ご無沙汰しております。




更新もすっかり止まり・・・




皆さんのブログはしっかり拝見していますが、読み逃げばかりですみませんあせる




生きてますよ(#⌒∇⌒#)ゞ




そこそこ動いてはいるものの、動くとその後の反動が凄まじく・・・




動くと、人前に出ると、パワーを全て吸い取られてしまうかのように・・・




回復に時間がかかり寝込む時間が一段と多くなり




活動可能時間が圧倒的に少なくなってきました。




人様の前に姿を現し、普通!?に話し動いているのは、もはや仮の姿。




実はこのブログ、大晦日にアップするつもりでしたが、すっかり止まっていましたあせる




気が付けば、もう一年も半分終わっているではありませんか(@ ̄Д ̄@;)




久々の更新&新年初、継ぎ足し継ぎ足しの・・・長くなりますあせる




いいニュースは余りありませんが、状況報告です。




過ぎた話ですが、口腔外科での手術は一応成功といえるらしくラッキー音譜




左顎骨髄炎の炎症の圧を下げる為に、奥歯!?歯茎!?は、噴火口と称し、大穴が開いたままです。




物を食べると、その噴火口に入ったり、とても気にはなります。




当初、治療の度に穴は閉じていましたが、開ける時の苦痛の軽減と




フタをして閉じてしまうと、すぐにぷくぷくと血の膿ブドウ!?が左下歯茎一帯に飛び出て実ってしまうものであせる




しかも、その噴火口が二か所出来まして・・・




じゃ~もうこの際、開けっ放しにしちゃおうって事になりました。




医師いわく圧が常に逃げているからこの状態が望ましいとの事です。




おかげで、今ではもう慣れましたが、いつでも噴火口には血の寒天!?が詰まり血の地獄状態。




2014年11月頃から鼻血も頻繁なので、いつでも口の中は血の味、鉄味で満たされています(^_^;)




ちなみに、顎ヤッホ~イと、顔から肉ことずり落ち痺れるような感覚は継続中。




この感覚は、口腔外科の分野ではないのですが、脳外科からは相変わらず原因不明との事。




2014年の5月から右半身の血流が異常に悪くなりました。




下肢静脈瘤か?腹部大動脈瘤か?と




何度も精密検査をしているもの未だに原因不明です(´_`。)




右下腹部辺りからの超ヤッホ~イに始まり




特に右下肢の浮腫みが凄まじく、パンパンぷくぷくに膨れ上がり続け超激ヤッホ~イ(TωT)




右太腿からズット~ンと・・・・、足首は完全に無くなり像足に。




いや、像さんに失礼にあたる程あせる




原因も一切わからず、腫れは巻くしかないとの医師の指示のもと、24H着圧タイツ続行はもちろん。




それだけでは圧力が足らず、着圧タイツの下は包帯でギュウギュウ巻き巻きの毎日です。




着圧タイツを履くだけでも大変だったのに、更にまた、包帯を巻くのは息苦しく、ヤッホ~イで大変あせる




誰かに、家族に巻いてもらいたくても、私自身もヤッホ~イをこらえ




(小さな)悲鳴をあげながら巻いているのもので・・・




加減がわからないから怖いと、誰も巻いてくれません(T▽T;)




やっとの事で巻き終わって、その上からタイツを履くのも一苦労(w_-;




必死の巻き巻きのおかげか、ピークは越えたようで左右差は6㎝程になりましたが、右膝周りだけはピーク時のまま。




まるで、右膝には丸々一個ハンドボールが入っているよう。




中学高校とハンドボール女子だったもので、懐かしい直径(〃∇〃)




わずかに水は溜まっていますが、抜かなくてはいけないレベルでもなく




軟骨がすり減っている訳でもなく、右膝だけが腫れあがっています。




これも精密検査を何度してもいまだ原因不明(/TДT)/




右膝は、ヤッホ~イはもちろん可動域がかなり狭くなり動かしにくくなりました。




何かにつかまっての歩行ですが、かなり影響しています。




本来なら、大腿骨壊死が始まっている左脚の方が悪いのはずなのに、ぱっと見、右足の方が酷く悪くみえます。




あと、左足つま先からがほとんど動かなくなりました。




左足の指は歩くときも床に着かず、反りあがったまま




足指じゃんけんも出来ません。




これも精密検査をしたものの原因不明(x_x;)




ホント、精密検査をやればやるほど、原因不明ばかりで、ため息がでます。




あっ、右足の指はバッチリ動きます(*゚ー゚)ゞ




まぁ~どっちもどっちで、・・・両足アウト~( ̄ー ̄;)




あっ、いい事もあります!




上がり続けたKL-6の数値が、ようやく治まりだし4000前後に治まるようになってきました。




私の場合(にだけですが)、KL-6が1000位変動するのは当り前(・・。)ゞ




発症以来、画像に数値に体調は一致した事がないので、それ程気にしていませんが、上がり続けるより下がってくれた方がいいですからね(#⌒∇⌒#)ゞ




この事について、(今はもう退職してしまった)Y先生は




「パルスしかもう手がないし~、その時効くかわからないしね~。


ストレスも大きく関係してたんじゃないの~。


下がる分には良い事だね~。」




と言っていました・・・。




でもそもそもこれって・・・、Y先生が




「僕は定年で病院を辞めるから~、他院のどこを受診したい?



