メモなどなど＠MDS（骨髄異形成症候群）

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30Mar
- 2017/03 ちょっとした動き＠続報
  かなり久しぶりの更新です。かなりサボってしまいました＾＾；嬉しい情報が入りました。以前、http://ameblo.jp/ajico1/entry-12200259995.htmlとアップしましたが、市の広報の２ページ目にと載ってました。名古屋市が骨髄バンクのドナーさんへの助成金交付事業を次年度から行うそうです。昨年名古屋市担当課へメールした時は予定は無いと回答がありましたが、以前書いたブログの通り動き始め、かなり速いスピードで開始となったと思います。担当課さんもかなり大変だったと思います。ありがとうござます。これをきっかけに、他の市区町村にも広まっていき、少しでもドナーさん候補からドナーさんへのひと押しになってくれると嬉しいです。ちなみに私の状況ですが、うーむですね。白血球（好中球）が少ないですが頑張ってくれていて、肺炎の影は小さくなりつつあるのですが、悪い血液も作られるペースが上がってきた感じです。とりあえず肺炎が治るのを頑張る！もしくは肺炎でも移植を行う病院でイケイケゴーゴーで移植を行う必要が出てきそうな感じです。
16Nov
- 2016/10　その１、２、３
  先月から患ってしまった肺炎ですが、抗生剤とかの効果から１０月の２週目からじわじわですがCRPが下がり始めました（それでもCRP１０代後半。。。）ちなみに熱は３８度後半で、ロキソニンを飲んで下げていました。（私の場合、カロナールでは弱かったです）また悪いことに、肺炎なので肺に炎症があります。いつも通りに呼吸しているつもりが、炎症部分の酸素運搬機能が低下し血中酸素濃度が下がり始めました。ここからがかなり大変でした。酸素マスクと心電図＆血中酸素のモニタを装着することとなり、経過を観察しましたが血中酸素濃度が下がる一方となり、とうとうベットから出てはいけなくなってしまいました。ということは、トイレの小は尿瓶へ。。。大はベット横の簡易トイレへ。。。それも大部屋（４人）。。。また、夜寝苦しくて酸素マスクを無意識でとってしまい、モニタが血中酸素濃度の異常を感知して看護婦さんがすぐ駆けつけ酸素マスクをつけるということがしばしばありました。（血中酸素濃度が９０以下とかだったらしいです）その後、トイレの小は尿管カテーテルへとなりました。この装着も地獄。。。管が最後の膀胱への到着前で止まってしまいなかなかうまくいかず、看護婦さんも次々来て恥ずかしやら、何回もやり直すので痛いやらで散々でした。結局はベテランのカテーテルがうまい看護婦さんがやったらうまくいきました。（最初はあまりやったことがなさそうな看護婦さん→中堅の看護婦さん→ベテランの看護婦さん→カテーテルのうまい看護婦さんとステップアップしました＞＜）１０月の３週目になると、通常の酸素マスクでは十分に補なくなってしまい、鼻から無理やり酸素を押し込むような特別な酸素吸入器へ変更となりました。この吸入器ですが、寝たきりを想定していると思われ、取り扱いにかなり苦労しましたが翌日必要なしとなりました。人工呼吸器をつけて肺への負担を減らし、肺炎を治そうということなったからです。人工呼吸器を着けるとなってから、あっという間に進んでいきました。昼過ぎに酸素ボンベを着けたベットで寝たまま、人工呼吸器の集中治療室的なところへ。私は特にやることもなく（何もするな的な感じです）寝たまま処置台へ移動され、されるがまま専用の服に着替えがされ人工呼吸器装着手術の準備が完了となりました。人工呼吸器には特に知識もなかったため、不安ではなかったのですが、しきりに看護婦さんに「大丈夫ですよ」と声を掛けられていました。やっぱり不安そうだったのかもですね。。。その後、麻酔？が出ているマスクを着けて、５秒ぐらい記憶がありますがそれ以降ぷっつり２日目まで記憶は無しとなりました。当日：マスクを着けた以降記憶無し、以降麻酔で寝たまま１日目：麻酔で寝たまま２日目：麻酔を弱め、起きて家族と目でコンタクトをとったらしいですが、記憶無し３日目：麻酔をもっと弱めちょっとの間ですが起きました。ここからは記憶があります。麻酔が効いているので夢見ごごちで気分も悪くなく、管が口に入っていて声が出ないなぁ。身体中に色々装置が付いてるなぁ。寝返りが出来ないなぁ。っていうかこの部屋はどこだ？とボケーと考えていました。また筆談で家族とコンタクトを取ることが出来ました。（この時、書いたのを見ると読めたもんじゃ無い文字でした。。。）気になるCRPですが、当日：１８１日目：１３２日目：９３日目：７と、人工呼吸器の効果がバッチリでました。
