骨髄腫の患者会が今度の土曜日にあります

こちらでお知らせするのを忘れていました。

患者会が今度の土曜日（７月20日）に東京都練馬区であります。

多発性骨髄腫の患者さんとご家族ならどなたでも参加できます。

参加料は無い（無料）です。

私の主治医が立川にある病院にいる時に、骨髄腫の患者は少なくて孤独になるからと提案して、患者さん達が作った患者会「ペンギンクラブ」です。

最近は先生のお勤め先が変わったために、練馬で開催しています。

今回は先生が１時間ほどお話しをしてくださいます。

患者歴25年以上の方もいらっしゃいます。

先輩患者さんたちとおしゃべりしていると、元気と勇気がわいてきますよ。

詳細とアクセス案内はブログをご覧ください。

「ペンギンクラブのブログ」

第24回おしゃべり会開催のお知らせ : ペンギンクラブのブログ（多発性骨髄腫患者の集まり）

「ニキビ2連発」と「北海道に行ってきました」

６月末から先日まで２週間弱北海道へ行ってきました。

今までは７月中旬から行くことが多かったのですが、温暖化の影響なのか花の時期が早くなったので早めに出かけてみました。

目的の小清水の原生花園はちょうど花が咲き始めたところでした。

最近「蝦夷梅雨」と言われている雨の日が続くのもまだ始まっていなくて、ピッカピカはあまりなかったものの、概ね晴れていて仕事もはかどりました。

原生花園のエゾキスゲ

JR釧網線原生花園駅（５月～10月だけ停車）とエゾキスゲ

原生花園のハマナス

わが家に泊まりこんでネコの世話をしてくれている姪っ子の予定に合わせて、私だけが帰宅しています。

10年ぶりくらいに飛行機に乗りましたよ。

富良野のファーム富田イースト

富良野の富田ファーム彩りの畑

富良野のキカラシ畑

北海道にいる時に左目が痛くなり、その前日に洗顔中に引っ掻いてしまったので、傷でもつけたかと思っていたら、ズンズンと痛さが増して数日後には下まぶたが赤く晴れてしまいました。

友人の家に泊まりに行くことにしていたので、その前に眼科に行くと…。

霰粒腫（さんりゅうしゅ）と言われました。

たぶん、ものもらいのことですよね。

目尻の涙などが通る穴にニキビができたような感じだそうで、疲れたりで抵抗力が落ちているとできるそうです。

もう一つ、帰る数日前からアゴが痒い…。

北海道のやたらと痒くなる虫に刺されたのだろうと、かゆみ止めを塗っていたのですが、帰宅した後もまだまだ腫れてきて、かたーくいたーくなってしまいました。

悪い虫の感染症になっているといけないので、皮膚科に行くと…。

「これは虫じゃないかもよー」と診察してくれて、

「ニキビだね」ですって！

またですか～！

同じように免疫が落ちていて化膿していると！

無治療でウッキウキで出かけていますが、まだまだ抵抗力は低いんだなーと反省しました。

母を超えられそうです

今日で満64歳と53日を迎えました。

まずは第一の目標「母の年齢を超える」をクリアーしました。

あ、今日を無事に終わらせたらですが、気が急いて書いてしまいました。

母も骨髄の病気で骨髄線維症でした。

死後に母の主治医が「若かったら骨髄移植をしたのですが…」とおっしゃっていましたが、私よりも元気で動き回っている人でしたから、現在ならば移植をしていたでしょうね。

お薬も今は良いものがあって、骨髄腫と同じように長く付き合う持病になっているそうですしね。

私の次の目標は「金婚式を迎える」で12年後の３月です。

12年先か…。

長いので、間に何か追加しようかしら。

６年後……５年後に孫が中学生になるから、それかな？

写真は「再来年3年後（でした…）の未年を治療無しで元気に迎えるぞ」という気持ちでネコと同じくらい好きなひつじさんです。

あ、第２の目標はこれですね(^o^)

