台風

今日は台風が心配される中、Mちゃんのカニューレ交換にパパと三人で行って来ました。Mちゃんは☀️女なので、自分の乗り降りの時はピタッと雨を止ませてました。交換はスムーズにしたんだけど、変える前に首マクラのマジックテープを外す時に髪の毛が挟まっていたみたいで、かなり痛かったのか、大泣きさせてしまって、先生にも、採血の方が泣かなかったよ。て言われてしまいました。
で、台風はあんなに気を付けて！てニュースて言ってたし、Rちゃんの小学校も昼から帰りになったのにも関わらず、夕方には青空になってました。何も被害は無くて幸いだけどね。明日は学校、頑張ります。

プール

Mちゃんの学校のプールが始まった。大きめのビニールプールが4個あって、ぬるめのお湯プールから水まで温度差がつけてくれてあって、Mちゃんはぬるめプールで気切と人口鼻が濡れない様に、大人しいメンバーと楽しませてもらった。ママは気切ガーゼが濡れるから交換の為に付き添いでした。普段からお風呂が好きだから、いい表情で入ってました。いつもながら、先生には感謝でした。

焼肉

明日はパパのボーナス。その言葉を聞いて、途端に夕飯の支度をしたくなくなったママ。外食に行ってしまいました。雨がパラパラ降りそうな天気だったけど、行く時には止んでいたから、近所の焼肉屋さんに。知り合いの店だから、Mちゃんのバギーも嫌がらずに机を移動させて入れてくれるし、モクモクしてないから、いいお店です。久しぶりの焼肉と酎ハイ、美味しかったぁ。パパ、ありがとう。Mちゃんも美味しい匂いにキョロキョロしてました。

ヒサシブリ

前回の書き込みが２月だったので、半年近くがたってしまってました。

Ｍちゃんは、四月から特別支援学校の４年生として、やっと、通学生になりました。

最初の２カ月はママもずっと一緒に教室待機で、吸引などをしていました。

いままで、当たり前にしてきた吸引を改めて人に伝える難しさ・・・。ママがやると簡単に出る痰も初めてに看護師さんではなかなか難しくて、いつまで手をだしていいものか、親離れ子離れのタイミングは難しかったです。

色々施行錯誤しながら、６月くらいから子離れしました。

インフルエンザ

先週はNちゃんから始まり、ママとパパに、3人がインフルエンザでした。幸い、MちゃんとRちゃんはかからなくてすみました。金曜の夜からグズりだして、ピッタリくっついて寝てたら、移るよねぇ。土曜はパパが休みだったから、病院に連れて行ってもらって、くっついていたら、移るよねぇ。Nちゃんが発症してから、一週間はMちゃんは、ずっと呼吸器を付けて、加湿器を頭元に追加して、過ごしてもらいました。ママとNちゃんはインフルエンザからだいぶ経つのに咳が止まらなくてかなり、辛いです。今日はMちゃんが発熱してしまいました。でも朝からなので、1日様子観察です。頑張れp(^_^)q 

エアマット

今日は学校で空気ベッドみたいなのに乗りました。最初はビックリしたけど、ビヨンビヨンと楽しかったです。

書初め

今日は学校で書初めをしました。寝ないでがんばったよ。

実家

今日から実家に帰省しました。午前中は意外に寒くなかったから、スムーズに準備も進み、予定通りに着きました。しばらく、ママの主婦お休みです。Mちゃんが重たくなってきたから、おばあちゃんではお風呂が大変になってきたけど、何とかなりました。妹達は大騒ぎです。風邪ひかないで、過ごせますように。

注射

土曜日に三姉妹はインフルエンザの2回目を打ちに行きました。そこで、日本脳炎の追加をしてないと言われ、MちゃんとＲちゃんは2本打ち、Nちゃんは水疱瘡が2回接種になったと言われ、9000円も払い2本打ちました。年末に注射だけで21000円の出費はかなりきつい。

カニューレ交換

おとついの夜、アンビューを使って、夜の栄養前にMちゃんの痰をひいていたら、アンビューがうまく外れなくて、カニューレが抜けてしまった。初めての経験でかなりか焦った。Mちゃんも痛かったみたいで泣いてしまうし、ママもドキドキした。すぐに入ったからよかったけど、刺激で少し出血してしまった。大反省です。そして、昨日はカニューレ交換。気管切開部分に問題なく、スムーズに交換出来たから一安心。最近、今までよりも長くて強い痙攣が起こるから採血した。フェノバールをやめて、眠くならない痙攣薬に変えたいなぁて先生に相談したら、脳波を取る事になって、年明けに薬を変えてみる予定。