日付過ぎてしまいましたが、ブログはじめて19年過ぎました。来年で20年？？？時の流れのはやさに驚かされます。
9月色々ありすぎて情緒が不安定ですが、たのしいこともあったので人生いいこともわるいことも生きてるからこそできることだと味わっていきたいなと思います。18禁チップスを食べる機会があり、人生経験と好奇心で一欠片かじって地獄をみたのですが、逆にあれをおさめられる方法を探究してみたくなりました。あと辛いの強い人の体はどうなってるんだと……。
立ち止まらず進み続けるだけの希望は個人的には好奇心の中にあると思っているので(危険も近いのですが)常ににぎりしめてはなさないようにできたらなあと。
9月は赤い夢学園が開校したり、家族で名古屋に遊びに行ったりしました。たのしかったなあ。
10月のイベントに向けて原稿を頑張ります。
元気です！
いや、おひさしぶりですね。本当に元気は元気です。ホルモン療法継続中で、更年期症状がしんどいなあとなることはままありますが、気持ち的には元気というか……毎日暑いなあ夏だなあという気持ちで過ごしています。ゲリラ豪雨で停電というのに5回くらい遭遇してて今年多いな……となっています。
ざっくりふりかえり
１月…… 元旦の地震にびっくりしつつ、実家から戻ってきたあと酔っぱらいに家間違えられてドアがちゃがちゃされて恐怖する体験をした。
2月 ……手術から一年検診、特に異常なし
３月 仕事が忙しいといいつつ5月のイベントに向けて動き出す
4月…… 同上
5月 ……久しぶりのオフイベント参加。楽しかったなあ。はじめてのフルカラーイラスト本、本刷るのははじめての印刷所、正方形本で出来上がってくるまで胃痛がすごかった。
定期検診で骨密度が低下ぎみと診断されたのでカルシウムを意識して摂るようにしはじめる。
６月 ……クルージングパーティーたのしかった！
セミフォーマルについては結局わからなかったな……
休暇のティザービジュアルも発表されてたのしみです。
7月……クイーンの新刊でうわーーーってなった。
趣味で手芸にはまりつつ、10月のイベントに向けて準備しはじめた。
8月 ……腰痛がひどいので整形外科に行きMRIをとったら椎間板ヘルニアだった。
乳腺外来の先生から、乳がんは骨転移しやすいがんだから、もし突然言われても驚かないようにと事前に言われてたから不安だったけど、とりあえずよか、った……？
湿布貼りつつストレッチなどしたりしています。おしり、太もも辺りへの痛み、しびれもここから来てるっぽいと知り、過去足の甲が突然いたくなることが何度かあったんだけど、もしかしてこれも腰から来てたのかな……。まあ、腰によくない趣味、生活しかしてないから逆に今症状が強く出てるのはやっぱり薬の影響もあるのかなあ無理できないなあとなるなど。減量がんばらないとなあ。
面白い出会いもあったりなんだかんだ充実している日々を送っています。
9月以降も楽しみな予定が色々あるので、本当に健康に気を付けつつ、楽しみのためにがんばれることはがんばっていかないとなあとなっています。
ブログはじめて18年。小人となのりはじめて同じくらい。
赤ちゃんが選挙権持てる成人になるくらいまで続けてきたのかーと思いつつ昔の記事はこわくて読み返せません。
この一年色々ありました。乳癌が見つかって入院手術して退院してすぐ怪盗クイーンはパーティがお好きに参加して休暇のアニメ制作決定発表に喜び、新刊も続々出て戦き、久しぶりにサイン会にも行けて、ミクサライブでの夏フェストークイベントもあり……楽しかったなあ。
ダイエットして身軽になったのか、入院手術をきっかけに悔いが残らないように楽しいこと楽しもうと思うようになったのか、コロナ禍で自粛が続いていた反動か、まあ色々なきっかけで
iPadで絵を描くようになったり、
マイクラを自分で遊びはじめてみたり、我々ださんのアニカフェとか縁日イベントとか、しぐなるぜろというゲーム実況者さんのリアルイベントに参加してみたり、数年前の自分だったらしなかったことをあれこれしてみたりしてました。一年というか、ここ半年くらいな気がしますが。
TwitterがXになったのもここ最近の話ですね。Twitterも13年くらいになるので、時の流れｴ……となります。
近況としては腱鞘炎とテニス肘になり、絵を描くのを少し控えてみたりしてましたが、描くことや、手を動かすことでストレス発散してることが多すぎることに改めて気づかされました。体はどこも大切にしたいけど、特に手は大切……。今後10年くらい飲み続ける薬の副作用で寝つきが悪かったりするので、
ダイエットしてるため食事でストレス発散✕
睡眠障害で睡眠でストレス癒す✕
腱鞘炎でお絵かきする✕
結果として通販でちょっと買い物したり、電子書籍で漫画を一気買いして読む等してみたりしてちょっと発散できたかな？となりつつ、
体を休めつつストレス解消になる趣味をもっと作ろう！と思いました。
また一年色々変化が尽きない予感がしていますが、好きなことを楽しめるように働いたり、休んだりできたらいいなあと思います。
まだまだ暑い日が続いていますね。少し前の話になりますが、梅雨のじめじめ、部屋干しのときの80%くらいになる部屋の湿度に耐えきれず除湿機を買いました。コンプレッサー式とデシカント式とそのハイブリッドとペルチェ式があるまでは調べてどれがいいんだろうなあと２、３週間悩んで口コミとか見てコンプレッサー式のを買いました。音と振動が思ってたより大きいなとは思いましたが、まあ、扇風機やエアコンや換気扇の音と合わせたら大したものではないですね。