紹介先が決まるまで~、年内・・・、10月までは診るけどね。



探してといてね~。」




と言い出したのがきっかけじゃないかと・・・(-""-;)




そもそもN大のT教授から逃げてN大とのしがらみのないY先生を頼って転院してきた私です。




色々と探してはいたものの、なかなか見つからず・・・。




信頼する口腔外科の先生に、同院の呼吸器の先生に、私を診てもらえないか聞いてもらえるように頼みましたが、そこの病院はガチガチのN大系列です。




「ごめんね~。



うちでも、T教授としがらみのある患者は困るって言われて。



循環器も聞いてみたけど、ダメなのよ。」




と拒否され・・・




色々と探してはみるものの見つからず・・・




どうしたらいいんだ~~~o(;△;)o




っと、心身参っていました。




結局、色々病気としがらみを抱え込んでいる私を受け入れてくれる病院は見つからず・・・




2014年ぎりぎりまでY先生に診てもらい、膠原病科の先生が引き継ぐことになり、Y先生退職後も同院で診てもらうことに落ち着きました。




新しい主治医は、話しをよく聞いてくれて、割と相性がいい感じです。




ただ・・・、どの患者さんとも長話をするので、診察時間が異常に延長するのが難。




いつも2時間遅れは当り前(*´Д`)=з




思い起こせば、2014年は、新規緊急ヤッホ~イの連発で救急車にも本当に多くお世話になりました。




過去最高乗車記録かも(#⌒∇⌒#)ゞ




そして精密検査の連続で・・・原因不明の年でした。




2015年、今現在も上記の症状はもちろんバッチリ継続中・・・




2015年4月頃からは、加えて、酷い目眩が続いています。




座っていても、寝ていても、グラグラで、自分の位置がわからなくなり




レベルが上がると頭痛も強まり、目の前真っ白になります。




時には、意識もなくなるみたいです。




いつもみたいに激烈ヤッホ~イの挙句に・・・ではなく目眩で。




目眩の原因は、目・耳・脳が考えられますが、これも精密検査をしても原因不明┐( ̄ヘ ̄)┌




一応、下垂体腫瘍は活動中。




6月の検査で明らかに活動している箇所が3か所増えた事がわかりましたが、私の場合、以前のように大きくなり過ぎなければセーフって事で放置ですσ(^_^;)




全身至るところから、新規ヤッホ~イに新症状が生まれてきます。




これまでのヤッホ~イも更にスケールアップして襲ってきます。




それでも生きています。




生きていきます。




つなぎつなぎの文章なので、長くて、途中つながっていないかもしれませんが・・・




とりあえずの報告です(#⌒∇⌒#)ゞ




ガンバルンバビックリマークビックリマーク





本日、入院です。



前回、診察後、個室がいいなぁ~



なんて、ぼそっと言ったら



看護師さんが



「空いていたら入れますよ。


値段が色々ありますが。」



となり、一緒に居た爺が



「金なんて関係ない。


いくらでもいいから入れてやって下さい。」



なんて言ったものだから…(;´д`)



今朝、確認の電話がきました。



「個室しか空いていません。


一泊18900円の部屋ですので、×2の2日分の料金がかかりますが、よろしいでしょうか?」



たった一泊で37800円(゜ロ゜;ノ)ノ



たっ…高い、けど、空いてなければどうしようもない( ̄▽ ̄;)



と、いう訳で最上階の12階の角部屋。



特別療養室と名付けられた部屋が並ぶ階です。



見晴らしはいいですグッド!



ものすごく動きが遅い、一応ネットが出来る!?TVテレビ



トイレとお風呂と冷蔵庫



リクライニングチェアーとフットスツールに、更に応接セット椅子



付き添い者用のソファーベッド



パパは、「これはいい!」



と即…爆睡しましたあせる



…等々があります。



隣の部屋は3万円で、ココより部屋が広くキッチン付きだそうです(゜゜;)



一般人が泊まれるのは、和室が付いた5万円の部屋までで、その上の特別室はTタグループのお偉いさん専用だそうです。



そんな話しをしながら、やっとルート確保出来ました!



看護師泣かせの私の血管、やっと手の甲におさまってくれましたあせる



※画面左下は、私の手の甲です



明日まで、もってほしいぃ~人( ̄ω ̄;)



看護師さんも「お願いだから、もたせてね」と言ってました(//∇//;)



あぁ~、この値段払うなら、温泉宿がよかった…(/ー ̄;)



でも、仕方ないρ(・・、)



あとは先生に呼ばれるのを待つのみ。



予定では14:00からでしたが、かなり遅れているもよう…あせる



「たった一晩泊まるだけじゃ高いから、俺も泊まるかな~」



と、今日は泊まってくれるらしいです(〝⌒∇⌒〝)



あおぽんは、スイミングの日、しかも進級テストの日なので、今晩は会えないかな(´;ω;`)



