何年ぶり

ブログを書くのが何年ぶりすぎて…💧

最後のブログは年長さん？？

今、5年生…うわぁ…。

あんまりログインしてないもんだから、アメブロもログインできないだろうな…なんて思ってました。

できた…！

さて、息子ですが、ディアコミットを服用し始めて、学童期になったこともあり発作もどんどん落ち着いてきて、年1だったり、2〜3回だったり。

風邪も引かないしインフルエンザももらわない年もあったり。

発作も2〜3分で止まるようになったり。

養護学校の小学部に通学して、放課後や長期休暇、お休みの日はデイサービスへ。

学校やデイで配慮してもらい、元気いっぱい遊ぶ毎日。

ひらがなも読めるようになり、数も10までなら数える事ができる。

小さい子が大好きで、お世話をよくするそう。

ただ相変わらず落ち着きがない笑

ほんと、発作がないと病気のことを忘れそうな毎日。

でも、去年の年末から発作がすでに3回。そのうち無熱が2回で、いつもは間代発作なのに複雑部分発作だったり10分くらい続いて久しぶりに救急車を呼んだり。他にもミオクロニーがあったり。

遺伝子検査は受けてなかったけど、さすがに怖くなり医師が変わり、勧めもあって受けてみると、やっぱりドラべ症候群でした。

わたしの気を引き締めるためにも検査を受けて結果がわかってよかったかな？

ドラべ症候群だとわかって、だれに説明するにも、病気の名前を伝えればネットで検索できてわかってもらえるし、対応もしてもらえる。

今まで、うちは病気の症状も軽い方だからな…と思って入会を迷っていた家族の会にも入会させていただきました。

改めて子を思う親の愛情の深さに感動しました。

私も微力ながらできる事があるといいな。

 そんな近況報告です☺︎

元気です

久しぶりの投稿です。

我が子は室温管理してくれて、ひどい咳の子は登園を控える、などの措置をすすめてくれて、それにしたがって利用している保護者さんたちが集まるｻｰﾋﾞｽの中にいるのでとても元気です。

３月末にｲﾝﾌﾙになってから、大きな風邪もなく発作が無くてもうすぐ新記録の9か月を迎えます。

今月の小児神経の定期受診でも、薬の相性がいいので期待してます！とも言われました。しかし、私がいつも思っていることですが、来年養護学校に入学すると、今まで管理されてた環境じゃなく、普通に保育園や幼稚園から入学してくるお友だちもいて、いや、むしろそっちからの方が多いかもしれない。

知的なハンデだけなら少々の風邪なら登校してもOK！ってなるだろう。私も中学生、小学生の子がいるから、そうだし。

でもmuuに置き換えると、今まで無菌室に近いとこにいたのがいきなり一般病棟へ～みたいな感じ？

きっと来年からは発熱～発作になるんでしょうね～と主治医と話していました。でも、多発期であるであろう今、無熱が押さえられているから、それでもいい方ですよね、と話しました。

最後に、頑張りやさんの正斗くん。
正斗くんの今まで頑張りをいつもブログで見ていて、涙無しではいられなかったよ。

お母さん大好きな正斗くんは、お母さんと一緒にいたくてすごくがんばったね！

これからはお空の上で楽しいことばかりだよ！

正斗くんの笑顔、正斗くんが頑張ったこと、ずっと忘れないよ。

ありがとうね。


そして、今もベッドの上で頑張ってるお友だちが一日も早く元気になりますように。

進路

こんばんは。

ST,OTも受けている施設のデイを、教育委員会への窓口施設(情報提供先)にしてますが、(うちは利用してる施設が一ヶ所ではないから)金曜送りに行くと、教育委員会から養護学校の入学決定書のようなものが施設に送られてきたらしいです。

これを受けて、の返事を施設が教育委員会に送り返すようなので、入学しますとお返事しました。

相談員さんとも他の施設の個別支援計画の時、同席いただいて話していましたが、淡々と事は進み決まっていきます。

まぁ･･･私が流されるように決めているからなんでしょうが。

10人10色といいますが、ほんと、おなじ病気の子の家庭が10世帯あれば、10世帯分の考え方があって選択肢があって積極性があって･･･。

みなさん我が子の為に学校選びや色々な事を考えて調べて行動して･･･。

自分はほとんどなんにもしてない。まぁ、選択肢が少ないというか二つにひとつみたいなもんだから、仕方ないっと言えば、仕方ない･･･？

もっとしっかりしないと･･･自分！病です。

去年、従弟が淡路島に出張の際、ネットにものってる有名な霊媒師さん？占い師さん？の予約がとれて、muuのことも聞いてみたそうです。

その時、あー、この子、ちゃんと親がしつけたら大丈夫！ちゃんと行けていけるから。と言われたようです。

甘やかすな。と言っておられたようで、聞いて思い当たることというか、子供が、できない。ことをいいことに、甘んじて甘やかしている。

今日もおむつを変えながら(大)考えていました。いくら6才で発達が3才といえど、あと半年で就学だし、せめておむつがﾄﾚﾊﾟﾝで１日過ごせるようになっていないとな、と反省。やればできるはず！

占い師さんの、この子は16才で一人立ちする･･･の一言も気になりました。主人の病気を言い当てたり、当たっているから気になる･･･(汗)