いよいよ、今月末に検査があります。

アミロイドーシスといえば
日本赤十字社医療センター 副院長 血液内科 鈴木 憲史 先生

ですが・・・・。
今回は近所の病院で内科医が検査してくれます。

う~ん・・・・
ちょっと心配なんだけど・・・・。

まぁ、何か見つかって
入院だ!治療だ!!
って言われたら。。。。

セカンドピニオンで日赤に予約して行きますわw
その時に今回の検査結果を持って行けたら良いんだけどね。。。。
どうなのかしら
娘も2歳になり
私がパソコンをいじっていても
1人で遊んでくれています。

ありがたい

なので少しずつ在宅で出来る仕事を
検索しては試しにやって・・・・
を繰り返してます。

少しは稼がないと・・・・・
私の病院代は私が稼がないとね

私は難病指定のアミロイドーシスで
手術経験があるといっても。。。。

お国から助成金が出る条件を満たせてません。

条件は2箇所以上から発病すること。

私はあいにく1箇所しか見つかってません。
だから検査も通院も全て普通に3割負担です。
もちろん生命保険も使えません

だから生活が苦しくなると
病院に行くことを辞めるとこから削っちゃうんですね

すると・・・・病院の予約が取りにくくなる。
検査していたものが全て台無しになり。
再び検査・・・・莫大な費用。。。。

そう考えると行けなくなっちゃう私

頑張って検査費くらいは毎月入るくらいの
内職探して頑張ります


そのくらい生きる気力が湧いてる



アミロイドーシス=死
っというのは無い

それが分かって
生きるしかない!
って思えて頑張ってます

でも小さい我が子を残して
再び入院手術なんて嫌だから

定期的に病院に行けるように頑張ります
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本当に久々の検査です。

実は4月に検便をしていたんです。
その結果をずっと聞きにいってなくて・・・・

先週、少し調子が悪くて病院に行った時に
その結果を聞きました。

医師には怒られちゃいましたけど

そして検便の結果・・・・
大腸の検査をしよう!ってことになりました。

胃の検査は3月頃にやったんですが
検査内容はバリウムとエコーだったので
何も見つからず・・・・

(まぁ、あたりまえっかw)

大腸検査も何も見つからず終わるんだろうけど・・・・。

近所の小さい病院での検査なので
胃も大腸も何も問題なく終わるだろうし・・・・。

う~ん
そろそろ広尾の日赤に行かなくっちゃ
いけないのかもなぁ


あ!
大腸の検査は10月末にやります。
内容はカメラさんとバリウムさんです。

1週間前から食事内容に注文が入り・・・
検査前日は病院からの検査食。

当日は早朝6時より下剤(錠剤)を飲み
6:30~まずいポカリ調の下剤を自宅で作って飲む

などの作業が待ってる・・・・。


この日は娘を区営の
いっとき保育にあずけます。

朝、パパが保育園へ送ってくれて
夕方、頑張って私が迎えに行く予定です

だ・・・大丈夫かな・・・・




まぁ母は頑張る
私、まだまだ元気に生きております。

まぁ少し体調の波があったり

消化不良しやすかったり。

食事の量が人よりは少なめだったり。。。。

他には手術したことがある方は経験するのでしょうか?

大腸の位置といいますか。。。。
形?がすこし変わってしまっていて。

元々、便秘しやすかったのですが。
かなりの便秘症になりました。

胃腸科で見てもらうと少し変型していて
流れも活動も悪すぎると言われました。

なので流れが良くなるような食生活を心がけつつ
胃痛も起きないように
時々、子供を預けてリフレッシュしたり。

ほとんどは
子供を預けて病院行っているんですけど😭

そんな日々を過ごしてます。



アミロイドーシスと分かってから9年
出産してから2年

色々あり、まだまだ病院で定期的に見てもらっていますが
子育てしつつ、少し趣味なんかも持ったりして
ママ友も出来て。

女としてママとして
少し不自由はあるけど。

それでも楽しく生活できてます。

アミロイドーシスは認知度が低く
しかも発覚も遅かったりします。


氷水バケツでALDでしたっけ?
おなじ難病でも有名人の目に止まれば
ここまで大きく取り上げられる病気もあります。

難病は沢山あるんです。
氷水バケツの物だけじゃありません!


どうか、取り上げられてる1つの病名だけじゃなく
全ての難病がこの世からなくなりますように。

研究が進みますように。

とりあえず検査行って来ました。

大腸カメラが激痛で超叫び、暴れました!
出したり入れたりするのは仕方ないけど。。。
超痛くて何をどうやったら、こんなに痛いの!?ってくらい。
医師がいうには、私の大腸の形がイビツすぎてカメラが通らない!だから方向変えつつ奥にいこうとすると痛いとかいって暴れるから検査にならん!と。。。

え?私のせい?少し痛いくらいなら我慢するけど、陣痛より痛かったよ?

今回の検査は町医者なので、やっぱり検査は日赤病院で受けるべきだったのか?と後悔しました。

検査結果は、聞くまでもなかったが。。。

一応、聞きに行くと

『あなたが暴れすぎて思うように検査が出来なかったけど、たぶん問題ないでしょう』

ま。。。まじ?
なーんか、私は痛いの我慢出来ないくらいの痛みを味わっただけ?