待ちが長いな~



この選択が間違ってませんように



久々のドルミカム、効きますように



新ヤッホ~イ生まれませんように



ガンバルンバビックリマークビックリマーク










Android携帯からの投稿
しっかり、…ダラダラと休日を満喫!?したあおぽんですあせる



私を真似て、一緒にベッドで横になってゲーム三昧あせる



全く身体を動かさず、今晩もなかなか寝ないだろな~・・・(;´Д`)



そして、あおぽん、夜になり



「頭が痛くなってきたガーン汗



気持ち悪くなってきたショック!汗



と、言い出しました( ̄0 ̄;



採血の結果、異常なし。



もはや胃腸風邪は完治しています。



私の方がまだですがあせる



こうなると、もう精神的なものが大…( ̄▽ ̄;)



まぁ、今のあおぽん立場から、わからないでもないんですが…f(^ー^;



そうそう学校を休ませる訳にはいけません。



寝るには早い時間でしたが、寝かせてゆっくり呼吸させて、しっかり息をはかせて
もう風邪は治っているから大丈夫
と落ち着かせました。



婆が(いつの間にか…私が死んでいる間に婆が行ってくれましたようですあせる感謝ラブラブ)



「掛かり付け医が、あおぽんが気持ち悪いとか言い出したら、寝る前に飲むようにって薬薬だしてくれたから飲ませりん(・д・)ノ」



と、言うので方してくれた薬を飲ませる事にしました。



婆は処方箋をすぐに捨ててしまうので、何の薬かわからないまま( ̄∇ ̄*)ゞ



すると…



「…あぁ~れぇ~、薬飲んだらホントに…
じゃなくてもっと気持ち悪くなってきたショック!あせる



ホントにって…ヽ( ̄~ ̄;)



「…あぁ~~、頭も…、あっもっと痛くなってきたショック!あせる


…(;´∀`)



な~んて言ってるので、この薬は安定剤系だなと推測(* ̄∇ ̄*)



大丈夫だよ~、そのうち治まるからと落ち着かせていると



「…何はてなマークあせるこの薬…ショック!


あ、頭がいた…ぃ…


きもちわ…る……ぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅ



と言いながら、あおぽんは目を開けたまま!?白目で寝落ちました!!(゜ロ゜ノ)ノ



えっ!?マジで~!?(゜〇゜;)?????



余りに瞬間的だったもので



思わず、あおぽんのほっぺたを軽く叩きながら、
「あおぽん~、寝ちゃたの~はてなマーク
と起こそうとしてしまいましたf(//∇//;)



ほっぺたをつまんで変顔にしても



あご肉プニプニくすぐっても



起きません、寝返りすらしません\(゜o゜;)/



元々、一度寝てしまえば起きない子なので、薬で更にパワーアップ!?



おっもしろ~い("⌒∇⌒")ラブラブ音譜



…じゃなくて



初めての薬って、こんなにも効果あるのw(゜o゜)w!?



と、驚きと感動!?あせる



私なんか、自慢じゃないですが安定剤・眠剤効きませんから(; ̄ー ̄A



実に羨ましい( ̄▽ ̄;)



◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇



おかげで!?早々と寝たあおぽんは、翌朝普段より早く起きる事が出来ました。



2週間ぶり!?…いや、もっと!?



忘れたくらい久々に、あおぽん歩いて通学団登校出来ました!\(^o^)/合格音譜



掛かり付け医に昨夜の事を話すと電話



やはり、しかも一番弱い安定剤の薬でした。



あおぽんが神経質になりすぎて、パニックを起こさないよう出したものだから、飲まなくていい、むしろ、飲まない方がいいとの事。



初めて飲む薬って、こんなに効く(はずな)んだ~、と改めて我が身体を恨めしく感じました。



あおぽん頑張れビックリマークグー



私もガンバルンバビックリマークビックリマーク







Android携帯からの投稿
昨日受診する予定でしたが、雪雪の為今日に変更となりました。



土曜日ですが、病院はやっていて、しかも主治医の外来診察がある日という事で、(私の場合、体調急変ドタキャンが多いので行くという気合いがあるうちにと)割り込ませていただきました( ̄∇ ̄*)ゞ



昨日の昼からやっと、ハインハイン(赤ちゃんせんべい)を口に含みゆっくり溶かし飲む事が出来るようになり、今朝も2袋分、4枚で朝食完了!( ̄- ̄)ゞ



雪は爺家の周り以外すっかり溶けていました。



今日は爺タクシーDASH!



車内では、ゆったり…死んでいましたあせる



採血に顔の周りをグル~っと回るレントゲンを済まし、診察。



久々の主治医に会うとなんだか癒されます~(*´∀`)音譜



「どう?何か体調に変化はある?」



まぁ、体調は余り良くないので…あせる



あおぽんの胃腸風邪をもらった事と…

今週の月曜日に今回やる奥歯の被せた物が取れ、掛かり付けの歯科医院へ行くと
「膿がたまってその圧力で飛んだようなものだから、被せない方がいい」と言われそのままに、してある事を報告( ̄∇ ̄*)ゞ



「開けたまま?