家電に囲まれすぎててこわい。
6月の薬の副作用による体調不良が改善されなかったため、服薬休止することになり、7月8月無茶苦茶元気に過ごせました。吐き気がないってすばらしい。
暑いけど熱中症とかコロナとか風邪も引かず、君たちはどう生きるかとかコナンとか実写リトルマーメイドとかの映画見たりはやみね先生の新刊読んだりイベント行ったり我々ださんの縁日行ったり自分の中ではかなり活動的な夏になってます。
新刊の感想やサイン会、トークショーの話も別記事でできたらいいな。
さて、今回は退院後の生活についてと、治療方針が固まるまでの話をしていきたいと思います。
入院中自分なりには毎日歩こうとしてはいましたが、普段職場行ったりするとき6000歩は歩いているし、何だかんだ荷物持ったり、色々な動きを日常でしていたのに対して、病室は階段も使わず、ほぼ空手で1000歩から2000歩歩くだけ。疲れたらすぐベッド。
退院して翌日から家族と一緒に近所の公園ウォーキングすることにしましたが、6000歩歩いてその日はもうなにもできないって感じになりました。
シャワーも傷口を気にしながら腕の感覚がもどりきらない感じだったのでからだ洗って頭洗ってで疲労困憊。
地味に入院中はしなかったしゃがんだりする動作のせいで筋肉痛になったりしました。
一週間くらいは実家のお世話になり、毎日6000～1万歩を歩いて、リハビリの体操して、絵を描いたり書類整理したりして過ごしてました。
一人暮らししてる部屋を長くあけてるのも心配なので退院から約一週間後、一人暮らしを再開しました。
食生活を見直したり買い物ついでに意識して多く歩くようにしたりダイエット的なことについてはまたほかの記事で触れられたらなと思います。
ドレーンを抜いた後すぐ退院になるので、人によって、過ごし方によっては傷口の周辺に水がたまったり出血したり腫れたりすることもあるそうで、そうなったらすぐ病院きてくださいと言われそこまで変な状態でなければ二週間後きてくださいという感じで言われ、そこまで違和感がなかったので予約通りに行きました。
手術して悪いところ取っておわり、とは行かず、治療はむしろその手術で取ったものを検査して、今後どう再発予防のための治療をしていくかという流れになります。
前にも触れたかもしれませんが、
がんの進行状態やその人の年齢、がんの種類によって手術の前に放射線治療や抗がん剤治療をする人もいたり、術後定期検診はするけれど、服薬なしで済む人もいたりで、治療の流れが多種多様です。
シラベテモシラベテモ自分がどうなるのか検査結果やお医者さんの見立て次第だなあという感じで、ただ乳がんでかつ若年性の場合はほぼほぼ術後3ヶ月抗がん剤治療が必須になるという説明を受けていたのである程度覚悟をしながら生活してました。
退院後の初通院で、傷口の確認をしてもらい、特に問題なく、きれいと言われほっとしました。(ちょっと水たまってるのでは？と不安になってましたが、許容範囲というか、ひどい人はもっと腫れたりするらしいときいてヒエッとなりました)
病理の検査結果で、リンパ節郭清して摘出した複数のリンパの中で転移があったのは一つだけだったということで、ステージ自体は3A止まりになったみたいです。
(腫瘍が大きい+リンパ転移がある+ほかへの転移はない)
３ヶ月通院して受ける抗がん剤治療の可能性が高いという説明を受けた上で、オンコタイプ検査というのをしてみる話になる。
オンコタイプ検査は、摘出した腫瘍をより詳しく検査して、再発リスクとかがどのくらい高いか点数で示してくれるというもの。点数が高いと、抗がん剤の効果も高いけど、低い場合は抗がん剤使っても使わなくてもリスクがあんまり変わらないとかそういう判断に使うものらしいです。
私自身は、まあ毛が抜ける体験もなかなか貴重では？と比較的前向きに、ただ、色々先々楽しみなこともあったので、場合によってはその辺が難しいかもなあと覚悟はしていました。
検査結果が分かるまでは9割抗がん剤の可能性と言われてましたが、しかし！
なんとびっくりそのオンコタイプ検査の結果スコアが無茶苦茶低くて通院して受ける抗がん剤治療は必要ないとなり、念のため飲む抗がん剤を一年飲むという治療方針に決まりました。
退院して約1ヶ月～2ヶ月くらいで以下の治療方針に固まりました。
・約10年間タモキシフェンという錠剤を服用
・5年くらいリュープリンという注射を半年に一回打つ
(最初は1ヶ月で打って副作用等ないか確認して、そのつぎ３ヶ月で割安になる半年になりました)
・飲む抗がん剤を一年間(ティーエスワンという錠剤、記事冒頭で話してますが、吐き気などの副作用がひどくて量や飲む頻度を8月現在も調整中)
・定期的に超音波検査等を実施して再発転移などないか確認
・再発リスクを下げるために減量
次は薬の副作用の話とか、ダイエットの話などしていけたらいいなと思います。
あと楽しかった夏の思い出なども。
ろくがつーーーー もおわりかけー！(５月初めから書き始めている)
薬の副作用で体調とメンタルの不安定さがすごいです
前回までのあらすじ
はじめての入院、手術はどきどきで、準備していたつもりでもびっくりすることはたくさんある。看護師さんはすごい。
痩せねば。