再発しないように気合いを入れなくては！

まだ半年？…自家移植をしたのは５月なのに？

もう6月も終わりそうですね。

昨年、自家移植をしてフラフラで退院したのは6月20日でした。

あれから１年経ったなんて驚いてしまいます。

昨年の11月の診察で、今の状態を保っている間は治療しないことにしました。

それから２月、4月と受診していますが、骨髄腫は変化なし！

ただ……、腎臓が悪くなってる…。

確かに退院後は無くなっていたむくみが、最近は少しあるかも。

骨髄腫の体のだるさとは違う疲労感もあります。

血液内科の主治医は、入院中に点滴で保水していた間は腎臓の値が良かったんだから、もっと水分をとらないとと注意されました。

頑張って水を飲まなくては！

わが家の白いガクアジサイ

4月の診察の時に、再発したらもう一度自家移植のをするのか聞きました。

「移植から１年半以上経っていたら自家移植の効果があったということで、もう一度自家移植するね～。」

「５月に移植したから、あと半年保てば効果があったってことですね。」

「まだまだだよ。まだ半年！」

「え〜〜っ！来月で１年ですよ〜。」

「半年！」

（………解せぬ……。）

移植後のマルクの結果が出たのは11月で半年前だったけど…。

先生の月日の数え方がどうなっているのか…、不思議だわ〜。

来年は65歳になってしまうから、移植はイヤですって話しをしたかったのに、「半年」の衝撃で言うのを忘れてしまったわ～。

怒濤の…でも愛らしい２ヶ月間（後編）

娘が産後10日の孫と小学一年生の孫を連れて里帰りした、寿命が縮んだような気がするほどこき使われた２ヶ月間の話…。の後半です。

わが家の２階には、息子と娘が使っていた元子供部屋、現在は私の作業部屋があります。

子供たちが出ていってから、足の踏み場もないほど散らかっていた部屋を片付け、間仕切りにしていた本棚を移動して、私の趣味の手芸などなどの本や道具、布や毛糸などの素材を運び込んで趣味の部屋にしていました。

でも、そんな時期はほんの一瞬で、息子が帰ってきてなかなか出ていかずにモノだらけにして放置、娘はアパートに置ききれないものを運び込み、今や物置状態です。

娘はわが家に帰ったら、その物置を片付けて住むからと言っていたはずなのに…。

とりあえずここで、と、リビングに布団を敷いて、服もオムツもリビングに積み上げたままで、結局帰るまでリビングに居座った娘と孫…。

「子どもの世話は私がするので、その他の生活を助けてください。」

なんて殊勝なことを言って来たのに…。

発達障害がある上の子を車で支援クラスがある小学校へ送る間、帰って二度寝する間、上の子を小学校から学童クラブに送る間と学童に迎えに行く間は私が赤ちゃんのお守りをしなくてはいけなくて…。

そして、ベビー用品の買い出し、転校手続きや教師との面談、ストレスで甘えん坊になった上の子と遊びに行くなどなどで出かける時も気楽に「おばあちゃんよろしく〜。」と子守りをさせられる。

夫婦二人だと１〜2日に１回で済む洗濯を１日２〜３回もしなくてはいけないし、掃除だって新生児がいるから気を使うのに、小学一年生の孫は汚しまくるし…。

娘たちは週末は出かけるので、上履き、体操着に給食当番の白衣まで洗ってアイロンかけて…。

料理担当の夫も、夫婦二人だと美味しいものを少し作るだけなのに、こってりとした若者向けのものをたくさん作らなくてはいけないし…。

「移植が終わって長らえたと思った寿命が縮んだような気がするよ〜。」とぼやいて夫を心配させてしまうし…。

とはいえ、やっぱり孫は可愛いもので、むっちりとふくれているお顔でも天使のように見えてしまいます。

やっと少し目が見えてきた孫とクロさん。リビングに畳んで置いてある敷き布団の上で仲良くしていました。

娘も上の子の時は、夫を亡くしたこともあってか孫から離れず着きっきりで、体調が悪くても母乳を与え続けてゲッソリとしていましたが、今回は気楽に「ミルクやっといて〜」と出かけまくり…。

第二子で余裕が出たというのか、親をこき使い過ぎよ〜。

そんな中、クロさんが大活躍してくれました。

孫を畳んだ敷き布団の上に置いていたらクロさんがくっついて寝てしまい、これは娘に怒られるかと思ったけど、孫がよく寝ているのでそのままに。

横の机で仕事をしていたら、急に孫が何かおしゃべりしだして、泣きそうなのかと見たら、クロさんに話しかけていました。

それ以来、孫が少しグズっているとクロさんがやってきてくっついてくれ、孫もなぜかクロさんがいるとよく寝てくれました。

娘も楽できるのでクロさんを歓迎。

でも、クロさんを洗っていましたけどね。

孫を枕にしているクロさんと、存在を確認している孫。

週末は娘が孫二人を連れて、夫君の実家に夫君とご両親に孫を見せに行っていました。始めのうちは夫君の弟が送迎して、娘の体調が良くなってきたら運転して。

そして、小学校が冬休みに入ったタイミングで娘は自宅に帰りました。やれやれ〜

家族４人でクリスマスを過ごしたかったのかもね。

娘が夫君の看病まではできないので、夫君は体調が良くて家事ができる時は自宅に帰り、体調が悪くなったら実家に帰ることにしたみたいです。

ご実家のご両親はまだまだ大変ね。

長々と書いてしまいました。

体調が良くなってきて、仕事も趣味も頑張るぞ〜と思ったとたんに、いきなり来たバタバタでブログも他のＳＮＳもやる気を失っていました。

でも、大晦日のお楽しみのために気合を入れ直して頑張るぞ〜！