それ、正解よグッド!


私も、取れるんじゃないかと思っていたの。


でも、前回言い忘れてたから、あおぽんままさんが取れた事で不安になってないか心配してたの。」



こんなに心配してくれるなんて、嬉しい~ヽ(*´▽)ノ♪音譜



そこで、本題に…



今回、私が受けるプチ手術!?は、左下の顎骨髄炎の治療ではありません。



ちょうど同じ場所に、本来は抜歯すべきレベルの虫歯がある為、歯茎の広範囲が炎症し、小さなウインナーのような肉芽!?となりプクプク
実ってますあせる



このウインナーは2連、3連と連なり、ホント見事なものなんですよf(//∇//;)



これらの元、歯の根元の膿を取り、連結ウインナーを伐採する事が、今回の目的です(・∀・)



私の顎骨髄炎はまだ、発症当時のまま、噴火!?せずに、炎症は広がっていません。



抜歯はもちろん、…治療は出来ません、ありませ~ん( ̄ノ∇ ̄*)



あくまでも、歯茎の炎症を抑えるだけの歯科治療です。



私の感覚としては、左顎は顔からずり落ちていますあせる



口の中は、何もしなくてもヤッホ~イあせる



触れたら激烈ヤッホ~イ(T_T)あせる



更に、本来なら顎骨髄炎には関係ないはずの左頬にも、プラスして痺れるようなヤッホ~イ常にあります。



ちなみに、脳外科に聞いても、わからないそうで…(ー_ー;)



とにかく、全身至るところヤッホ~イまみれな私の身体ですあせる



それでも何も治療が出来ない…



なので



「今ある炎症部分の膿だけでも取り出せば、そこだけは痛みが治まるはず。」



と、言う主治医の提案を受けました。



ただ…、問題なのは…



「炎症箇所は治療出来ても、退院後消毒したり、何度もいじらなくちゃいけない。


触るだけでも悲鳴をあげる程の頬や、口中を何回もいじる訳だから、新たに痛みが生まれる可能性もあるの。


今の痛みの状態が10とすると、9になるかもしれない。


少しでも身体の痛みが減れば、あおぽんままさんにとって、楽になれるよね。


でも、もしかしたら10以上になるかもしれない。


今は噴火していない骨髄炎が、これを刺激に噴火する可能性もある。



寝た子を起こしてしまうかもしれない。


こればっかりは、蓋を開けてみないとわからないの。


それを、覚悟して考えてちょうだい。」と。



…考えました。



過去をふりかえると



ごく稀にとか、副作用というものは、ことごとく発症…



手術は失敗の連続…



いい事なしでした(T▽T)



でも、今の私の身体でヤッホ~イを減らせる治療は他にありません。



この決断、間違っていませんように



主治医は、私の家の事情を考慮してくれ、でも酸素の安定が心配という事で1泊2日で計画性してくれました。



久々の入院で、しかも体調をくずしていたから、あおぽんが動揺しないよう明るく盛り上げなくてはグー



と、心に決めて帰宅しました。



すると、あおぽんが



「お帰りママニコニコ


お腹空いているでしょ?



俺がチャーハン作ってあげるね得意げ



と、待ち構えていました。



婆とあおぽんの昼食も、あおぽんの手作りチャーハンだったようです。



「あおぽんのチャーハン、結構いけるよ(^^)b」と婆。



…チャーハンですか(; ̄ー ̄A



正直なところ、今の私にはチャーハンはかなりヘビー…(ー_ー;)



「ママ~、出来たよ~ニコニコ音譜ラブラブ


お待たせ~ラブラブ!音譜ラブラブ



あおぽんコックが作ったチャーハンナイフとフォーク





おっ!!おいしそ~ヾ(@゜▽゜@)ノ音譜



「ママ、食べてニコニコ音譜ラブラブ


ママの為に作ったんだよ音譜


食べて元気になってラブラブ!ラブラブ




こんな蔓延の笑み…、まん丸笑顔で言われたら恋の矢、食べなくてはいけませんビックリマーク



とてもおいしかったです(゜∇^d)!!合格音譜



しっかり噛んでゆっくり味わいました。



しかし、まだ今の身体には通常食は早すぎました。



あおぽんにわからないようトイレへあせる



ガンバルンバビックリマークビックリマーク







Android携帯からの投稿
14日は、バレンタインデーラブラブ



パパは今日から夜勤デー。



なので、チョコプレゼントをもらう為、ついでにあおぽんのお迎えの為、早めに爺家に来てもらいました。



パパは結婚してからは、このシリーズから一匹!?と…




で、今回は、カエルカエル



まだ付き合っていた頃、奮発してこの動物を一通りプレゼントした事がありましてf(//∇//;)



当時一人暮らしをしていたパパの冷蔵庫の中を、ゴリラ、ゾウ、チンパンジー、ペンギン等々動物園にした事があります。



目が合う~あせるとか、食べにくい~あせるとか、言われましたが、かなりウケたようで、今日まで続いています( ̄∇ ̄*)ゞ



あと、好物のトリュフが一つ。





と、いってもこれらのチョコ、毎年パパ自らが選びます。



自分が食べたいチョコが一番ですから(*^^*)



あおぽん、今日は無事学校に一日居る事が出来ました!\(^o^)/合格音譜



あおぽん、よく頑張りましたグッド!



