底無しパワー

次女っ子様。

保育園では猫をかぶっているかのように物わかりの良いお子さんだそうで

先生の話しを聞く度に母は余所のお子さんと間違えてるんじゃないかと……思ってしまう位です

土曜日は保育園お休みにしているので週末はべったり

可愛くて仕方ないが。

母、アナタの底無しパワーに身体が追い付きません(笑)

元気なことは良いことなんだけど。

上の２人の幼い頃とは全く違って(笑)

パワフル
そして宇宙語のような話し方!?でよく喋ること(笑)

長女っ子は話すのが遅く、『小さい頃は』(笑)おとなしかったので、これまた対象的。

息子氏は本当にボォっとしてる子だっただけに(笑)
全然違う(笑)

そんな次女っ子様は最近ストーブが気になって仕方ない

危なくて怖い限り


今現在、兄ちゃんに家庭内ストーカーをしており(笑)

兄ちゃんがトイレに入るだけで大泣き

激し過ぎる妹だけど可愛くて可愛くて嬉しい様子(笑)

姉ちゃんは一生懸命、宿題をやり音読をしながら学校ごっこで妹をあやす


何か見ててウケる(笑)

何だかんだ言いながら、ちゃんと兄ちゃん姉ちゃんやってますなぁ

兄妹３人、反抗期もありながら。
次女っ子様が入れば仲良くしていて母安心しました

治療出来ない！

ﾊｧ

怒涛のW受診。
無事終了。

小児慢性特定疾患の申請も完了。

はてさて。

まずは、沖縄旅行

先生方の許可おりたぁぁ(≧▽≦)

が、現状のままであれば

よって…旅行直前にまたW受診になりました。


で。

インデラル（プロプラノロール）の投薬治療は…

副作用の喘息が出たため、中断


まぁ、元々ね
確立した治療法や薬もない病なだけに。
そこまで落胆するのもなかったと言うか(笑)

良かったり悪かったりな所も多々ありながらだったり!?(笑)

いやぁ
参りましたな

何がって…
投薬治療で僅かな可能性ながらもやるだけやるというのがあったけど。

それも今出来ないし。

じゃぁ、現状維持

と言っても実際、彼は食事に影響が出てるワケで。

さすがの先生も黙って息子氏の顔を見ながら考えてたよね

その間、何がなんだかわからない彼は……

先生にジッと見つめられてる気がしたらしく(爆)

若干照れてまして(笑)

母も父も内心、アタマを抱えるような真っ暗闇に取り残された気持ちでしたが。

そんな彼を見て笑ってしまったよ

が、しかし。

困ったな。

うーん…

またその病変!?がある部分は切除するにも危なく…

かといって放置するには放置出来ない場所で。

そして何よりも。

血管奇形に関しては形成外科の主治医の先生がやるんだが。

場所的に耳鼻咽喉科の場所

耳鼻咽喉科は形成外科と病院も異なり。

先生同士、連携は取って下さってるんだけど、病院が違う以上手術をやるにしても耳鼻咽喉科の先生は血管奇形の専門医ではないため、難しいのだ

耳鼻咽喉科の先生も血管奇形については色々知識がある感じで。

本当に良くして頂いてるのだけど。

やっぱりいざ手術となれば色々あるんだろうなぁ。


まずはMRI画像を取り寄せて治療方針を考えて下さるとのこと。

そして、食事がままならないことから栄養指導を受けることになった。

切る訳にも行かない

硬化療法をするにもまた厳しい。

放置するにはリスクがある。


唯一の救いは彼がまだ元気だということかな。


声を失ったり、食事がままならない状態になったりしたらと考えるヒマがあれば。

母、他に出来ること沢山あるはず!!

チクショー
血管奇形め

の根性でまずは出来ることからやる

明日は……

病院巡りだ(笑)

ここ最近、低気圧が怒涛のように来るのもあってあまり調子が優れなく

そんなんですっかり心が折れかかってる息子氏。

来年は5年生。

きっと心と身体のバランスがまだうまく噛み合わないだけに本人しんどいのかなぁ

凄いイライラしてらっしゃる

母も短気だから悪いね

腫れ物に触れないようにじゃないけど。

まぁ、あまり気にせず。

ある程度は聞き流し。

で、ある程度は受け入れてみてる。

にしても限度があるから。

難しいね。

学校でもスケートが始まって。
参加出来ないから尚更イライラ。

何か打ち込めるものを探さないとなぁ。

朝薬を服用すると寝ることもあるらしく。

今日先生と話して、身体のこともある手前、クラスメートも先生も暖かく受け入れて下さっていたけど。

もう何ら皆と同じ対応でお願いしますと話し、お礼とお詫びをしてきた。

戸惑わせてしまう選択をしたことに対して、クラスメートの皆さんや先生には本当に申し訳なく……

息子氏自身にも申し訳なく思います。

が、今後のため。

学校ではもうね。


明日、主治医の先生にも薬について相談してみよう