随分長い間こちらのブログを放置していました。
このブログは、誰か特定の人が読むために書いているのではなく、
たまたま同じ病気を抱えたお子さんをもち、情報集めに必死になっている人がいれば
ひとつの例として情報を提供できるかなと思って始めました。
私がそうだったから。
似た症状の子を探し、その子がどんな人生を歩めているのかを必死で知りたかったらです。
次男は右胸心、心室中隔欠損、修正大血管転位症などを抱えて生まれましたが、先日12歳の誕生日を迎えました。
海外に７年間過ごした後日本に帰国し、今は３ヶ月に一度のペースで
生まれたときからお世話になり、
グレン手術、フォンタン手術、カテーテル手術をしてもらった病院に通っています。
薬はアスピリンとエラナート。
ワイドシリンがなくなりました。
あとは、PCVワクチンの追加を接種しました。
夏頃にコロナにも感染しましたが、元気です。
心臓疾患持ちで生まれ、生きるか分からない状態を彷徨い、
グレン手術とフォンタン手術を終えて５年。
次男が6歳半になりました。
7歳という数字がすぐそこにあるということに気づき、
ちょっと先を見てしまうくらい、毎日元気に過ごしています。
でも、先を見てしまっている自分が
「今が当たり前」という幻覚に陥っているのではないかと不安にもなるわけで、
やっぱり毎日を噛み締めていたいなと思います。
前回ブログをアップしてから半年以上が過ぎたのだけれど、
この半年で変わったことと言えば、
１人で３つの薬を袋から出してまとめて、自分で飲めるようになったこと。
薬の味を説明するようになったこと。
（アスピリンがちょっと苦い。ワイドシリンが一番好き。エナラートは普通らしい。）
そして、心臓の様子を説明してくれるようになったこと。
早くドキドキするとか。
疲れていると時々痛くなるとか。（これは一度しか言わなかったけれどかなり心配になった。）
少しずつ自分の身体と向き合える年齢になってきているんだなと。
運動の方も走るのが早くなってきて、
身体も少しだけど縦に伸びてきたような。
まだまだ南アフリカの子達と比べると2学年差に見えるくらい小さいけれど、
日本人のお友達とはほぼ同じ身長になってきたので日本だったら標準枠の中。
ずっとやっていた水泳は、２５メートルを何往復もさせられるのが嫌で、
辞める言といはり、一旦ストップ。
まだまだプールでは遊んでいたいらしく、
ま、嫌なことをさせても仕方ないと受け入れました。
ただまた別の日に書くけれど、肺を大きく保つことは重要らしいので、
運動は適度にさせて姿勢良く生活し、
心臓だけでなく肺もしっかり活用していけるように注意してみていきたいなと思います！
とにかく、南アフリカでも元気に過ごしている心疾患持ちの次男です！
先日循環器の先生に診てもらい、心臓もうまく動いていると太鼓判をいただきました。
よかった！
もうすぐ６歳になる次男。
心臓疾患持ちで生まれ、
半年の時にグレン手術を受けて、
１歳半の時にフォンタン手術を受けたので、
胸元には大きな傷跡が縦に伸びてある。
その傷跡を見て、まわりから質問も受けるし、
本人も色々な考えが頭の中をグルグルまわるらしい。
５歳１１ヶ月の次男は学校でもお勉強をたくさんしているし、
だんだんと難しい話もわかるようになってきているので、
チョクチョク聞かれる質問にはちゃんと答えるようにしている。
わかりやすくだけど、心臓のことだし複雑は複雑なんだよね。
この間は、薬を飲むとまわるってことについて聞かれた。
昔、次男が薬を毎日飲む理由は、血がうまく身体のなかを巡るためだよと、
話した事を思い出して聞いてきたらしい。
人間の身体が酸素を必要としていて、
心臓を使って酸素が血と一緒に身体へ流れ、
また酸素を必要とするので、心臓をまた使って身体へ流れることについて話す。
この説明の途中で使った酸素を食べるという表現が次男的にはしっくりきたらしく、
思っていたよりも理解してくれた。
ちょうど学校で、
人間が生きるには木が必要ということについてお勉強しているからだね。
すると次の質問。
僕のお医者さんはどうやって選んだの？って。
なので、お母さんのお腹に赤ちゃんがやってくると
お腹の赤ちゃんが元気かをチェックをする話をした。
お医者さんがいつも心臓を見てもらっているあの機械を使ってるんだよって。
次男の場合、
心臓を直す必要がある事をお腹の中にいる時にわかったから大きな病院にいって、
そこで次男の心臓を直すことが得意な先生を病院が選んだと説明した。
例として、次男は絵が上手でママはテニスが上手。
ママは次男みたいに絵をかけないし、今の次男はママみたいにテニスができない。
それと一緒で、
次男みたいな心臓を直すのが上手な先生とそうじゃない先生がいる、と説明。
次男くんよ、わかったかな？？？
お友達に心臓の傷のこと聞かれる時の次男の答え。
答えは「心臓があるから」。笑