あおぽんにもチョコのプレゼントプレゼント



チョコ(も)大好きあおぽんは、質より量派。



どんなチョコといより、まずは数指定。



とにかく、数が多いチョコを喜びますあせる



だから毎年このタイプ。





例年、このタイプの中央がお気に入り。





あおぽん、中にイチゴジャム!?が入ったチョコが好きなんです。



ですが、今回は中央のはパインだったらしくチョト不満みたいでした( ̄▽ ̄;)



普段なら止まらないはずが、あおぽんもまだ胃腸の調子がイマイチなので、一応縁起物!?として、真ん中一個で止まりました(・o・)b





「ママにも一個あげる~ニコニコラブラブ音譜



と、一個くれたので…、食べない訳にもいかず…あせる



恐る恐る食べてみると…



やっぱりダメでした~(;´Д`)



ゲボり復活(/ー ̄;)



そのまま死亡叫び叫び叫び



今日の受診病院は、雪の為明日に変更となりましたが、このままでは…



明日もあやしい…あせる



ガンバルンバビックリマークビックリマーク






Android携帯からの投稿
今日は朝から雪雪






д<)))

今日は我が家の別の住人!?が顔を出しました。



その方!?とは、イタチです。



離れの婆部屋で暮らしているらしく、婆はガタゴタと音がするようですが私達には影響なし(^^)b



おかげで、ネズミが居なくなりましたヨ。



見ていると、かわいいものです(*^^*)ラブラブ



子供達は独立したようです。













と、少し心がほんわかしたところで



あおぽん、いまだ体調はイマイチですあせる



10日は欠席。



12日は、登校したものの、すぐに早退。



13日は欠席。



今朝も



「気持ち悪い~ショック!


頭も痛い~ガーン



と、ふにゃふにゃでしたが…



「学校をそんなに休んじゃいかんぞ。


調子が悪ければ、電話してこい。


爺ちゃんすぐに、迎えに行くからな。」



と、半ば無理矢理、今日14日やっと、爺タクシーで登校しましたあせる



もうすでに十分、調子が悪いので…



また、今日もすぐ帰って来そうです( ̄▽ ̄;)



そういう私も、あおぽんの胃腸風邪もらいました~f(//∇//;)



13日は朝4時から、ゲボり続け、同時に下痢し続け、トイレの住人と化していました!( ̄- ̄)ゞ



脱水にならないよう、ポカリを飲んでは、上下から出て…、まさにポカリによる胃洗浄に腸洗浄(´д`|||)



嘔吐は13回で止まりましたが、下痢は夜8時まで続きましたあせる



嘔吐に下痢も治まり、今朝やっと起き上がれました(*^^*)音譜



一番酷い状態さえ越えてしまえば、私はなんとかなりますチョキ



昨日は、胃に入るもの全て出てしまいましたが、今日は、やっと薬も飲めそうです音譜



問題は、午後一の病院病院が行けるかどうか…あせる



この雪では、多分無理かな?



入院前の事前検査なんですが…



まぁ、行けなければ仕方ない(* ̄∇ ̄*)



あおぽんの「迎えに来て」コール待ちです。



あおぽん、頑張れ~p(^-^)q



私もガンバルンバビックリマークビックリマーク






Android携帯からの投稿
寒いです((。>д<)))



雪が降ってます。




ついさっきまで、雨だったのに、固まりになってぼとぼと降ってきて、一気に積もってきました(゜ロ゜;ノ)ノ



あおぽん、大喜び…



の、はずが…



あおぽん、昨夜からゲボってます(´д`|||)



今は、こんな感じ…



やっと落ち着いて眠りました。



昨夜は、夕飯もまともに食べれず、3回ゲボりました。



その全てで敷布団に敷カバーを見事に汚してくれたので、替えはありません(; ̄ー ̄A



一晩中、吐きそうで吐けない苦しさで、悶え叫んでいましたあせる



もしや、学校でもはやっている胃腸風邪!?あせる



ついにきたか…



インフルエンザも流行っているし…あせる



かかりつけ医には連絡してあります。



午前の最後で呼んでくれる事になってます。



私も気合い入れないと。



あおぽん、ファイトビックリマーク



私もガンバルンバビックリマークビックリマーク







※スマホからの初アップ、やっと出来ました~("⌒∇⌒")音譜









Android携帯からの投稿

2月1日18時、突然、頭から左足つま先まで電気が走るような激裂ヤッホ~イが起こりました。




といっても、まぁこれはよくある事(#⌒∇⌒#)ゞ




その後が・・・、今までと違いました。




これまでも、股関節辺りからも動きが悪かった左脚ですが、それはヤッホ~イがあってのもの




だと・・・思っていました。




ヤッホ~イがある程度治まってきて、いつものようにずりぃ~~~、ずりぃ~~~




と、ゆっくり足を運んでいるつもりが




いつもとではあり得ないくらい、足の動き!?が変!?あせる




ずりぃ~~~ガックン、ずりぃ~~~ガックン




あれ!?なにか変!?おかしい・・・(  ゚ ▽ ゚ ;)