前回同様、術後から退院までの入院生活について印象的なことを箇条書きしていきたいと思います。病院によって、病状、本人の健康状態等によってなどいろんな状況があると思います。
これ以外にもいくつか闘病ブログ的なものを見て、人によって痛い、つらいと思うポイントが違うので、この人はこのことについてかなり詳しく書いててよほどつらかったのかな、逆に別の人が言ってたこういうことは問題なかったのか、じゃあ自身がどう思っても個人差なんだなとか、大体の人が痛むという話してたら痛まなかったらラッキーかもとかそういう知ることで安心？納得していける部分が増えたらいいんじゃないかなと思って投稿しています。
※ネットで調べすぎると、ネットに書いてあったからで主治医の先生に何も質問しない、分かったと思い込むことで、勘違いする場合もあります。お医者さんの話だけ鵜呑みにするのもまた違うと思うのですが、調べてこういう不安についてはこういう認識でいいのか等、相談できるタイミングで目の前で自分の容態を見てくれているお医者さん、看護師さんに話して確認していくことが大切だと思います。
・術後の翌日から、退院まではほぼ同じような生活リズム
6時起床
検温、血圧、回診、傷口の確認、ドレーンからの排液取り
7時半ごはん、痛み止めの薬とアレルギーの薬、リハビリはその翌日からスタート。食後に腕を動かす、なるべく歩くなど。
12時昼ごはん
シャワーや体拭き、リハビリ、元気だったらお絵描きやスマホで動画見たり、つかれたらお昼寝したり。
検温、ドレーンの排液取り
18時夜ごはん
回診
22時消灯
・入浴等について
ドレーンをつけている間は全身シャワーができないので、２日くらいはおしぼりをもらって体を拭くだけにとどめ、3日目くらいで耐えきれなくなったら髪の毛だけを洗髪台で洗ったり、下半身だけ脱いでシャワーで洗ったりしていた。不器用だったり、メガネがないと本当にほぼ見えない人間にはしんどいなとなりました。あと髪の毛もっと短くしておけばよかった。いや入院予定が2ヶ月くらい遅れたのでしかたなかったんですけど。
入浴設備とかも病院によりそうなのですが、洗髪のときは濡れないように美容室で巻くようなビニールのケープみたいなのもらえて助かりました。不器用なので結局ちょっと濡れたけど！
・退院の目安、ドレーン
他にも色々あるかもしれませんが、分かりやすいのがドレーンの排液の色と量の変化。濃い赤→赤→オレンジ→黄色(漿液？)くらいになって、量が少なくなってきたら外して、その翌日くらいには退院という感じ。腋窩リンパ節郭清をしたので、ドレーンが2個になりましたが、片胸だけなら1個、両胸全摘なら左右に１個ずつ、腋窩リンパ節郭清両方だったら4個ドレーンつけることになるのか？？？と想像してめちゃくちゃしんどいなと思いました。入院着のポケットで２個がたぽたぽしてるのがちょっと楽しかったです。腕の上げ下げで抜けないかちょっと不安になったりもしたけど。
写真撮っておけばよかったかなーという気持ちと、正直あんまり見てていいものでもないからなーという。
ドレーン外すときは、痛いのかな？と身構えてましたが、ちょっと管？糸？っぽいのがしゅるっと抜ける感じが一瞬したくらいでした。抜けて半日くらいしてからシャワー浴びまして、泡立てた洗剤を手でやさしく洗うようにしましたが、沁みることもなかったです。ただ、やっぱりそこそこ太い管が入っていたので、あとは長く残ってるし少しぽこっとでてるので気になるときがあります。
・水分と運動
術後喉がいたかったり、病室が暑かったり私自身が37度前後でやや微熱気味の状態が続いていたので、むくみがきになりつつもとにかく水をのんでました。自販機や給水機が病室からそこそこ離れていたのでその往復で運動代わりにしてました。
リハビリ担当の療法士さんがアドバイスしたり、一緒に歩いてくれたりしました。でも精々1日1000歩から2000歩くらいしか歩いてなかったのはよくなかったなと今は反省しています。退院後の生活で、元々運動不足でしたが改めて入院で体力ごっそりなくなったなあと思いましたね。
・お絵かき
iPadを持ち込んでいたので手術の2日後くらいからまた絵を描くようになりました。術後から腕全体が皮膚の表面が何かに触れるとぴりぴりする感じがあったり腕の曲げ伸ばしでぴきって痛みがあったり手首も軽めの腱鞘炎とかな感覚になったりはしたのですが、握力は問題なかったので定期的に腕を上げ下げしたり姿勢を変えながら描いてました。
・お金、仕事について
入院前に色々説明を受けます。資料も色々もらいます。同意書も沢山書きます。
限度額基準認定証が持ち物に含まれていたので、会社の保険組合に申請しました。
仕事の方も休職届とか長欠届とか何か色々提出しました。手術をしてみないとわからない、診断書も中途半端にしか書けないので、診断書高いので、会社側として何を診断書に書いてほしいのかよく確認してそれをお医者さんに伝えて、というのをあれこれしてました。
傷病手当とかは退院後の通院時の申請でも全然いいと思います。
私自身はそこまで稼いでるわけでも、逆に困窮しているわけでもなく、ただ働きはじめてそこそこ経つので貯蓄はある程度あることでそこまで金銭面の不安はありませんでした。
実際病室が差額なしだったり、入院期間も予定通り短め？だったからか個人的には思ってたより入院手術合わせての費用は安かったなという印象です。
