多発性嚢胞腎に負けない

多発性嚢胞腎に負けない

多発性嚢胞腎と診断されて十数年、透析も近づいてきました。

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透析導入からサボっていたブログ…

お久しぶりに戻ってきました!


透析開始から1年2ヶ月が過ぎましたが、今のところ順調に透析をしております。


今週の中2日明けの透析はドライウェイト割れしました。1回だけですが+1kgになった時はありましたが、だいだい+0.7kg以内で収まっています。そしてちょっと汗をかくことをするとドライウェイトを割れてしまいます。

まだ順調に尿が出ている証拠ですね。


透析導入直後はインタクトPTHが300を超えて、恐怖に震えましたが今はオルケディアを飲まなくて80  まで落ち着きました。よかった…


バリバリ野菜、フルーツを食べてもカリウムは上がらず、肉魚を普通に食べてもリンはたいてい5までで収まっています。


今のとこも水分制限も食事制限も全然強くないので透析時間を週3回取られる以外はほぼストレスを感じずに順調に透析ができています。


たぶん1日2ℓくらい水分を摂ってます。


できればあまり制限がない状態が続けばいいのですがそうはいかないんだろうな。


親も開始1年は透析で除水はほとんどしなかったと言ってましたけど、今では尿も出なくなってきていて、体重管理を日曜になると頑張っていますからね。


それではまた次回!

透析導入から1ヶ月以上経ちましたが、ほぼほぼ順調に透析を受けております。

しかしPTHが高く、Pが高く、Caが低いので薬が追加で出るそうです。副甲状腺機能亢進症になるのは怖いのでしっかりと飲んでPTHは早く下げておきたいガーン



6月末に障害厚生年金の額改定請求書を年金事務所に提出してきました。

3級からの額改定なので、初診日の問題も今回はないし診断書だけで判断されるので間違いなく通るでしょうニコニコ



3級の請求の時は初診日問題で一悶着あったので肝を冷やしましたが、無事に認められたのでよかったです。

障害年金はカルテの保存期間は法律では5年なので、診療簿が破棄されて初診日が証明できないと受け取る難易度が上がるので、初診日は重要すぎて恐ろしいですね。



献腎移植までのあと10年以上お世話になります。

障害年金が支給停止になっても困らないように資金計画を立てておかないと!



昨日退院しました!


入院中は火曜、木曜、土曜と3回の透析ニコニコ

穿刺の痛みは麻酔テールを貼っても痛かってけど、問題ないくらいの痛みでよかったですおねがい


入院中は動かないし、退院しても入院中に血尿が出てしまって安静にしてますので元気になったのか、なってないのかよくわかりませんえー


昨日は家に帰ってから爆睡びっくり


病院での寝不足を解消しました!


ただでさえ眠れなくて悩んでるのに病院はうるさすぎて眠れませんでしたショボーン


これ以上入院してると寝不足で病気になってしまうじゃないですかえー


本当に昨日退院できてよかったです爆笑



それでは今日もこれから透析に行ってきます!


前回のブログから5ヶ月、クレアチニンも11.54になりまして、いよいよ明日から透析導入入院になりました。



年明けには透析導入かと思っていましたが意外に腎臓くんは頑張ってくれました。

24歳の時に高血圧になり、検査して多発性嚢胞腎と判明して10数年、30代で透析導入。。。



病気が判明したときには40代後半くらいに透析かなと予定していましたが10年早く透析導入になってしまいました。



透析になるといっても献腎移植もしようと思っていますし、80歳以上まで生きる気満々です。


落ち込んでもいないし、十数年の準備期間がありましたから、透析導入することはあまりなんとも思っていません。

まあ、そう思いたいだけかも知れませんけどね。



 

週3回4時間以上、透析のために時間を拘束されるのは不自由だとは思いますが透析中は片腕を使えないだけで自由だと思っていますし、Netflixで映画三昧しようと思っています。いつもの家での過ごし方と変わらない気がしますw



 

人生は持っているカードで最大限楽しく生きるしかないので、これからも楽しく生きていきたいと思います。

ついにクレアチニンが10を超えましたびっくり
いつものパターンでは今回は下がるか、現状維持のはずでしたがあっさりと10の壁を超えてしまいました。。

主治医からは次の診察日の時の結果を見て透析を始めるか決めましょうと言われましたよ。。
その後の予定を空けてきて下さいと言われてます、、導入する気満々やんびっくり

ついに透析導入までに3週間を切ったのでしょうか?
次の診察日に透析導入が決まるのか?
それとも年を越せるのか?

はたしてどっちになるのでしょうか?滝汗