もやもや病のりんちゃん

もやもや病のりんちゃん

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01Nov
- おひさしぶりです
  皆様、おひさしぶりです。PCが壊れやっと買い換えました。なので更新できずで申し訳ございませんでした。最近のりんちゃんの様子ですが、いたって元気で脱力症状も今のところ出ていません。傷口も髪がツーブロックのようになっているので、あまり目立ちません。次回の手術は今月の末頃に決定しました。運動会はできませんでしたが、遠足に行き保育園の散歩も許可が出たので毎日楽しんでいます。手術費用ですが、小児慢性と乳幼児医療証と健康保険証を使って、12万円弱でした。9割ほどがベッド代でした。少し簡単に書きましたが、また詳しく載せたいと思います。それでは失礼します。
09Aug
- 術後の経過
  　おはようございます。術後はICUに入っていましたが、翌日の昨日の朝には病室に戻って来られました。吸い飲みでお茶はジュースを飲んでいます。（量をチェックして紙に記入するので）病室に戻ってから、ゼリーなどを食べていいとの許可が出たので、ウインダーゼリーのようなゼリーを食べていました。夜からはパンやおにぎりなどもOKとのことで、おにぎりをあげました。3～4日の間は、ずっと寝たきりでの飲食になります。座るのもダメなのですが、今日はベッドのリクライニングの角度が少し上がり、りんちゃんも少し楽になったようです。ICUに居る時は、何度か吐いたりしていましが、病室に戻ってからは、まだ一度もありません。昨日は熱が上がり、少しつらそうでしたが、今日は熱も少し下がり、人形で遊んだりしています。感染症なども怖いので、傷口付近を触ったりしないかと心配でしたが、触ることもなく、痛がる様子もありません。痛がって泣いたりするのではと思っていたのでホッとしました。朝の傷口の消毒でも痛がることは今のところありません。左頭部を手術したので、左の目や頬が腫れてきました。これも3～4日ぐらいで引いていくそうです。今日のお昼から病院のご飯も普通食に戻るそうです。りんちゃんはそれが楽しみで仕方ないようです。笑
07Aug
- 手術1回目
  こんばんは。3日から入院しまして、その日は手術前検査をしました。レントゲン、心電図、採血とすんなりいき、MR撮影が最後でした。が、睡眠処置をせずに、MRを撮ることができました。しかも、撮り終ったら娘は爆睡しておりました。（笑）検査入院の時のMRの苦労は何だったのか…。そして、7日の朝6時から点滴を開始し、8時から手術でした。娘は「頭切るのいや！」と言いながらも、自分で点滴を押し手術室へと向かいました。まだ5歳になったばかりの娘ですが、たくましく見えました。そして、お昼の3時過ぎに手術が無事に終了致しました。明日の午前中までは、ICUにいることとなりました。ちょこちょこ起きてはお茶を飲んだりして、普通に会話もしています。明日の午後には病室に戻りますが、動いてもいいようになるには、3～4日程かかるようです。同じ病院に、小児のもやもや病での手術をするお子さんが数人いるので、皆お互いに頑張ろうと話したり遊んだりしてくれました。りんちゃんが一番年下だったので、皆がりんちゃんに折り紙でお守りを作ってくれたりしました。やはり、小さい子供だと、麻酔が切れたり眠りから覚めると暴れたりすることがあるそうなので、今は夫と交代でICUに入って様子を見ています。詳しいことは退院後にでもブログに書こうと思っておりますので、今日は無事手術（1回目）が終了したことをお伝えしたく書きました。それでは、失礼いたします。
21Jul
- 誕生日
  20日は、りんちゃんの5歳の誕生日でした。保育園でお誕生日会をしてもらって、カードをもらったりんちゃん。クラスの皆にハッピーバースデーの歌を歌ってもらったそうです。日誌には、りんちゃんのインタビューが載っていました。保育園から帰宅後、はやく帰宅した夫とりんちゃんとお買い物へ。夕ご飯は家族皆で作りました。ご飯の後にケーキを食べました。りんちゃんはあまりケーキが好きではないのでタルトケーキですが…。あっという間に5歳になり、6歳の誕生日もあっという間に来そうです。
19Jul
- 小児慢性特定疾患の申請
