全身性エリテマトーデス(SLE) ステロイド生活
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40日目

毎日が早いです。

プレドニン40mg
セルセプトを今日から、1000に一度下げてみることにしました!

どうしても気持ち悪い感じがおさまらないので、一度やってみようとのことに!

2000から1500に下げてからはだいぶよくなっていて、これが1000に減らした時にかなり落ち着くならそうしようということで、本日からスタート!

プログラフは飲んでるし、今、3剤飲んでるので、プログラフ効果に期待しつつ、セルセプトでカバーといった状況です!

プレドニンが37か、35に今週なったら退院できるのですが、気持ち悪いのが治らないと退院できないので、色々試して頑張って、来週には退院するぞ!

そして、退院日に辛いラーメンを食べに行きます!笑

33日目 プレドニン40mgから5日目

体調は相変わらず悪い。。。

昨日からセルセプトの量をいったん減らして様子見になりました。

免疫抑制剤は増やしていくべきなのですが、私の場合は副作用がステロイドではなく免疫抑制剤の可能性があるというこど一時減らしました。

2000mgが、 1500mgに!


どうなることやら、、、

減らしはしましたが、もう一つ、プログラフという免疫抑制剤も飲んでます!

両方の効果がきいてくれることを願っている毎日です!

ちなみに、歩くのはしんどいです!骨が弱いのは相変わらず感じますが、歩けないわけではない!

これは、毎日筋トレがおすすめです!体調悪くてできなかったらまさかこんなに衰えると思わなかったのでやったほうがいいです!

浮腫対策は朝と夜に主に、リファカラッと トと、手でオイルマッサージしてます!


アロマオイルマッサージを自分の手でやってわかるのは、毎日朝や夜に、何もつけないとわからないのに、オイルがあると、顔がゴリゴリいうのがわかって、、、

オイルマッサージってすごいな!って感心してます!

体調悪くても寝転がってできるし!

今の所、そんなに浮腫きてないです!このまま頑張ります!(^O^)

ただ、気持ち悪いのがまず治って欲しいです!!!

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今日から40mg

今日からステロイド40mgに変更!

嬉しいですが、あまりに、気持ち悪すぎて吐きそう。。。

体調が悪すぎますわ!


今日、久々にしゃがんで立とうとしたら立てなくなってた、やばい!
どーしよー!と焦りはありますが、体調良くなったら、しっかりリハビリします!

とりあえず気持ちが悪いですが、ステロイド40mgになったのでメモメモ( ´ ▽ ` )ノ

28日目

副作用で、体調が毎日悪すぎて起き上がれない、ってくらいです!

なので、毎日気合いで起きては寝ての繰り返しです!

やばー。。。

とにかく起き上がれないけど、ここは気合いでのりきる!

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17日目

体重がむちゃ減ってきている。。。
筋肉がかなり落ちてる証拠ですね。

これは頑張らねば。。。

浮腫は頑張って対策してます!

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12日目

本日は朝から人生初の胃カメラ!

鼻呼吸がわからなくなって、息できなくてテンパったけどなんとか終了。

あまりやりたくはないな。。。

気持ち悪いし、終わったあとかなりだるい!

胃に小さな炎症発見だったので、やってよかったんだろう!と思います。

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11日目

昨日は不眠でした!
が、気持ちは好調!

もう11日目。
まだ11日目。

これからだー!

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10日目

10日目の朝です!

今日は快調です!

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ステロイド9日目

リファでケアはしてるよ!

昨日は指の抜糸の日だった。検査のために指の組織とったんだよ!

ところが、夜中起きたら手が血だらけ!

先日から手のヒラのみの熱さと痒さといたさがすごいから痛みがどれかわからなかったー(;´Д`A

とりあえず応急処置してもらったけど、こんなことあるのか!?

今日、主治医に確認してもらおう。。。

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8日目

ちょっとずつ浮腫きてるかも??

悲しいことに昨日、別の病気が発見。

血球貪食症候群

ステロイド量が足りない可能性がたかく、来週から点滴も追加かもとのこと。。。

気持ちは元気なのになー!

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