(別の部位のがんを家族が罹患して入院手術してたのですが、期間も長かったですが、数倍かかってたので……)
ただ乳がんの場合、再発可能性も高いので長期的に検査や服薬等再発予防の治療をすることになるので(若年性の場合抗がん剤の使用の可能性も高い、この辺はまた別の記事で話せたらいいなあ)
医療費はまあまあずっとかかるんだろうなあと。
術後から退院までの話から少しずれましたが、
まとめると、
・リハビリはしっかりしよう
・気になることは自分で調べるだけでなく、近くにいる看護師さんやお医者さんに相談しよう
・病院のご飯おいしかった！！
・入院期間は人それぞれですが、ドレーンが抜けて全身シャワーできるようになったら大体退院
・手続きやお金の心配、書類書くの大変だけどすることリストとかメモ帳スマホとかに作って忘れずやった方が何だかんだ自分が楽
次回は退院後の生活と、治療方針が定まるまでの話とかができたらいいな。
3月からちまちま書き進めて5月が近いとか思ってたらもう５月で連休もおわっている。あっという間に時間が経ちます。新刊読みました。
入院、手術、術後の翌朝までの過ごし方について話していきたいと思います。退院まで一気に書こうとしたら長くなりそうなので。
とはいえ、入院も手術もはじめてのこと尽くしでどこまで一般的なのか病院独自なのかわからないのがむずかしいですね。
印象的だったことを箇条書きで
・入院当日まで病室が不明
差額無しの大部屋希望してましたが、入院当日になってみないと病室の空き状況が分からず、もしかしたら個室等になるかもという話でした。そんなものなのかーと思ってたのですが、実際入院してみて、退院のタイミングって本当にその前日とかに決まる感じだったので、そりゃあわからないなと。ベッド周辺の掃除などもあったりで、病院関係者の人たちすごいなという気持ちになりました。
・看護師さんたちがすごい頼もしい
通院してるときも薄々思ってたんですが、何かすごい親切な人ばかりでした。
外来の方だと敬語不馴れな感じで、でも患者さんにとってこれは知っておいた方がいい！っていうことを懸命に伝えようとしてくれる若い看護師さんが印象に残ってるんですが、病棟の看護師さんは敬語は本当に最低限で、てきぱき看護してくれてる感じがすごかったです。
見回りのタイミングとか大体私の方でもこの時間はこれするんだろうながわかるようになるので、そのときにこれお願いしよう、あのこと聞こうなど準備できるようになりました。
手術の前日に夜勤で少し会話してくれた看護師さんが、手術後の一晩が一番辛いと思うけど、そのあとは大丈夫！って明るく励ましてくれたのがすごい支えになりました。
なんというか、患者さんは患者さんであって、お客さんとかとは全然違う立場なんだなと入院して改めて感じました。
・暑い
大部屋なので、空調が望むとおりにはできず、外が寒かったり、自室が15度前後で過ごしてた身に22度から25度くらいの室温は暑くてしんどかったです。暑くて眠れない。
4日くらい我慢してたんですが、ダメ元でアイスノン借りられるか聞いたら貸してもらえました。もっと早く言えばよかった。
・ごはんおいしい
病気とか体調次第なのだとは思うのですが、病院の食事ってもっと薄味でお粥みたいなものがおおいイメージでいたのですが、手術当日以外は普通のごはんをもりもり食べてました。学校給食みたいでおいしかったです。
毎日の楽しみでリハビリしながら献立表見てました。
・手術について
手術の前日に入院、入院の説明を受け、病室が決まるまで待ち、病室に着いたら荷物を棚に収納、入院着に着替え採血などの検査やCTを撮るための痛みがじわじわ残る注射とCT撮影。手術着の説明(紙パンツとか、むくみ防止の靴下とか、手術の予定時間とか家族と面会するタイミングとか)
を受け、21時までに食事を済ませて22時消灯。
翌朝ポカリみたいな感じのゼリー飲料を飲んで以降は飲食完全禁止(うがいなどで口の中を湿らす程度はオーケーとのことでした)
私は昼過ぎの手術予定だったので、おなかすいたなーとなりつつ手術着に着替えたりして過ごす。靴下というかタイツ？の圧迫感がすごい
呼ばれて手術室までは徒歩で移動。途中で家族と面会。この辺はコロナ禍で、お見舞いなどが制限されてたりしてた関係もあると思うので今はもう緩和されてるといいですね。貴重品を預けておく。
手術室前で最後の問診。
手術室に入ったら、紙パンツ1枚の状態で台に寝転び点滴とかなんか色々装着される。
酸素マスクを不織布のマスクの上から被されてこれでいいのか？？となりつつ。
点滴が腕にさせず手の甲に。
麻酔を投与しますの声と数数えつつゆっくり呼吸してくださいといわれたとおりに呼吸したところで意識がなくなる。夢もみてなかった気がする。
目を閉じているはずなんだけどあたりが明るい感じがしてぼーっとしてるときに、なんか運ばれてる感覚もしつつ、病室につきましたよー終わりましたよーの声が聞こえる。
眼鏡かけてないので正直なにもよく見えてないけど、華族が近くにいるのがわかる。
手術したあたりの痛みはそこまでなく、点滴やらむくみ防止のマッサージバンド？が足についてたり心電図がついてたりで拘束されている感じがすごいのと、喉の痛みががが。
やや意識が朦朧としつつも、お医者さんから手術の内容を聞く。
◼️予定より長くなってしまったのはセンチネルリンパ節への転移が見つかったので腋窩リンパ節郭清もしたから。