かかとしか地面に着いていない!?はてなマークはてなマークあせるΣ(・ω・;|||




それに、つま先!?が動かない∑ヾ( ̄0 ̄;ノ




右の足は足首くるくるつま先も自由に動きます。




グーチョキパーで足指じゃんけんもできます。




が、左の足は足首もつま先も、足指じゃんけんが出来ませんあせる




頭では動かしているつもりなんですが・・・




動きません・・・Σ(゚д゚llll;)




足の指を地面に着けようと、意識して、普通に歩こうとすると・・・




親指(側)を着けようとすると、赤ちゃん指(側)が浮き




赤ちゃん指(側)を着けようとすると、親指(側)が浮き




常に足の指が浮いてしまい、地面に着きませんヽ((◎д◎ ))ゝ




先にかかとがおりてしまい、ガクンとバランスが崩れますあせる




普通に歩けませんΣ(=°ω°=;ノ)ノ




こんな状態ですが、つねってわかるので、足の感覚は、あります。




でも、動きませんo(TωT )




これは何はてなマークはてなマークあせる




頭で考えても、念じても、動きません叫び叫び叫び




足を動かすのって、・・・・どうやるんだっけはてなマークはてなマークあせる




今は、スリッパをつま先だけ履いて、かかとを落として、壁につかまり、これまで以上にゆっくりと歩くようにしています。




他のヤッホ~イが治まっている間に、足首やつま先を手で動かしてリハビリもどきしています。




もとに戻るのかなはてなマークあせる




もっとこんな状態の箇所が増えるのかなはてなマークあせる




足のリハビリも兼ねて、少しでも気分をそらす為に、無理して動いていたら、今朝から反動にやられていますあせる




情けない・・・(T▽T;)




まぁ~もとに戻らなくても、そのうち慣れるからまぁ~いいっかぁ~(#⌒∇⌒#)ゞ




でも、一応、治る事を信じて・・・(。-人-。)




ガンバルンバビックリマークビックリマーク






ご無沙汰していますあせる




最近の体調は、・・・かなり悪いですあせる




そして、未だにスマホの操作に慣れず・・・f(〃∇〃;)




ますますブログにアップ出来なくなりました(;^ω^A




たまりまくりです・・・あせる




2013年を振り返ると~~~・・・(遠い目)




一日があっという間に過ぎて行きました(*´Д`)=з




一日で動ける時間が、ホント少なくなってきました(´_`。)




動ける時が、深夜・早朝だったりすることもあったりして・・・




指先くらいしか動かない時もあったりして・・・




そんな時は、皆さんのブログを読み逃げしたり




ライフやピグで、・・・現実逃避しています(●´ω`●)ゞ




大晦日に,、いい話が余りありませんが、一応、記録として・・・ダラダラ書きます(・・。)ゞ




酸素は安静時で4から、労作時・入浴は時6からが基本ですが




安静時であろうと、労作時であろうと、サチュレーションの急降下は当たり前




心拍数、体温、血圧までも、全てグチャグチャな毎日です。




その時々に合わせて酸素の流量を変えています。




頭から胸、足の先まで全身至るところが、ウルトラ激烈ヤッホ~イです。




同時多発も当たり前。




特に頭が強く入ると、発作時、大抵、痙攣を起こしているそうです。




ひたすらやぐるって、顔をグシャグシャに泣いているそうです(;^ω^A




短いと極まれに30分位・・・、でもそんなゆるいのは滅多になく・・・




ひたすらヤッホ~イレベルがアップし続けての、2時間以上が当たり前(今年の最高記録10時間半)




でも、このパターンは余り意識がハッキリしていないので、私としてはまだ楽(°∀°)b




しかし、頭からのが弱いと、これが悲惨というか・・・




意識がハッキリとしているから、ヤッホ~イも一段とハッキリと・・・(/TДT)/




これでもか、これでもかとレベルがアップし続けての数時間は・・・

(この状態を発作状態と読んでいます)




まさに地獄の苦しみ(TωT)




これら発作状態にならなくても、ヤッホ~イレベルが少し控えめの時




つまり、動ける時、何気に、記憶がバンバン飛びます。




目の前で話していても、突然ふっと。




その時は、会話をしていても、家族が言うには、目がトロ~ン!?と・・・、目が座っているそうですが・・(;^ω^A




何を話していたのか全く記憶にありません(*´∀`*;)




話していて、今何を話していたっけ?σ(^_^;)




何か行動中、今何をしていたっけ?σ(^_^;;)




と、ふっと飛びます(* ̄Oノ ̄*)




この時間が数分だったり、時には数十分・・・。




その為、何をしていたか、何をしたいか、何をすべきか




その都度、メモ帳や附箋に書いて、メモ生活もしていますφ(.. )




が、そのメモも、メモ帳そのものを忘れたり、附箋が散乱して失くしたり・・・




と肝心な時には役に立たない時も多々あり・・・(;*゚.゚)ゞ




その為、ボイスレコーダーを買いました(〃∇〃;)




通院時の先生の話しを、保護者会等の話しを




日常のやりたい事、やらなくてはいけない事を、随時録音記録!