14Nov
- 2016/09　その４、５
  かなりサボってしまいました。久しぶりの更新です。まだ入院中です。。。あんまり体験することをできないことをしてきました＾＾；抗ガン剤治療を始めて２週間が過ぎ、好中球が０の時期続いていました。私はもともとMDS（骨髄異形成症候群）なので、造血能力がもともと低いため抗ガン剤で造血幹細胞が弱くなりそこから元に戻るのが遅いのではないかと、先生からは言われていました。抗がん剤治療から２週間目の金曜日、何か右脇腹が筋肉痛みたいだななと違和感に気がつきました。ストレッチとかしていたのでそのせい？かと思いました。その日の血液検査のCRPは４ぐらい。前々日は１以下なので上昇。結局これが兆候でした。翌日はちょっと痛くなったかなぐらい、翌々日の夜あたりから、痛みが強く＆範囲も広がり背中も痛くなりました。血液検査（９月最終週の月曜日）をすると、CRPが１６台となり肺炎が濃厚。CTを臨時で撮りました。（流石に今の入院している造血細胞移植センター内にCTはないので、一般の方もいるところで撮るため、好中球が０でCT取ること自体もリスクになります）結果、右肺下にいました。。。以前影があってブイフェンドを飲んで、治ったところのあたりでもあったので、CT上消えて治ったと思っていたがまだくすぶっていたのか、新しいのにかかったのかは不明ですが、とりあえず肺炎になってしまいました。早速、今回の肺炎に効くと思われる点滴を開始したところ、痛みが消えたのでこの点滴で当たりのようでしたが、如何せん好中球が０なので分が悪いところです。早く立ち上がれ造血幹細胞というところでした。抗生物質など色々使用しましたが、９月末にはCRPが２５台となってしまいました。好中球０（白血球）の期間は恐ろしいと認識しました。ちょっとしたことで感染し、それがすぐ広まってしまい、発見が遅れると致命的になります。色々注意していましたなかなか防止しきれないのですね。体の異変に早く気がつくよう早期発見し、抗生物質等で乗り切るしかありませんから。
20Sep
- 2016/09　その２＠ちょっとした動き
  私の住んでいる市の市議会で、このようなことが質問に上がりました。15日開催の「骨髄移植とさい帯血の重要性について」です。議場で担当事務課さんからは・ドナー支援は前向きに検討、前向きに実施するとの答弁・臍帯血は前向きな答弁があったようです。議会をストリーミングで見たかったのですが、入院中でiPhoneしかなく、iPhoneからでは見れませんでした。私が相談した議員さんからの一報となります。（ちなみに会議で質問した議員さんとは別会派です）私自身、MDS(骨髄異形成症候群)からのAML(急性骨髄性白血病)で、骨髄移植が必要な血液疾患です。骨髄バンクに登録し、型が会う方ははいらっしゃいましたが、ドナーさんが見つからないところです。(型は9割ぐらい見つかるが、移植までは6割ぐらいとのこと)先々月ぐらいからドナーさんとなってもらえるプラスのことがないかと思い調べると、骨髄移植における提供ドナーへの助成に行きつきました。私の住んでる市では行なっていないので、私の思い等々を下記のメールの通り担当課へ送付したところ、現在のところ行う予定はないとのことでした。そこで、娘との散歩ルートに議員事務所があることを思い出し、そこの市議会議員さんに下記メールと似たような相談メールを送りました。（娘は階段が好きですぐ登りたがります。議員さんの事務所に外階段があり、いつも登りたがるので覚えてました）すぐに連絡があり、まず市側と話し合いをしていただいたようで、そして今回、相談した議員さんとは異なる他会派の議員さんからでしたが、臍帯血も含んだ質疑をされ、市担当側から上記の回答があったとのことです。