病気の経過

ずっとさぼっていたブログ、病気発症から3年。今年の1月頃から、右の頬が腫れているような違和感。

鏡で見ると、なんか変。主人や周りの人に聞いてみると、良く見れば分かるけどそんなに気にならない　

との事。でも自分では化粧するたびに気になる。

先週の外来日に先生に状況説明する。「おそらく、ムチンが影響している。採血も問題ないし、再燃ではないが、試しに５ｍｇから８ｍｇに増量して様子を見るのはどう？」

私は即、増量希望。顔以外は特に病気らしき症状は出ていないので、2週間の増量であればいいかなと。

増量して2日、顔が元の戻ってきた。薬って凄いけど怖い。やっぱり病気の影響やったんや・・・

今日で、1週間。少し違和感はあるが、ほとんど腫れていない。良かった～

この病気って、ほんと一難さってまた一難って感じ。

以前から気になっていた、頭部の薄毛はましになってているし、アレンジすればまったくわからない。

悩みといえば、顔のむくみ、頭髪、額の赤み　ほとんど以前より解消しているものの、すべて病気からきているもの。病気さえなっていなければ、何の悩みもないのかなと。

こんなこと思ってもしょうがないけど・・・　長いお付き合いになるんやろうな。

現在32歳。まだまだ長い人生一生再燃しませんように。

最近

久々のブログ。発症してから、2年半。順調に薬も減量でき現在５ｍｇになりました。

何ｍｇまで減量出来るのかな？薬を減量する時は、慣れるまで身体がダルくなる。慣れれば、いつもと変わりはないんやけど、やっぱりプレ　０　なんんて無理なのかな？

最近気になる事と言えば、髪の毛。髪の毛は発症時、凄く抜けてウィッグを欠かせなかった。現在は、ウィッグ無でいけるけど、クセ毛が治らない事と、頭頂部の一部分がまだ薄い。他の髪で隠せるけど、気になる。

ウィッグが無になった時はそんな事まったく気にならなかったのに、体調が良くなるにつれ、気になってくる。

これは、病気を忘れない為の戒めなのかなーっと思ってみたり。

育毛剤効くのかな？？？主治医は、日にち薬と言うけど・・・

他はまったく、発病前と変わりなく元気！！髪のストレスで再燃しないように　と　旦那に言われた。

自分では気にしてないつもりでも、無意識に髪を触っているみたい。

次の検診時に先生にもう一度診てもらおう。

決断

私は、現在娘が一人います。周りからは「二人目は？」とよく聞かれます。

子どもが居ない時には　「子どもは？」　一人目出来て2年くらいすると　「二人目は？」と。

言っている本人は、まったく悪気はないと思うけど、本当に欲しくて出来ない人もいるのに、本当に失礼な質問と思います。

私の場合、二人目は欲しいと思っているけど、実際病気のことで作る決断は出来ません。

もし、二人目が出来た後に再燃したら・・・　この病気を発症した時、娘は8ヶ月でした。母乳もやめ、入院中の断乳辛かった・・・　2ヵ月半の入院生活毎日泣いてました。

あの頃はまだ赤ちゃんだったから、ごまかしは効いたけど　今、入院ってなると、娘もツライし、二人の育児が出来なくなるかもしれない。

ブログを拝見していて、同じ病気の方で出産されている人もたくさんいます。再燃するとは一概に言えませんが、やはり心配なところです。

主人や家族には、「一人で十分。自分の身体を大事しなさい」と言われています。

でも、心でわかっていてもなかなか二人目を諦める事ができず、哺乳瓶や妊娠中の下着、パジャマ、その他諸々、捨てられずにました。もしかしたら・・・　という希望を持っていたからです。

病気になって2年が経ち、ようやく諦めがつき、全て処分しました。

現在は、病気の事を忘れるくらい元気で、病気の事を知らない友人からは「本当に毎日元気で走り回ってるなー」と言われます。

でも、こうしてブログを書くことによって発病時、入院時の辛さを思い出さないといけないと思っています。そうでないと、どうしても忘れて知らずのうちに無理をしてしまうから。

長々となってしまいましたが、辛いことって幸せだと忘れてしまう。でも、いつ又あの悪夢が来るかもしれない。一生再燃しない人もたくさんいるそうです。（主治医より）私もその一人になるように、頑張っていきたいと思います。