  大学病院の脳神経外科の担当医の方にお願いしていた医療意見書が出来上がったので、先日保健所に行き、小児慢性特定疾患の申請をしてきました。医療意見書（病院の先生に書いてもらう指定の書類）と保険証、マイナンバー（家族全員分）、印鑑を持参し後は保健所に置いてある申請書の記入だけで申請出来ました。結果は1ヶ月程かかるようですが、ほぼ間違いなく通るだろうとのことです。申請が通れば所得に応じて、1ヶ月の医療費負担の上限が決まります。今は乳幼児医療証を使っているので、あまり医療費は変わらないかもと言われました。ただ、入院時の食事代などが申請が通ると半額になるそうです。18歳以上になると、小児慢性から難病指定のほうに切り替えをしなければいけないようです。保健所の方曰く、私たちが住む市内で今現在、もやもや病での小児慢性の数は4名だそうです。そして、りんちゃんが最年少だそうです。4名、りんちゃんの申請が通れば5名。数だけ見るととても少ないように感じられるかと思いますが、もやもや病自体の患者数が少ないので、私は4名もいるのかぁと感じました。ですが、少ないことには変わりないですね。なので、もやもや病だけではありませんが、難病と指定されている病気などの情報は特に少ないです。私自身も、りんちゃんがもやもや病でなければ、病気自体のことも知らなかったかもしれません。（歌手の徳永英明さんが手術した病気だな、ぐらいの知識でした）実際、他の難病指定の病気のことはわかりません。ですが、もやもや病のことだけですが、このブログが誰かの役に立てばと思っています。手術の費用のことなども、書いていきたいと思っています。
- 手術の日程が決定
  本日の保育園での脱力発作の件で通院中の脳神経外科に電話したときに、手術の日程を教えていただきました。入院は来月の8月3日から。手術は8月7日に決定いたしました。この手術が無事終了しても、また1～2ヶ月後に2回目の手術が待っています。入院、手術の日程も決まり、今回の発作も手術には影響ないようなので本当によかったです。
- まさかの
  こんにちは。誕生日を明日に控えたりんちゃん。本日も元気に保育園に登園したのですが、すぐに保育園から連絡がきました。保育園で初めて脱力発作が起きました。保育園からのお話とりんちゃんからの話を聞くと、朝の朝礼の時に、隣のお友達が遊んでいたのでりんちゃんが注意したところ、すこし喧嘩になって、りんちゃんが泣いてしまい発作が出たようです。数分で治まり、元気になったのですが、念の為に早退ということになりました。帰宅後、通院している病院に連絡をしたところ、症状が続いていないのであれば、診察の必要はないとのことでした。一安心です。そして、そのことを保育園に連絡し、今は家の中で遊んでいます。約4ヶ月ぶりの発作でした。明日は保育園で、りんちゃんのお誕生日会があるので発作が起きず、一日が終わればという思いでいっぱいです。
18Jul
- 夏祭り
  こんにちは。昨日の日曜日に、近所の小さなお祭りに行ってきました！昨年までは甚平だったのですが、今年は浴衣ドレスを着て髪の毛を結んで行きました。小さなお祭りですが今年も凄い人の多さでした。くじを引いたりボールすくいをしたり、りんちゃんも楽しかったようでよかったです。そして帰りにりんちゃんのお目当てのかき氷を買いました。ほんの１時間ばかりでしたが、母はくたくたになりました。笑運動不足すぎるかな…苦笑そして！お祭りの次のイベントは、りんちゃんの誕生日です！！そしてそして、その誕生日の後に、手術の日程の連絡が来ます。母はドキドキです。が、りんちゃん本人は、誕生日のプレゼントで頭がいっぱいみたいです。
15Jul
- 髪の毛のこと
  手術をするということで、りんちゃんの髪の毛を剃らなければいけません。生まれた時から髪の毛が薄くて、5歳を目前にした今も三つ編みがやっと出来るようになり、今の今まで前髪以外切ったことがありません。3歳ぐらいまでは男の子に間違われました(^_^;)私は酷いクセ毛なのですが、それが良いように？遺伝したのか、りんちゃんは毛先だけ巻いているようにクルンクルンです。髪を結べるようになり、可愛いゴムやヘアピンを自分で選んで私が結ぶとニコニコしながら鏡でチェックするりんちゃん。手術で髪の毛がなくなってしまうと伝えたところ、「いやー！！」と泣かれてしまいました。うーん、そりゃそうだよね。「手術の後は、暫く帽子とかバンダナ生活になるけど、髪はまた生えてくるから、小学校行くころにはだいぶ伸びるよ。それまでは我慢だけど可愛いバンダナとか帽子探そう？」