（他会派の議員さんが前々から用意してあった質問で、今回たまたま私の相談とタイミングがあっただけかも？ですが。）新しい制度を始めるのはかなり困難かと思いますが、市の担当課さんにはがんばっていただき、実現を目指して欲しいです。議会に一度上がり、前向きに検討と答弁されていますので、議員さん方々にも適度に突っついて欲しいかなと思います。また、私の住んでいる市はかなり大きな市です。今回議論されたことが、他市町村にも知れ、他市町村でどんどん議論しあい、ドナーへの助成制度ができていけば嬉しいです。そして、ドナー候補の方々が、様々な想いの中ドナーとなるか迷った時に、ちょっとした一押しとなればいいなと思っております。--------送付メール内容(抜粋)--------------件名:骨髄移植における提供ドナーへの助成について〇〇係　担当様見出しの件「骨髄移植における提供ドナーへの助成」について、〇〇市では現在行っておりませんが、今後行う予定はあるのでしょうか。お忙しいところ申し訳ございませんが、状況について教えてください。骨髄移植のドナーはあくまで善意ということは重々承知しておりますが、下記リンクhttp://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/donor_municipality160615.pdfの通り、助成を行っている自治体も増えております。ドナーとなった場合は一週間ぐらい入院が必要となり、入院中に助成があるとドナーさんの移植への合意へつながりやすいと思います。今回問い合わせした次第について、現在私が骨髄移植が必要な血液疾患で骨髄バンクにてコーディネート中であり、HLAの型が合う方は複数名いましたが、確認検査等に進んでくださる方がほとんどいない状況です。逆に私がドナーと選ばれた場合どうなるかと考えたところ、その間は仕事を休まなければならず、会社では普通の休暇扱いとなってしまいなかなかドナーとなっても良いと言えないと思ったからです。しかし、助成制度があると人それぞれですが、ドナーへの一歩を踏み出すプラス要因になると感じたからです。骨髄移植が必要な血液疾患となり、ドナーさんを探すということを行っている状況で、なにかドナーさんになっていただけるプラスとなる要因がないかと思い、問い合わせさせていただきました。現状並び助成へのご検討お願いいたします。あじこ（メールアドレス）------------------------------------------
15Sep
- 2016/09　その２、３
  先週と今週のメモです。抗ガン剤（イダマイシン3日間・キロサイド24hを1週間）治療を行いました。点滴期間中は特に副作用もなく順調でした。ただいま好中球が0の状態で過ごしています。入院前まではヘモグロビンは6前半ぐらいで暮らすことが多かったのですが、入院し抗がん剤治療の開始時から7をキープするように輸血を行なっているので、体が好調の気がします。（献血をしていただいた方々ありがとうございますm(_ _)m ）今の所、抗がん治療でちょっと面倒だった点として、①点滴を24h×1週間ずっと続けるので、点滴スタンドがずっと側にいます。その状態で、寝たり、トイレに行ったり、シャワーを浴びたりしまするのでちょっと煩わしいです。特に、最初の点滴スタンドの足のローラー？がイマイチでたまに違う方向に進んじゃいました。途中で変えてもらったのですが、最初にチェックしておくべきでした。②抗がん剤の副作用の出血性膀胱炎？がよくないので、1日2リットルぐらい生理食塩水？みたいなのを点滴し続け、出る尿の量も計測する必要がありました。頻繁にトイレになる（寝ている時も3回ぐらい）＋寝ぼけている状態で尿をカップにして計測するのは大変でした。しかも寝ぼけていて計測しても紙に記録するのを忘れていたりと。辺りがが面倒でした。抗がん治療の点滴が終わって好中球0で数日経ちましたが、熱が一度だけ38度を超えて解熱剤を飲んだのと下痢気味・口がちょっと炎症なぐらいです。口の炎症ですが、好中球が無くなるぐらいの時期に、ちょっと洒落込んでカップの上に乗せてドリップするコーヒーを作って飲んだ時にちょっと火傷してしいました。その箇所が炎症っぽいのです。自業自得ですね失敗しました。今後に控えている骨髄移植に向けて色々予習できている感じです。後は、来週ぐらいから芽球が下がった状態で造血力が上がればいいなと。