まぁ今までと代わり映えない日常ですが・・・(#⌒∇⌒#;)ゞ




この一年明らかに、発作が起きる、記憶が飛ぶ、その頻度に時間が増しまた。




この記録・確認作業・・・が、結構大変ですあせる




あっ、でも、忘れてたという出来事が言葉が、記録されているのでボイスレコーダは役立ちます(・ω・)/




今年一番のヒット商品です('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)




これらの症状について、痛みセンターの精神科の主治医からは




「解離性障害もあるが、それだけとは言い切れず




肺に心臓に脳腫瘍、血圧、酸素、体温、色々複合的要因が多すぎる」




とか(#⌒∇⌒#;)ゞ




これまでは、「薬を断つ事があおぽんままさんにとって一番有効グッド!ビックリマーク」と言っていた、痛みセンターの精神科の主治医ですが、方針一変ビックリマーク




「安定剤や、薬を入れて少しでも身体を楽にしようビックリマーク




肺や心臓への負担を少しでもなくそうビックリマークあせる」と方針変更となりました。




その為、かつて試してきたものを含めて色々な安定剤、眠剤を調合中(・ω・)




この一年、新しく始めた事として、むくみが半端なく酷いので、日中用・夜間用と(時間というか、起きて居られるか寝たままかの状態に合わせて)24H、着圧タイツを履いています。




このまま新年も続けますが、履くのもホント大変ですあせる




少しでもむくみを抑える為、寝ている時はもちろん、座っている時も極力脚を上に上げて、ふんぞり返って座っています。




肺圧が上がったので、これまで朝だけだったヴォリブリスが、朝晩2錠ずつになりました。

(4錠以上は保健が効かないのであせる




増やしたおかげで、落ち着いているようです・・・。




多分・・・(以来、検査していないので)あせる




左肺の線維化が進みました。




再燃かとあせった時期もありましたが、なんとか止まっていますε=(。・д・。)




KL-6は、上昇し続けていますが、私の場合数値は全くあてにならないので、上がってきても無視です(* ̄Oノ ̄*)




前の病院なら、すぐに肺洗浄をしリンパをとって心カテ・・・でしたがあせる




今の主治医は検査が嫌いでもあるし、そんな無意味な検査はしません。




「次の急性増悪が来るまで打つ手ないよぉ~。




その時、パルスが効くといいけどねぇ~。」




という事で、その時が来るまで経過観察です(* ̄Oノ ̄*)




下顎骨髄炎は、今は安定というか・・・、発症当時のそのまま維持出来ています。




主治医いわく「今はただ噴火していないだけ。活火山の富士山みたいなもの。いつ噴火するかわからない。」だそうですが




一応今の所は噴火していないとい事で、これだけはラッキークラッカーо(ж>▽<)y ☆音譜




(途中で中止となったものの)高気圧酸素療法がよかったのか、ボナロンをやめた事がよかったのか、抗生剤が効いたのか・・・




どれがよかったのかわからないそうですが、噴火してないので、とりあえず今だけは(*^^)v音譜




下顎骨髄炎の治療ではないものの、肺圧が上がった事で中断してしまった手術が再開できそうです。




顎からのヤッホ~イの一部を抑えるための治療ですが、もしかしたら寝た子を起こすように、更にパワーアップするかも・・・。




いい事の後には・・・




ついに、来てしまいました。(´д`lll)




大腿骨壊死を発症しました。




骨髄炎の治療の為に、ボナロンをやめていたのですが、そのせいで一気に骨粗鬆症が進行してしまいました(TωT)




最近では床に座る事も大変あせる




もともと正座が苦手で、すぐあぐらを組んでいた私ですが、そのあぐらを組むのも、足を組む事も大変になりました。




特に左足が太もも付け根辺りからの新規ヤッホ~イで・・・(T~T;。)




左足は上がらず、体育座りが出来ません。




椅子に腰掛けていても、他の椅子に乗せ足を高くしていないと更にヤッホ~イ。




靴下を履くのも大変になった新規のヤッホ~イを、痛みセンターの整形外科で相談し、レントゲンを本当に久々に撮ると・・・




えっ!?(-_\)(/_-)三( ゚Д゚)




レントゲンが真っ黒Σ(・ω・ノ)ノ!