◼️喉の痛みは麻酔のチューブが喉を傷つけてしまったから？でよく起こることらしい。しばらくすれば治る
(3日～4日くらいトローチもらってよくなりました)
◼️水はまだ飲めない
とりあえず手が届くところにスマホとペットボトルの水をおいといてもらい、ひたすら休むことに。
・術後～翌朝までが2度と味わいたくない時間
嫌だけど2度目があるならその前にもう少し痩せておきたいなと強く思いました。
理由としては、腰と尻がひたすら痛い。寝返りがうてず、上半身がやや上がり、足も少し曲げられた状態で寝ているため重さが腰、尻に集中しやすくてとにかく苦しい。点滴が甲にあるからちょっと手首動かすと液の流れが止まりやすいみたいで3度くらいナースコールのお世話になりつつそれがいやでとにかく動かないようにがんばってました。
暑さで寝苦しいとか傷の違和感とかもなんですが、
むくみ防止のマッサージ帯みたいなものが両足のすね？辺りに巻かれていて、不規則にシュコーシュコーと音がなりながら圧迫したり緩めたりを一晩中続けるのでうるささもやや気になるし、大部屋だから他の人にも申し訳ない気持ちとマッサージの刺激でうつらうつらしかできてなかった気がします。水が飲めるようになったのが夜の０時前後とかで、その辺りからスマホで時間も見るようにしてて、30分に一回くらいスマホ見てましたね。
スマホ充電器にさして、枕元に置いといてとお願いしててよかったー！ってなりました。
このときの状態を他の人の視点から見てみたかったですね。一応こんなか？と図にしたものもあるんですが、
部位ごとの状態↓
頭…熱っぽい、ぼやーっとする、ある程度自由に左右は動かせる、
胸…包帯とか用意していたバンドで固定されているため、着物着るときにさらしをまかれている感覚。痛みはそこまでないけど拘束されている感じがある。あと多分心拍数とかはかるコードがつながれてた
左手…ナースコールをすぐ押せる状態かつ間違って押さないように気をつけていた。点滴が手の甲にあるため、あまり動かせない
右手…動かすとつっぱる感じかあるものの、枕元のスマホや水を取れる状態。あとあと知ったけど、むくみ防止に無理のない頻度で動かしたり高めの位置にしておくのもいいらしい。実際翌日両手とも普段以上にくりーむぱんで、手がしっかり握れないくらいだった。
腹腰尻……お尻が痛くなるので、腹筋と足を踏ん張ってたまに軽く浮かせるようにしてたけど、腰もしんどい。尿道カテーテル？とおむつも麻酔で寝ている間につけられていて自分が排尿しているかが全然自覚できず、おむつも濡れたりしてるのか、ただ予備としてされているのか？腹に力入れて便意とか催す可能性とかないのか？とすごい心配になった。どこまできいていいのか分からないし話すのも億劫でそのまま一夜。寝返りがうてないのってこんなにつらいんだね……
足…むくみ防止のマッサージ機。ネット情報だと人によってつけたりつけなかったりらしく、高齢者の人とか肥満の人、つまりむくみやすい人がつけるものらしい。痩せねば……と強く心に誓いました。(何度でもいう)
・術後の経過
翌朝起き上がってみましょうということで点滴のスタンド？を支えに起き上がる。ネット情報で、起き上がって多少歩ければ点滴とか色々外れて朝から普通のご飯が食べられるときいていたのでがんばるぞーと思っていた。
しかし起き上がると気づかなかった2つの小袋(ドレーン)が脇から。入院着のポケットに入れてくださいねと言われて入れつつ、おむつとかの違和感がすごいもののおそるおそる立ち上がり、歩き出す。と3、4メートル歩いたあたりで吐き気が。しばらく止まってまた歩いて、何とかベッドまで戻る。看護師さんから、一人でトイレとかも行けそうか聞かれてゆっくりなら多分何とかと答えて尿道の管を外してもらい(思ったよりはいたくなかった)、点滴も外してもらう。
胸のベルトとかの巻き直しや、ドレーンの中身の回収をしてもらって、ひとごこちついたところでひとりでトイレへ。
ネットで、排尿痛とか、血尿が出る場合もあるなど見かけてこわごわしていたが痛みはなく、ほっとしたのも束の間、右手の可動域がかなり狭まっていることに気づいて愕然とする。あとなんかもうとにかく腕全体の感覚がおかしい。正座したあとの脚とか、献血で採血失敗して神経傷ついたときとか、それを足して経験したことない不可思議な状態。これはまたあとで、退院後の経過とかとあわせて話していきたいな。
長くなってきたので、術後翌日～退院まではまた次の記事で書いて行きますね。記憶が薄れていったりしているから早く書き終えたい。
近所の公園で河津桜が咲いてるのを見ました。梅も好きですが、春の青空には桜のが合うなと感じます。
病院を紹介され、仕事を続けつつ早退したり遅刻したりしながら検査をいくつかしました。自分でネットで調べたり、病院からもらった資料を見てあれこれ考えたり、医師から説明を受けて、検査結果をふまえて選べる選択肢から私は片胸全摘出、再建なしというところを選びました。
お医者さんにも言われましたが、周囲からどう言われても結局手術を受けるのは自分、これからの自分自身の人生のことなので、何を選ぶか、誰かに相談することも大切ですが、最後は自分で決めることが後悔しないことに繋がるのかなと思います。
一応今の自分なりに感じたそれぞれの選択肢のメリットデメリットについて箇条書きしていきます。本当に希望というか、そのときのその人自身の環境で何を重視するのかは違うと思うので、進行度合いによるとは思いますが、お医者さんと相談したりわからない部分は聞いたり調べたりしていくのがいいなと思います。