うーん。風邪以外で、ここ来ないな。

かなりの予約待ちでも、日赤病院行こう!
そう、心に誓いました。

やはり、町医者は?町医者なりの対応なので、無理せず紹介状書いてほしかったなぁ。。。

今までは・・・・

季節の変わり目には必ず風邪をひいていました風邪


なので妊娠したのが11月頃なので通常ならば


すでに3~4回は、風邪で内科に通院していたでしょう汗



不思議ですね・・・・


妊娠してから風邪をひいてないんです!!


私が一番ビックリしてますわたし



これも妊娠ホルモンの影響なのでしょうかエンジェル


妊娠ホルモンは別名 肥満ホルモン とも言われるそうです。


だから妊娠中に沢山の脂肪がついてしまうらしい・・・。


妊娠したら1週間で250g以上は体重を増やさないでください!!


なんて、言われますが・・・・・非常に無理な話なのです。


私は、検診の2日前から食事をセーブして超えないようにしてますが・・・


それも本来は良くないらしいのですガーン




お腹は、ここまで大きく育ちましたヤッター


アミロイドーシス  ~ずっと抱えていくのかな?25歳の人生転換~-27w



27周では、まだ胎児は1kg超えしてませんでした。


若干、小柄と言われました・・・・


しかし、エコー写真の数字は・・・・



ハッキリ 言ってくれますねんー


頭部の大きさ 2周遅れ

腹部の大きさ 2周遅れ

太ももの骨の長さ 週数通り


ってことは・・・

体重を気にするあまりに成長を妨げているのか!?


かなり不安ですが・・・・



とりあえず、医師に何か特別に言われたわけでもないので・・・・


気にせずに生活しようと思います。




胃痛などは、ありません。


しかし、食事を取っても嘔吐することは多々あります。


ツワリ は、もう終わってるはずなんですけどね?


この嘔吐がアミロイドーシスと何も関係ないことを祈ってます。



腸などにも妊娠前には異常はなかったので


極度の便秘や下痢は、妊娠の影響かな?って思ってます。




まぁ産んで母乳が終わるまでは、検査など出来ないでしょうから・・・・


無事に出産できるように、頑張ります!

なんとか・・・・


妊娠7カ月まできました!!


いやぁ~


胎動が激しいですあせる


それが喜びですニコニコ


動くたびに・・・・


やった!動いてる音譜育ってるんだねラブラブ


そんな風に思いながら毎日過ごしてます。

只今15wです。

土曜日には16wで5カ月目になりますニコニコ


14w5d に2回目の妊婦健診に行ってきました。



アミロイドーシス  ~ずっと抱えていくのかな?25歳の人生転換~

エコー写真なんですがね?


足が見えたんです!!

んで。。。この写真を撮ろうとしてた時なんですが・・・・


思いっきり蹴ってる!


え・・・・そんなに写真嫌いですか!?


それとも。。。私に原因!?


こんなに蹴られてると胎動感じた時が激しそうで怖いです叫び


そして、来週には5カ月に入るので、そろそろマタニティ用品を買おうかと・・・・。


マタニティブラ、パンツ。あとウェアー・・・・


ゆくゆくはパジャマや妊婦帯を買おう・・・。




5カ月に入って最初の戌の日にお参りに行くようなので。

そのときは近所でサラシを買って行こうと思います。


予定は2月7日の戌の日


その翌日が3回目の妊婦健診ですニコニコ

数日前より風呂で体を洗っていると…

両脇が痛い!!

両腕を上げて旦那に説明して見てもらうと…

旦那「リンパかな?腫れてるね!?リンパってどうやって流すの?痛いんだよね?」

っと心配してくれて、自分の脇の下を見せて

旦那「通常は、こうやって凹んでるはずなんだよ。ママのは腫れ上がってるじゃん!!妊娠に関係あるのかな?」

私「どうだろうね?とりあえず検索してみるよ」


って話をして、逆上せそうになり出ましたガーン

いまだに逆上せるタイミングがわかりませんしょぼん

ベッドで休憩しつつ検索してみると…

“副乳”の文字が!!

よくよく読むと、脇の下に乳腺があって、それが痛みを出すと書いてある…。

しかも!!

出産後は、痛み以外に腫れと熱もあるらしく、酷い人は脇を締めることが困難になるとも書いてあって不安ドクロ


私はまだ13週目なので、これから大きくなっていったらどうしょうショック!

っと不安ですが…


これも順調に胎児が育ってる証拠なのかしら?


と、ポジティブに考えたい…



でも、検索していたら、副乳だと思っていたら乳ガンで、出産後亡くなった方もいる…

なんて書き込みみたら怖くなったしょぼん


旦那には、副乳みたいだと言いましたニコニコ


一応、次の検査の時まで痛かったら医師に聞いてみようかと思います。


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ただいま4ヶ月目です。

12月26日に行ったときに11週目と言われました。

予定日は2012年7月14日です。

12月26日の検査の画像です。





赤ちゃんぽく見えませんが、2頭身で活発に動いてたんです。

今はツワリで苦しいですが、徐々に食べれてきているので、少しずつ家事を頑張ってます。

次の検査は1月18日なので、その時にはどうなっているか楽しみですニコニコ



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