と私が言うと、「ほんと？」とりんちゃん。実際になくなってみないとまだ年齢的にもわからないよね。可哀想だけれど、手術をしなければ命にも関わってくるかもしれない。髪の毛も大事だけれど、りんちゃんの命の方がお父さんもお母さんも、もっと大事なんだよ。ごめんね。でも！お父さんもお母さんも髪の毛は剛毛だから、りんちゃんもきっとすぐフサフサになる！←お母さんも、りんちゃんが生まれてすぐに坊主にしたことあるけど、めちゃめちゃ楽だし案外いいかもよ？(事実です。笑)と、最後は少しふざけましたが、あんまりしんみりせずに、これくらいの気持ちで接した方がりんちゃんも少しはショックが減るのでは？と思っています。保育園の先生方も、他の子供達がりんちゃんに色々言ったり聞いたりするかもしれない、でも説明やフォローはちゃんとしますと仰ってくださったので、保育園もきっと大丈夫！と信じています。りんちゃんがどうしても辛いと感じてしまったら、それはその時に考えようと思っています。
- 初受診
  今月の頭に、紹介先の脳神経外科に行きました。今までは大学病院だったので大きな病院でしたが、住宅街にある見た目は普通の病院でした。事前に検査内容のCD-Rと書類を郵送していたので、初診時から具体的に手術の話になりました。大学病院でも手術をするなら早いほうが良いと言われていましたが明確な時期は示されなかったので、「手術をするならいつぐらいですか」と聞いてみました。すると、「今月の末に1回目かな」と言われました。私も夫も「今月！？」と内心びっくりしていました。そして、手術のメリット、デメリット、リスクなどの説明を詳しくしていただきました。りんちゃんは全身麻酔を使った際に喘息発作が出たので、詳しく小児科で調べて来て欲しい、と言われまた大学病院の小児科に行きましたが、4歳だと喘息の詳しい検査は出来ないと言われました。そしてそのことを手紙に書いていただき、また手術をしてくださる病院へ持って行きました。りんちゃんの全身麻酔の時に使った麻酔薬は副作用に喘息を誘発するとあり、その薬は使わずに手術をすることになるそうです。そして、手術の日程ですが、7月はりんちゃんの誕生日があります。そこで先生が「誕生日が終わってから手術にしましょう」と仰ってくださいました。なので、誕生日以降に日程を連絡してくださるそうです。手術は左右に分けて2回。2回目は1回目から1〜2ヶ月空けてから。手術までに発作が出てしまうと延期になる。手術が終わるまでは、かけっこやプールは禁止。(手術が終われば制限はなくなる)ということで、丁度保育園でプールが始まりましたが、りんちゃんはお休みです。保育園の先生方とも話し合い、りんちゃんは大きいプールではなく小さいプールで、手をつけて遊んだりすることになりました。色々ありましたが、保育園の先生方にもご理解をいただき、本当に感謝しています。手術が誕生日の後になるということで、お誕生日会もあるそうです。よかったね、りんちゃん♪
- 2回目の検査入院
  そんな保育園とのやり取りがあったすぐ後の6月の下旬に、2回目の検査入院をしました。1日目はSPECT検査でした。私は仕事をどうしても休めなかった為、夫が付き添っていました。夕方仕事が終わり病院に直行しました。検査も無事に終了し、りんちゃんと夫は病室でTVを観ていました。そこから夫と交代し、私が付き添いです。翌日は脳血管造影の検査の為、前日は夜の9時から固形物は禁止、翌日は朝の7時から水分摂取も禁止でした。私は簡易ベッドをレンタルし、そこで寝るつもりだったのですが、りんちゃんがそのベッドを占領して寝てしまい、結局眠れませんでした(^_^;)そして入院2日目。7時前にりんちゃんを起こし、お茶を飲ませました。8時から点滴、10時から脳血管造影検査が始まりました。全身麻酔で行われることになりました。検査が終わるまで私は病室でご飯を食べたりして待っていました。後に知ることになるのですが、脳神経外科の先生は部分麻酔、小児科の先生は全身麻酔でとかなり話し合いをしていたそうです。そして、1時間程で終了と聞いていたのですが、11時半を過ぎても病室に知らせが来ません。「遅いなぁ」と思っていると、看護師の方がいらっしゃって、「麻酔の管を抜く時に喘息発作が出たのでNICUに運ばれたので、お母さんも来てください」と言われました。NICUという言葉に少しびっくりしながらも病室からNICUに向かいました。