03Sep
- 2016/09　その１
  今週の結果です。その2転院＆検査入院しました。ただいま入院中です。早速マルクなどなど検査を行い、治療方針が決まりました。①骨髄バンクのドナーさんを主として進めていく。→現在のドナーさん候補は1座不一致で、私がその座に抗体等ない場合は、そのドナーさんがよいとのこと。この病院の実績は、非血縁者間骨髄移植でのフルマッチと一座不一致(抗体に問題がない等々)では、移植結果にそこまで影響がないそうです。②骨髄芽球が２０%弱だったため、ビターザではなく抗がん剤治療を行う。→その後は効果を確認して、ビターザにするか、再度抗がん剤治療を検討し移植に繋げる。やはりというか残念ながら、検査入院日→入院となってしまいました。また、MDS(骨髄異形成症候群)からのAML(急性骨髄性白血病)との診断でちょいとへこみます。ただ、事前にそうなるかもと見越せていたので準備＆心構えが出来てはいたのでよかったです。来週から抗がん剤治療が始まるので、それに向けて散髪とか帽子・コロコロクリーナーを買っておこうと。なお、ちょっと嬉しいことが。病室にはDVDプレイヤーがありました！病気となり自宅で暇していると気遣ってくれた知人が、水曜どうでしょうのDVDを貸してくれていました。(まだまだたくさんあるそうで、また貸してくれるそうです)15年ぐらい前の番組みたいですが面白いですね。普通には見ましたが、このDVDは日本の番組なのに副音声があり、副音声では出演者などが旅の解説するのです。流石に自宅では聞いていませんでしたが、聞いてみようと思い、早速自宅から借りている分を持ってきてもらいました。ゆるくまったりした楽しい時間を過ごせそうで嬉しいです。<<血液検査>>（カッコ内は前回＠輸血前）・白血球数：1.8（1.6）・赤血球数：2.13（2.01）・ヘモグロビン：6.5（6.0）・血小板数：45（33）・末梢血芽球：19.0%（15.0）・CRP：0.37（0.35）・LDH：139（123）・γ-GTP：262（223）・骨髄芽球：23%<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　0錠／1日（飲まないことに変更）・ブイフェンド　　　　　　　300mg／1日（変わらず）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg1錠／1日
02Sep
- 2016/08　その５
  今週の結果です。その1そろそろ輸血タイミングで、転院先の病院で検査入院時に輸血と思っていましたが入院の日が思ったより伸びてしまい、検査入院日まで保ちそうにもないので、転院前の病院で輸血のお願いし輸血をしました。（献血をしてくださった方ありがとうございます）主治医の先生も診察日が異なりますが顔を見せてくれてました。その際今日の血液検査の説明もあったのですが、下の通り芽球が多くなり始めているんで、転院先病院での検査入院後そのまま継続して入院し、MDS(骨髄異形成症候群)のビターザもしくはAMLに準拠した抗がん剤治療を行うことになるかもと言われました。入院生活が伸びてもいいように、Kindle Unlimitedで10冊ダウンロード＆Amazon VideoでiPhoneに入るだけ映画のダウンロードなどなどやっておこうかな。<<血液検査>>（カッコ内は前回）・白血球数：1.6（1.2）・赤血球数：2.01（2.19）・ヘモグロビン：6.0（6.6）・血小板数：33（32）・末梢血芽球：15.0%（22.0）・CRP：0.35（0.28）・LDH：123（119）・γ-GTP：223（190）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　300mg／1日（変わらず）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg1錠／1日
