我が家も初めて家族で参加します。
ドラべのお友だちにたくさん会える！！
緊張半分、楽しみ半分です。
今日は前のりで東京の姉夫婦の家に泊まらせてもらいます。
明日のDFKではまず家族会の総会があり、
その後
★東京女子医大の先生の講演
「ドラべ症候群における食事療法」
★とみまるすけさんのお話「食事治療の実践」
★写真撮影
★懇親会・昼食
★静岡てんかんセンターの先生の講演
「ドラべ症候群:昭和・平成の薬物治療と令和への期待」
★福祉用具・中古衣類の譲渡会
など、盛りだくさんの内容で行われます。
そして子どもはボランティアの方に預かって頂けるという。
なんてすごい内容なんだろう…。
同じ病気の子どもがいて、更には仕事をしながらDFK の企画、準備をしてくださっている幹事の皆様、本当にお疲れ様です。
ありがとうございます。
明日、宜しくお願い致します。
私もケトン食事の本や、栄養士さんから作ってもらったレシピなど持参しますので、
食事療法気になっている方がいらっしゃったら
お話しますね。
ブログを全く更新していなかったので、
最近の心美の様子を少し書きます。
小学1年生になりました。
お姉ちゃんと同じ小学校の支援級に通っています。
同じクラスのお友だちと比べると発達の差が大きく、心配もかなりありますが、
たくさんのお友だちに刺激をもらい、心美もぐんと成長してくれることを期待しています。
発作は相変わらず週に1回くらいありますが、寝起きの発作なので、発作後1時間眠ってからある程度復活してから遅刻して登校しています。
日中の発作は今のところないですが、やはり目が離せないので先生方には本当に申し訳ない気持ちと感謝の気持ちでいっぱいです。
でも、もし、心美の心と体がついていけず、辛い学校生活になってしまうのであれば、そこは無理せずに支援学校に転校するつもりです。
今のところ、嫌がらずに学校に通っています。
すごく疲れて帰ってくるけれど、
すごくおしゃべりが増えて、自己主張も強くなりました。
確実に刺激をもらっています。
できない事がほとんどなので、家での予習、復習も頑張らなければいけません。勉強だけではなく、生活面も含め。
私も頑張らなければいけません。
毎日車で送り迎えをしているのですが、
(最初、帰りだけ30分かけて私と歩いて帰っていましたが、体力がもたず、翌朝の発作の原因にもなるのでやめました。)
帰りに玄関で色々なお友だちに
「ここみちゃん、さようなら！」
と声をかけてもらえるようになり、それだけで私は嬉しくて。
心美の歩き片や、しゃべり方を聞いて不思議そうな顔をする子もいるけれど、
こういう子もいるんだね。でも仲間だよ。
１人でもそう思ってもらえたら本当に嬉しいです。
そして一番喜んでいるのが、お姉ちゃん。
休み時間になると心美の様子を見に行ってくれます。
先生が心美のことで困っていたら代わりに心美に言い聞かせてくれたり、家での様子を先生に伝えてくれたり、
私には学校での様子を毎日教えてくれたり…。
本当に助かっています。
お姉ちゃんがいなかったら、この学校に通うことはまずなかったでしょう。
面倒見の良いお姉ちゃんに感謝です。
明日はお姉ちゃんにもお友だちができるといいな。