そこで、脳血管造影の検査の後は4時間程絶対安静、でもりんちゃんはまだ小さいので、このまま麻酔で様子を見る、4時間後麻酔の管を抜き、喘息発作などが起きなければ病室に戻れると説明を受けました。最初は何事かと思いましたが、安心しました。りんちゃんは口には麻酔の管、小さい子は麻酔から覚めた時に暴れることがあるらしく、手足はベッドに縛り付けられていました。その事を夫に知らせる為にNICUを出て、夫に電話をして伝えました。1時間程して、夫が職場から病院に到着しました。そして、夕方の4時半過ぎに、無事に麻酔の管が抜かれ喘息発作も出なかったので、そのまま病室に戻りました。数十分後、麻酔から覚めたりんちゃん。一言目が「お腹すいたー、なんか食べたいー」でした。苦笑確かに前日の夜7時頃に病院食を食べ終わってから何も食べてなかったけれど、まだ少し意識が朦朧としている中、まさかお腹空いたの一言が出るとは思わず、私も看護師の方達も笑っていました。りんちゃんの念願の食事はその1時間後に出来ました。そして翌日の朝、今回の検査結果の説明を受けました。やはり、もやもや病で間違いないとのことでした。りんちゃんは、脳神経外科初受診後、アスペリンを毎朝飲んでいます。ですが、やはり手術をする事が、脳梗塞や進行を食い止める唯一の手段だそうです。なので、もやもや病を専門にしている先生がいらっしゃる病院を紹介していただく事になりました。その日のお昼に退院し、前回と今回の検査の結果のCD-Rと紹介状をいただきました。既に大学病院の教授の方が紹介先の病院の先生に、りんちゃんの事を伝えていただいていたようで、紹介先の病院に電話したところ、話がスムーズにいきました。そして一週間後に受診の予約を取りました。
- 保育園
  脳神経外科を初受診した翌日、保育園に行き、こう言われましたとお伝えしました。その日は園長先生がお休みされていたので、副園長先生とお話ししました。「そうですか…でも、保育園としても一筆がないと困るんですよね…」と言われてしまい、どうしていいかわからず、市役所に問い合わせて相談することにしました。電話で問い合わせたところ、担当の方が「それならば、保育園で発作は起きていないようですし、今のところは現在の保育園生活で問題はないと病院の先生に書いていただいてはどうですか？」と提案してくださいました。そこで、脳神経外科の担当医の先生に相談し、今のところは現在の保育園生活で問題はないとすると診断書を書いていただきました。その診断書をもって保育園に行き園長先生にお渡ししました。「もうすぐプールが始まりますが、プールは大丈夫？」と聞かれました。私も気になっていたので事前に脳神経外科の担当医の先生にお聞きしたところ、「100％大丈夫とは言い切れないが、大人のように激しく泳ぐわけではないなら、大丈夫ではないか。保育園では発作は起きていないようですし」とおっしゃっていたので、それを伝えました。が、「大丈夫ではないかでは困る」と言われてしまいました。私も何かあってからでは遅いので、保育園側の気持ちも分かってはいました。でも「先生も発作の可能性を考えて行動を制限するなら、何もできなくなってしまうとおっしゃっていて、この診断書も無理を言って書いていただいたんです。勿論、保育園側のおっしゃっていることもわかります。でも、保育園では発作は起きていないですし、少し様子見をしていただけませんか?」と言いました。ですが「ご自宅と保育園とでは違いますし」と言われてしまいました。私「勿論わかっています。ですが、可能性を考えて制限するなら、熱いものを冷ます行動でもなる事もあります。実際に家ではなったことがあります。そうすると給食も食べられないということになってしまいます」と、どうしていいかわからず、感情的に言ってしまいました。そして、その日は預けずに帰ってしまいました。この事を病院と市役所の方に相談しました。市役所の方は「それならば、保育園の園長と看護師の方に直接病院で話をしてもらうのはどうか？」と提案してくれました。それを病院に伝えましたが、「それは構わないが、説明することは親御さんにお話ししたことと変わらない。診断書も書いたがそれで納得いただけないのならば、保育園側からの質問状を用意していただきたい。何をしてはいけないかとその可能性を考えれば何も出来なくなる」と言われてしまいました。それをまた保育園にお伝えしましたが、その後すぐに病院が変わることになります。