29Aug
- 2016/08　その４
  先週はドタバタでメモしそこねました　>_<先週の結果です。末梢血芽球をまた過去最高を更新してしまいました　>_<先週は今後の治療についての転換点となり、転院しましょうということになりました。すでに、主治医の先生が相手先の病院へ訪れ、転院先の先生と直接お話をしていただいたとのことです。主治医の先生のフットワークが軽くて、そこまで話が一気に進んでおりちょっとびっくりしました。転院への判断材料として、・芽球が動き出してしまったので、なるべく早めの移植に向けて検討が必要。・非血縁者間骨髄移植を主として検討するが、ドナーが見つからなかった／状態が悪化した時に、すぐに臍帯血移植に移れた方が望ましい。・当病院は非血縁者間骨髄移植は問題ないが、臍帯血移植は件数をこなしている病院の方が望ましい。（私は非血縁者間骨髄移植と臍帯血移植は似た様な感じなのかなと思っていましたが、先生は移植前・後の処置がかなり異なり、件数をこなしている病院の方が望ましいと判断しているとのこと）・そろそろ、ビターザ・抗がん剤治療等が必要。・ビターザ・抗がん剤治療等行う場合、移植する病院で行った方が絶対良い。（各種治療を行う→非血縁者間骨髄移植ドナーが見つからない→臍帯血移植で別の病院に転院　ということは避けたいとのこと）などがあり、これらから転院となりました。今の病院は１０ヶ月ぐらい通院（抜歯で入院も）しており、信頼できる先生にも恵まれこの病院で移植と考えていただけに残念ではありますが、先生方が私にとって一番ベストとなる治療を検討していただいた結果なので、これがベストだと思います。今週ですが、転院前の病院から転院先の病院へ各種診療データは渡してもらっていますが、転院先の病院でいきなり検査入院をおこなうこととなり、ちょっとドキドキしながら入院準備をしているところです。<<血液検査>>（カッコ内は前回＠輸血前）・白血球数：1.2（1.2）・赤血球数：2.19（2.02）・ヘモグロビン：6.6（6.1）・血小板数：32（33）・末梢血芽球：22.0%（8.0）・CRP：0.28（0.32）・LDH：119（118）・γ-GTP：190（158）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　300mg／1日（変わらず）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg 1錠／1日
16Aug
- 2016/08　その３
  今週の結果です。やはり赤血球系が先週輸血しているのにすでに低くなってしまっています。前回のマルク結果の中のM／E比（骨髄球／赤芽球の割合）が増えてしまっているのが原因のようです。Mの白血球系は増えてしまい、Eの赤血球系が減ってこの様な値になるので、白血球の生産増加により赤血球の生産能力が抑えられているということになります。白血病ですね。この様な状態のため、輸血が2週間に1回必要ということになります。暑くなってきて体調が悪いとかではなく、ちゃんとした原因はあるのですね。また、今回のマルク結果から、MDS（骨髄異形成症候群）から急性骨髄性白血病へ着実に進行中で、現在RAEB-IIということになってしまいました。やはりこの状態は良くないということで、根治療法の造血幹細胞移植が必要になりますが、骨髄バンク登録後半年は過ぎましたがドナーさんが見つからない状態です。条件の良い最後のドナーさんが最終同意まで進み、検査入院・移植日等決定したのですが、検査入院の数日前にドナーさんの健康上の理由により中止となってしまいました。（ドナーさんの骨髄提供の流れを見ると、最終同意後に健康診断があるようなので、そこでなにかあったかもですが、理由はもちろん分かりません。）今後どの様にするかについて、今週カンフェランスや他の病院の先生方に聞いていただいて決めるそうです。