◼️温存か全摘か
温存……早期発見でサイズが小さかったり、腫瘍の位置によって部分切除や放射線治療(その後服薬等)のみで済む場合があるようです。術前に薬物療法や放射線治療も入る人もいるみたいですし、病理の検査次第では術後治療が必要な場合がありますが、元の胸からあまり変わりない状態なので、喪失感が少なかったり、術後の回復は早い場合が多いようです。
ただ乳腺などは残っているので、再発しやすい人は再発するリスクがある状態とも言えます。
私の場合は、位置とか大きさ的に全摘の選択肢しかない(もしかしたらもっとごねたら何か違う選択肢もあったのかもしれないですが)となっていたのと、再発怖いしなという気持ちでいっそ一思いにという気持ちでそこまで迷わず全摘になりました。
◼️再建について
自家組織再建と人工エキスパンダーを使った再建、再建しないの大まかに3つの選択肢があるようです。
また、摘出時に再建の手術をするか、がん治療が少し落ち着いた頃合いで再建手術をすることもできます。自家組織は基本摘出時と同時にすればその一回の手術で完了しますが、人工の方は二回以上手術や処置が必要になります。数年前まで再建は方法によっては医療とは別、美容整形と同じようなくくりで保険適用外だったりしてたみたいですね。今はどれも保険適用になります。ただし、片方摘出するからそれに合わせてなんともないもう一方も摘出してバランスよく、は決められた条件がないとできないようです。
自家組織再建……背中の筋肉を胸に持ってくる方法とお腹の脂肪を胸に持ってくる方法があるようです。背中の筋肉をもってくると、胸以外にも背中に傷が残ります。ただ小さめなので、術後翌日くらいから歩いたりできるようです。お腹の方は腰辺り体の前部分一文字で大きく傷跡が残るそうで、術後も2、3日ベッドから起き上がれず、長期間リハビリをしていかないとまっすぐな姿勢での歩行も難しかったりするようです。
胸のサイズがＢ、Cくらいまでであれば背中からの再建で、左右差なくできるようですが、それ以上に胸が大きいとお腹からしかできないと話をされました。
また、病院にもよるかもですが、再建は形成外科の先生が手術を担当されるため、予定を決めるとなると、乳がんの先生と形成の先生両方の空いてる予定になります。手術までより待つことになることがわかり、私は、胸の喪失感とかがひどいようであれば、またゆくゆく再建をすればいいかと、再建なしを選びました。
お腹の場合は出産など考えてるとかなり厳しかったり、
人工の方は背中にも腹にも傷はできませんが、回数とか、さわり心地の左右差の違和感とか、いれたあとのメンテナンスとかなんか説明されてて逆にすることへの不安が出てきてそこまで執着ないしなあと。
そんな感じで、入院日が決まり、仕事の引き継ぎをしたり入院の準備を進めて行く事になりました。
病院からも入院の案内はされるのですが、用意するものはなかなか悩みましたね。
実際に持っていって良かったもの、持ってけば良かったなというものをあげていきます。
◼️有料、無料？で貸出ししてもらえたもの
パジャマ、タオル(枚数制限あり)、体ふくためのおしぼり、お箸やスプーンなど、氷枕(入院前に体調崩してたからか、手術の影響か、部屋が暑かったのか微熱がなかなか下がらなかった)、ドライヤー
●ほぼ必須
・ティッシュ
・ウエットティッシュ
・ペットボトル、水筒、ストローで飲めるカップ
→術後、一晩中ベッドで寝たきりになるので、曲がるタイプのストローをペットボトルやカップにさして飲めるようにしておく必要があります。用意しておけば看護師さんがセッティングをいい感じにしてくれたりもしますが、私は曲がるストローが短めだったので、ペットボトルのなかに沈みそうになったりすることがあってちょっと困りました。でもカップだとおかわりとかなかなか言い出しにくいので500ペットボトルの方が気にせずちびちび飲み続けられましたね。
微熱のせいか、麻酔のチューブのせいか術後目が覚めてから３日くらい喉が痛くて毎日3、4本くらい水飲んでました。
・スマホの充電器(長いコードでない場合、コンセントの位置が、限られているため延長コードなどあった方がいいかも)
・イヤホン
・現金と小銭入れ(多すぎないように)
・入浴セット(シャンプー、コンディショナー、洗顔料、ボディーソープ、洗うためのタオル、ヘアオイル)
・着替え(下着、靴下)
・鏡(共用スペースにしか鏡がなかったので、個室とかでないなら自分で傷跡みたりするのにあった方がいい)
・マスク、耳かき、爪切り、歯磨き道具、筆記用具等
入院が長期の予定の場合や、荷物減らしたい人は洗剤持ってきて、下着とか肌着洗って使うとかでもいいかもですね。でも、冬場だったのもあったり術後シャワーしばらく入れなかったのもあり、ライナー使ったりしてそこまで頻繁に着替えてはいないんですよね。。
▲持ってかなくてよかったもの
・お菓子、食べ物(出されたものだけ食べてるだけでも2キロ太って退院しました。乾燥防止でのど飴くらいはあってもいいかもですが、相談したらおいしいトローチ処方してくれました)病院の食事は病院や病気によって変わると思うのですが、私はおいしかったのでふりかけとかそういうのは別にいらなかったですね。
何か抜けてるものがあるかもですが、こんな感じ。
