとも長話をするので、診察時間が異常に延長するのが難。
いつも2時間遅れは当り前(*´Д`)=з
思い起こせば、2014年は、新規緊急ヤッホ~イの連発でにも本当に多くお世話になりました。
過去最高乗車記録かも(#⌒∇⌒#)ゞ
そして精密検査の連続で・・・原因不明の年でした。
2015年、今現在も上記の症状はもちろんバッチリ継続中・・・
2015年4月頃からは、加えて、酷い目眩が続いています。
座っていても、寝ていても、グラグラで、自分の位置がわからなくなり
レベルが上がると頭痛も強まり、目の前真っ白になります。
時には、意識もなくなるみたいです。
いつもみたいに激烈ヤッホ~イの挙句に・・・ではなく目眩で。
目眩の原因は、目・耳・脳が考えられますが、これも精密検査をしても原因不明┐( ̄ヘ ̄)┌
一応、下垂体腫瘍は活動中。
6月の検査で明らかに活動している箇所が3か所増えた事がわかりましたが、私の場合、以前のように大きくなり過ぎなければセーフって事で放置ですσ(^_^;)
全身至るところから、新規ヤッホ~イに新症状が生まれてきます。
これまでのヤッホ~イも更にスケールアップして襲ってきます。
それでも生きています。
生きていきます。
つなぎつなぎの文章なので、長くて、途中つながっていないかもしれませんが・・・
とりあえずの報告です(#⌒∇⌒#)ゞ
ガンバルンバ