これまでの経過

ここまでの血球の推移をやっとまとめた。
最近では赤血球以外すべて正常値下限を超えて、
主治医からも「寛解」という言葉が出るようになった。




主治医のイケイケなネオーラルの減らしっぷりに
おののきながら…
発病前となんら変わらない暮らしを送ることができている。

もうすぐ、再生不良性貧血とのつきあいも丸2年を迎える。

変わらなきゃ変えなきゃと思いながら変えられなかったこともあるし、
決定的に変わったこともある。

来週が今年最後の受診日だ。

久しぶりに。

書いてみる。
日々のしごとに追われていた…というのも月並みな言い訳だが…

あしたは受診日。
いつのまにか、血液の数値はほぼ正常値といえるほどになった。
少しずつ減薬をはじめている。

また、ゆっくりとこれまでの経過を書いてみようとおもう。

診察11回目

7/3が、11回目の受診日だった。

これまでの主治医の診察日、木曜日の受診が難しくなったので、
曜日を変えてもらった。
そしたら主治医も変わってしまった…
わたしがかかっている病院では、チームで患者を受け持つので、
方針を同じくする先生ではあるのだが、やはりちょっと不安。
これまでの主治医・ムーミン先生は結構好きだったから、尚更。

WBC 2.1
RBC 268
HB 10.6
PLT 86
好中球 1.04

新しい先生も、女の先生。
割と寡黙なムーミン先生よりは言葉数の多いひとだ。
仲良くやっていけそうで、一安心。
記録していないが、10回目の診察ではマルクをしていたので、
その結果を聞く。
ムーミン先生は、ATG後すこーんと数値が戻らなかったことから、
MDSへの移行をすごく懸念していたようで、
マルクの後にはそのことを切々と説明された。
今回の検査では、病状の移行は見られず。
良かった。

再生つばさの会で金沢の先生に教えていただいた
ネオーラルの食前服用と、血中濃度ピーク値の測定について相談。
次回受診時にピーク値を計ってみることにする。

とは言え、わたしはもともと血中濃度高め。
ネオーラルは150mg/dayだが、トラフ値で300を超えている。
新主治医曰く、ムーミン先生は今の血球回復を
ATGよりもシクロスポリンの効果が出ていると踏んで
高めの血中濃度でがんばっていた、のだそうだ。
そうだったんだ。知らなかった。
もっと話を聞かなきゃだめだなあ。

帰りに特定疾患の診断書を受け取る。
今回は重症認定もばっちり。
免疫抑制療法は「有効」とあるものの、
用紙のなかのわたしは、すっごい重病人だ。

気になるのは、今回初めて300を超えたLDH。
うーむ。