入浴セットとか歯ブラシとか100均でいい感じのさがそうとしたんですが、100均の使いきりのシャンプーとかリンスのは、髪がぎちぎちになったり匂いが苦手なタイプだったので、ドラッグストアでお泊まりセット的なの買いました。退院後病院の売店で歯ブラシもセットになっててこれでいいじゃん！というのが売られてたの見つけて次回入院するときはこれにしようと思いました。
次回入院→手術→退院までの過ごし方についてできたらいいなあ。
２月になりましたねと書き始めてるうちに2月終わりかけになってる。こわ……
日々が無茶苦茶慌ただしくてリアルタイムであーしたこーした話す余裕がありません。基本的には元気です。
病状についてとかより、保険の手続きとか、休職、復職の準備とか、入院の準備とか、はじめてすることが多いのは面白いなあとなりつつも疲れるなと。
とりあえず落ち着いたら続き書きます。
我々ださんの動画を楽しみつつ、
すしあつめしつつ、
雀魂で一喜一憂しつつ(玉の間に入れたり入れなくなったりを繰り返しています)
都会トムの新刊と日めくりカレンダー楽しみにしつつ
まず怪盗クイーンの朗読会までにもう少し落ち着きますようにの気持ちでがんばります。
iPadのお絵かきは、線画までは慣れてきた気がするもののカラーイラストだとなかなか時間かかるのではやくなれるように精進したいですね。
こんにちは。寒い日が続いてますね。
期間が空きすぎて検査のことも忘れかけてきてます。
すしあつめたのしい
先日雀魂で十三面待ち国士無双2倍満で96000点とかいみわからない上がりかたをしました。それ平均化してなんとか毎回一位にしてもらえないでしょうか。
前回のあらすじ
がんの診断を受けて、大きな病院の紹介状を書いてもらった。予約は2週間後でもだもだするときもあったけど仕事が繁忙期で気づいたら当日だった。私は元気です。
そんなわけではじめてかかる大きな病院に行くところからはじめます。
持ち物は紹介状と元々かかってた病院で受けた検査結果関連と保険証。
病院によっては、事前に問診票とか何かしらあるのかもしれませんが、ひとまず必須はこれくらい。
はじめていく病院なので、行き方調べて、早めにきてくださいと言われた時間よりさらに早めに着くように向かいました。
着いたら問診票とか病院の説明とか同意書とか色々書類を書いて、ひたすら順番を待ちます。
セカンドオピニオンについては、お医者さんや病院の様子で何か不信感抱いたら受けようかなと考えてました。
問診とか予約のなかにもセカンドオピニオンの話があったのですが、一つの病院受診するのにこの期間かかると考えるとめんど………もといいくら進行がのんびりとか顔つきがいいがんとか言われても私は自分のものについてもよくわからないから不安だなあという焦りもあったりしました。
病気について、ネットで調べてみて、それが100パーセント正しいとも限りません。数値とか、タイプが分類されてても、それが自分に絶対あてはまってるというわけでもない、お医者さんに何を聞いてどう答えてもらったら安心なのかも判別するのってむずかしいなとしみじみなりました。
さてさて、はじめて紹介先の病院の担当医の先生とお話して、検査の予定とかをざっくり話し合いました。
検査したのは以下。仕事の合間に＋予約がとれる時ということで、大体3回くらいに分けて1ヶ月くらいかかりました。とりあえず一言感想
(マンモ、針生検はがん判明前に実施)
・採血……血管見つけてもらえないの申し訳ない
・超音波……思ったより腫瘍大きそう！ええ……
・MRI……あとあと図解したいけど、うつぶせしんどすぎた
・PETCT……時間はかかるけどMRIより楽
・呼吸器機能検査……やり直し少なく済んでよかった
・遺伝子性がんかどうかの血液検査……保険適用でこの価格ですか！？まあでもこの値段で私自身が同じことできるかといわれたらできませんが
ステージとか、できた場所とか、転移の有無等で治療とか手術の方針が無茶苦茶多岐にわたりすぎて、全部は私自身わからないので、私が提示された選択肢だけ話していきますね。
比較的早期なので、温存治療もできますよという話も一瞬でたのですが、検査の結果や温存治療のやり方を聞いて、仕事のこととか考えていやむりだなあとなり、部分摘出はやや難しい位置だということで、がんが見つかった片側の胸(乳房)全摘を希望する形になりました。
正直たぶんですが、胸にたいして情熱というか、何とか残したい元のままがいいと思ってお医者さんに伝えてたらこの辺は色々変わると思います。
私はすぱっとまるっととればとりあえず気持ち的に安心できそう、の気持ちでこの辺はすーっと流しました。
さて全摘するとして、再建するかという選択肢がでてきました。再建は、簡単にいうと摘出前の状態になるべく近い形にするための施術です。形成外科の先生が対応してくれるようです。病院によって変わるかもですが。
再建の種類もパターンもすごいあって、一長一短というか、ものすごく悩むところだと思います。
というより、一人では決めかねる部分が多いなとなりました。
私がもし十代二十代の頃にこの選択肢を出されたら、多分今とは違う方法を選んでたろうなと思いますし、またさらに五年後十年後でも変わってたんじゃないかな。
どこまで明け透けに話すかちょっと難しいな……でも再建で調べたら出てくる話がほとんどだしな。
一旦ここまでで。