- 初めての脳神経外科
  そして、検査入院から1週間後、脳神経外科を初受診しました。MRIの画像を見せていただき、説明を受けました。そして、SPECTと呼ばれる検査と脳血管造影の検査が必要とのことで、また検査入院が決まりました。担当医の先生に、保育園の先生から言われたことを伝えたところ「何かあったら困るというのもわかるが、激しい運動は避けるの激しい運動をどこまでと決めてしまうと、これからずっとできなくなってしまうから、それを書くのは難しい。対処は救急車を呼ぶこと」と言われ一筆書いていただくことは出来ませんでした。ここから少しの間、病院と保育園との板挟み状態になってしまいました。
- 保育園に結果を
  初めての検査入院から退院し、次の日から登園OKだったので、保育園に行き先生方に検査の結果をお知らせしました。すると、「保育園に居る間に発作が起きたときに、どう対処すればいいか、保育園生活で避けるべきことはあるかなどを病院の先生から一筆書いてきてほしい」言われました。なので、「次回脳外科に行くときに聞いてみます」と伝えました。
- 初めての入院
  脳波とMRIを撮る為に、入院することになりました。りんちゃん、産まれてから初めての入院です。（今年の5月のことです）入院初日は翌日の朝まで脳波を測定する器具を頭につけて、ベッドの上から動けない一日でした。ベッドの上で丸一日大丈夫かな？と心配でしたが、りんちゃんは泣くこともなく、普段通りでした。そして翌日の朝器具を外してもらい、お風呂に入って暫くした後、睡眠処置をしてりんちゃんが眠るのを待ちました。（飲むタイプの睡眠剤は飲まなかったので、座薬でした）そしてりんちゃんが眠ったところでMRIの撮影です。無事に終了し、その日の夜に退院することができました。が、その知らせと同時にMRIの結果から、もやもや病が疑われると知らされました。ということで同じ大学病院の脳神経外科を紹介してもらうことになりました。（後日脳波の結果を聞きましたが、問題はなかったそうです）
- りんちゃんの紹介
  こんにちは。今回は私の娘、りんちゃんのことを紹介しようと思います。現在４歳で、来週５歳になります。一人っ子の女の子です。今年の４月から保育園に通い始めました。（その時は全く病気のことはわかっていませんでした）好きなものを聞いてみたところ、プリキュア、アイカツ、アンパンマン、マイクラの動画（←!?）だそうです。笑妊娠37週、体重2400ｇと小さめで産まれましたが、今では20㎏越えと、周りの同世代の子たちより大きくなってしまいました。汗そんなりんちゃんが、もやもや病と診断されたのは、つい最近のことです。昨年の後半に、大泣きした後泣きひきつけのような症状が出ました。私は「ひきつけかなぁ？」ぐらいにしか思わず、少し様子見をすることにしました。（この時に病院に行っていればもっと早く病気だと分かったかもしれないと思うと、申し訳ない気持ちでいっぱいです）が、それから症状は出ず今年の２月頃、りんちゃんの大好きなうどんを食べているときに発作が起きました。その発作は、手足の力が抜けて立てなくなる、言葉を出そうとしているが、「あーあー」としか言えないでした。そのとき私は初めておかしいと思い急いで病院に行くことにしました。（このとき症状で検索したところ、もやもや病が最初にでました。なのでMRIなどの検査ができるところを探さないとと思いました）そこで夫の知り合いの紹介である病院に行き、症状を伝え、大学病院への紹介状を書いていただきました。その先生は「てんかんかな？」とおっしゃっていたので、紹介状にもてんかんの疑いと書かれていました。そして紹介先の大学病院の小児科に行き、検査入院をしましょうとお話をして帰ろうとしたところ、発作が起きました。すぐ治まったのですが、それを見た担当医の先生がりんちゃんに、ティッシュをに息を吹いてみてとおっしゃいました。おそらく、この時に先生はてんかんではなく、もやもや病を疑っていらっしゃったのかもしれません。そして、数日後、脳波とMRIを撮る為に検査入院することになります。長くなってしまったので、検査入院のことは次回書きたいと思います。
- はじめまして
  はじめましてりんちゃんママと申します。以前もブログを始めたことがあるのですが、ログインができなくなり、作り直しました。また一から書いていこうと思います。どうぞ、よろしくお願いいたします。