映っているはずの骨がない!?!ヽ((◎д◎ ))ゝ




と言ってもいいくらい、骨がスカスカ状態!!Σ(|||▽||| )




「スッカスカや~。こりゃ~えらいこっちゃやでぇ~\(◎o◎)/!」




と整形外科の主治医もびっくりあせる




「これがグシャッとなったら、そこが壊死やで。




そうなったらおしまいや~。




もういつなってもおかしくないで。




いや、もう一部はなってるかもやで。」と。




もうマジですか~~状態叫び叫び叫び叫び




年明け精密検査入っています(T▽T;)




でも、外科手術は出来ない身体なので、範囲を確認するだけなんですけどねo(TωT )




「とにかく、小魚とかしっかり食べて、転ばないよう気を付けるこっちゃ」との事(`TωT´)ゞ




これまでは、酸素を上げて動ける時には動いてもいい!・・・だったのに




むやみに動かないように!・・・になりました。




けれど、うごかないと当然脚の筋力は落ちる=心肺機能も落ちるので運動も必須。




「そのさじ加減が難しいこっちゃ」との事(w_-;




そうでなくても、上半身、胸も背中も腕も・・・身体でヤッホ~イじゃないところを探すのが大変なのに




呼吸リハビリなんて、まともにやれませんY(>_<、)Y




さてさて、結果がお楽しみ・・・




頭の腫瘍からでしょうか。




過去の懐かしい感覚もビシバシ、容赦なく襲ってきます。




本当に、次から次へと何でもありの身体です(* ̄Oノ ̄*)




年々、体力の衰えを痛感します。




今まで、出来ていたことがどんどん出来なくなりました。




でも、まだまだ!




この身体でも、可能な限り、出来る事を、出来る時間に、出来るだけ




とにかく気合でガンバルンバ!!




今年も無事にこの時を迎える事が出来て、幸せです。




家族に、みなさんに、感謝です。





体調がどうにもの今日この頃…(; ̄ー ̄A




携帯に糸!?のようなものが出たかな?と思っていたらその線がどんどん伸びて…
画面左右上下に真っ黒くろすけがうろうろしだしました( ̄▽ ̄;)




使えはしますが、どんどん巨大化して見えなくしてきます…あせる




いつ画面が真っ黒くろすけに征服されるかは時間の問題です(ー_ー;)




台風明けのらりほ~ヤッホ~イの身体で、近くのDOCOMOショップへ一番乗りしました。




せっかくなら、iPhoneがいいな~と、思っていたら、ここの店では取り扱いはなく家からかなり遠い店舗ならと言われ…運転手の婆を見ると…( →_→)




「そんな遠くに、連れて行かんよ!



ここの店であるのにしときな!



じゃ~後で迎えに寄るから(-_-)/~~~」




との返事が…( ̄□||||!!



婆は、私を残し出掛けてしまいました。




私の条件は、まず写真重視ビックリマーク




しかも、今の携帯に出来るだけ操作が近いものを…
(アナログな私は新しいものが苦手で(^ー^;A )


ストラップが付けられるものを…
(いつも外出時、首からぶら下げているもので( 〃▽〃))


防水性の高いものを…


等々、条件を満たすものを…と探すと




今の携帯より画素数を300万以上下げる事になり…、仕方なく妥協し、なんとか機種決定ビックリマーク




というか、接待してくれた方が、自身の携帯を使って分かりやすく説明してくれた事が大きく要因となり、その方と同じ機種にしちゃいました(〃⌒ー⌒〃)ゞ




説明をうけている最中も、もうかなりの限界で(;´д`)




何度も「大丈夫ですか?」
「いいですか?」

と繰り返し、体調を聞かれました(*''*)




私は、とにかく今の携帯と全く同じ状態で使えるようにして下さ~い(;´д`)

と、頼みこみました。




「ものすごく時間がかかりますよ?あせる




と、聞かれても

構いませ~ん…と、カウンターにうずくまっていましたf(//∇//;)




サービスでバックアップCDをくれるのですが、普通は住所録と、あと希望のものを1~2らしいのですが、全部バックアップしてCD2枚もらいました( ̄∇ ̄*)ゞ




店内の客は私1人。




これが土日の混雑時なら、とっとと追い返されたでしょうね~( ̄▽ ̄)




私の対応した方は、さぞ大変だった事でしょう(^ー^;A




受診・送信・未送信手紙も移して欲しかったのですが、送信手紙に手こずり、さすがに、しびれを切らしたのか紙にやり方を書いて

「この通りに、自分でやって下さい」


と(T-T)



「あとは、サポートセンターで聞いて下さい」


と(T-T)




(ようやく!?あせる)スマホデビューです( ̄∇ ̄*)ゞ




ですが、使いこなせなせませ~ん…( T。T) =3



わずか数行の文字を打つのにも悪戦苦闘(´Д`)




絵文字・絵文字・全角・半角記号はどこにあるの…?(ToT)




前の携帯は写真を撮れば、そのまま様々な写真編集が出来たのに、コレには編集機能がな~い!(;_q)




アプリ!?どのアプリがいいの?(´・ω・`)?




既にお使いの方々は、私のアホさに大笑いでしょうが…




全くわかりませんわ。・゜゜(ノД`)




前のガラケー携帯の方がいい(T-T)




早く使いこなさないと…と



19日には、あおぽんの学芸会がありますビックリマーク




このスマホがカメラですビックリマーク




何がなんでもこの目で見て、カメラにも収めなくてはビックリマーク




ガンバルンバビックリマーク




ちなみに、この文章、古い携帯から真っ黒くろすけの妨害を無視して、新しい携帯に赤外送信してます(///∇///)ゞ



だって、画面に触ると文字が満足に打てないんですもん・・・(;´Д`)




慣れですよねあせる




ガンバルンバビックリマーク