次は検査のそれぞれの話か、入院生活の話に飛ぶかもしれません。
またそのうち。
お久しぶりです。2022年も1ヶ月きりましたね。寒さが増してていい加減冬支度を完了させなければと思いつつ過ごしています。
近況というか、病気の話をしばらく記録として残していきます。検査・治療の内容とか表現的に想像すると痛そう（実際痛いものもある）になりかねないので、苦手な方は読まないようにしてください。
私自身がほかの方の体験、闘病ブログ等を見て参考になったことが多かったので、なるべく具体的に書いていけたらとは思うのですが、本当に個人差があるものなので、似たような部分について自分だけではないんだなと安心してもらったりとか、そういう考え方もあるんだな程度に思っていただけたら幸いです。気になるところがあればコメントなどで質問していただければ、答えられる部分は答えていきたいなと思います。
先日乳がんの告知を受け、現在手術どうするって決めるために検査を受けています。進行形の話なので何かブログ更新が滞ったら心配されそうではあるのですが、基本的にしっかり今治療を始めれば余命がどうこうというものではないと言われているので、Twitterで絵をあげてるときはああ元気なんだなと思ってもらえると嬉しいです。更新が滞ってたらどちらかといえば仕事が大変なんだなと思ってください。
多分病気についての詳細とか、専門用語使っての詳細の説得力はどこかの専門クリニックとか病院のホームページ見てもらった方が絶対あるので（私もその辺の知識しかないので）詳細省きますが、経緯とか、検査の感想を過去入院・手術をしたことがない小人視点でふわっと書いていこうと思います。図解があった方がいいなら図解もしていきたいですね。
乳がん(というかがん)について、とりあえず自然に治ることがない、そのままだと悪化していく一方、放置してはいけない、進行の程度は人による病気という認識でいます。個人差がある部分が多すぎて、楽観視はできなくても、悲観もしすぎは病は気からというのでよくないだろうなと。
■がんとわかるまで
自覚症状あり（しこりや体調不良など）で受診したわけではなく、別の病気（症状？）の経過観察的な意味での検査（マンモグラフィーと超音波検査と細胞診）を年１～２回、数年続けていて、最近その検査上で何かあやしいねということになりより詳しい検査をすることになりました。
針生検（Vab検査）で乳がんと分かり、大きな病院を紹介してもらうことになりました。
★vab検査は胸に局所麻酔(虫歯とかで歯茎に刺したりするのと同じようなものだそう)をかけ、乳がんの可能性がありそうなところをエコーで見ながら、何かわりと曲がるそこそこ長くて太い針をさして、バチン、バシュンみたいなホチキスっぽい音を立てながら細胞を切り出し？て検査するもので、麻酔かけてるのでしばらくは痛くないんですが、一週間くらいいたかゆい感じが続いたり、3週間くらい内出血で色がすごいことになってました。でも1ヶ月しないくらいであの色がもとに戻る人体っておもしろいなあってなりました。
ちなみに費用の話は、全く無自覚での検査は自費負担ですが、そうでなければ大体保険適用されますし、貯金がそこそこあったり、高額医療制度とか保険とか入ってればそんな心配しなくてもいいのかなと思います。でもそういうのに入ってない、貯蓄がない場合は金銭面の不安でのストレスとかもすごそうなので、いざというときのことは調べておくといいのかもです。頼れる人が近くにいればそれだけで心強いですね。
◼️病院を決める、紹介状と病院の予約
手術ができる大きな病院に最初からかかったわけではないので、通いやすさや手術の実例がいっぱいありそうな病院をいくつか教えてもらい、そこからホームページなど見比べたり、家族と相談して紹介状書いてもらう病院を決めました。1日で決めるんで明日また来ますと行ったら、早期発見だからそこまで焦らなくていいからもっとよく考えなさいと一週間もらいました。仕事忙しくて結局悩んだの2日くらいな気がしますが、冷静なつもりでいて、1日で決めようとしてたのは確かに焦りすぎてたなと自分自身ちょっと緊張してたのかもなと今になって思います。
ただまあ、その時考えてたのは、病院の予約がそんなすぐ取れるのかということだったんですよね。
実際告知→一週間→紹介状もらって予約→2週間後以降しか空いてませんだったので、人によってはこの2週間ももどかしかったりしそうだなとなりました。
私はちょうど仕事が繁忙期で、休むために休日出勤したり、うがーーーーーってなってたらあっという間に2週間経ってました。
これ全部細かく書いてくと絶対また下書き保存のまま年越ししそうなので、一旦ここまでで。
問題がありそうな内容であれば消したり修正していきます。
次から紹介先の病院での検査について話せたらいいなー。社会科見学した子どもみたいな感想しか出せないかもしれませんが、生きてる限りいつなんどきはじめての体験づくしになる日々がくるかわからないものなんだなとしみじみしつつ、楽しめるものは楽しみたいです。
ジェットコースターとかは怖いことが確定しててそんな挑戦したくないんですけど、検査は、多少辛くても自分ではよくわからない技術で自分より自分のことがわかるというのが、何か占い好きな人とかこういう気持ちなのかなとか考えたりしてしまいますね。
寒さで何度か風邪ひきかけてるのでこじらせないよう気をつけて元気に通院してきます。
では。