考えられる手段は、　①条件があまり良くない非血縁者間骨髄移植　②臍帯血移植　③このまま、条件の良いドナーが現れるのを待つぐらいしか思いつきませんが、②の場合は現在通院中の病院では実績があまりないので転院を検討すると先生から言われています。結果は来週お聞きするのですが、私の中で現状を整理すると・症状が安定はしておらず悪くなる一方（骨髄芽球が2ヶ月で2.5ぐらい上がるペース）・①についてドナーさんの最終同意までは2ヶ月ぐらいかかりますし、ドナーさんが見つかるかは運頼み。・MDSは悪くなるほど移植後の生存率も下がるなので、②を見据えて転院なのかなと思っています。ただ、・最終同意まで進んだドナーさんが中止となってしまい、骨髄バンクでは間に合わないのではないか／見つからないのではないか　の焦り・輸血の頻度が2週間に1回となり、体がだるくきつくなる日が増えてしまった　焦り・骨髄芽球が着実に増加し、病状が進行中の　焦りからの判断してしまっているなとも感じております。来週、先生とお話ししてじっくり決めたいですね。<<血液検査>>（カッコ内は前回＠輸血前　その後2単位輸血）・白血球数：1.2（1.0）・赤血球数：2.02（1.84）・ヘモグロビン：6.1（5.6）・血小板数：33（29）・末梢血芽球：8.0%（14.0）・CRP：0.32（0.29）・LDH：118（126）・γ-GTP：158（184）---先週のマルク結果・骨髄芽球：10.2・M／E比：27.5（2ヶ月前は1.5）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　300mg／1日（変わらず）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg 1錠／1日
09Aug
- 2016/08　その２
  今週の結果です。今までの中で最もよろしくない結果でした。赤血球＆ヘモグロビンは先週の時点ですでに低く、今週輸血を行う予定だったので予想は出来ておりましたが、白血球＆末梢血芽球は予想外でした。MDS（骨髄異形成症候群）は、　①白血球低下による感染症、血小板低下による血が止まらないなどの血球低下　②芽球上昇による急性骨髄性白血病が怖い病気です。今回の結果は①もですが②のMDSからの急性白血病がかなり怖い結果となりました。先生は、　・白血球が少ないので芽球の割合が多くなってしまったのかも？　・LDHという血液検査の項目が、今まで基準値内で大きな数値の変化がないということでしたが、マルクを行い骨髄芽球の結果を見て対応を検討しようということになりました。LDHですが、白血病細胞の崩壊によって高値となることが多いらしいです。リンクこの日はマルクを行い、血小板が低いので仰向けで圧迫止血を行い、止血中から輸血を開始いたしました。献血をしていただいた方ありがとうございます。マルクは４回目ですがなかなか慣れません。痛みより不快感という感じですかね。この日の輸血ですが、ヘモグロビンが低かったせいで朝はかなり体が重くだるさかったですが、輸血後すぐに少し体が軽くなり輸血の効果が実感できました。ブイフェンドを減らしているので、今回あたりから基準値近くになるのかなと思っていたγ-GTPですが、先週と変わりませんでした。ブイフェンドを飲み続ける限り肝機能のγ-GTPはこのぐらいの数値を継続しそうな感じです。マルクの結果でもしなにかあったら（芽球がすごい高いなどなど）、すぐに電話すると先生が言っていたので、今週はどきどきしならがら過ごすことになりそうです。<<血液検査>>（カッコ内は前回）・白血球数：1.0（1.7）・赤血球数：1.84（2.06）・ヘモグロビン：5.6（6.2）・血小板数：29（28）・末梢血芽球：14.0%（7.0）・CRP：0.29（0.33）・LDH：126（125）・γ-GTP：184（189）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　300mg／1日（変わらず）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg 1錠／1日

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