片側巨脳症の息子からの贈り物

片側巨脳症の息子からの贈り物

息子は現在2才ですが、胎児期から片側巨脳症を指摘され難治性のてんかんをもって生まれてきました。生後3、4ヵ月に2回の手術を終えて自宅で生活をしてます。これまで色んな方のブログに励まされました。数少ない患者数の中、少しでも気持ちを共有できればと!

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相変わらず全然更新できてませんが、、、、

引っ越しました!


来年の息子の就学に備えて、私の実家の敷地に平家バリアフリー住宅を建てました

スロープ、お風呂のリフトをつけて、車椅子が倒れる広さを確保し、将来的なリフォームを少しだけ想定して建てました


妹が産まれたこともあり、兄弟にとって良い選択ができたと思ってます

実家や周りの親戚にすぐに頼れる環境、精神的にも体力的にも安心できてます


療育、リハビリ、通院先には本当にお世話になり、そればかりは離れ難かったけれどしょうがない

新しい一歩として、別れアリ新しい出会いアリ


そして、今まさに医療福祉サービスのインフラを着々と組み立て始めたところ

都内より遅れているところもあれば、手厚くやってもらえるところもある


明日から新しい療育先に通う息子


どんな反応をするのか楽しみ、可愛がってもらえるといいけど、ひっかき癖はやめてほしいよ笑