初めての入院での経口負荷試験、その結果編
耳かき程度の卵白・卵黄（一緒だったの
）の入院での経口負荷試験後、
まり、ゆり共、後日提出した便検査の結果も潜血陰性だった。
そして、担当していただいたO先生から、
「よし、じゃあ、つなぎ程度の卵は良しとしましょう」
というお言葉があった。
保育園の栄養士さんから頂いていた除去の指示書は、
まず、【第一段階】 鶏肉、チキンエキス、これはすでに食べていた。
次に【第二段階】 ロースハム、ベーコン、焼き豚、練り製品（かまぼこ・ちくわ）、
【第三段階】 （つなぎとして少量の卵が使用されているもの）とあり、
ハンバーグ、天ぷらの衣、コロッケの衣、ロールパン、ラーメン、菓子（クッキー・ボーロ）
【第四段階】 （よく加熱された状態の卵）とあり、
ゆで卵、炒り卵、卵スープ（全卵10～20ｇ）
【第五段階】 （よく加熱されていない状態の卵）マヨネーズ（3～5ｇ）、茶碗蒸し、プリン
【第六段階】 生卵
・・・但し、保育園で生卵が出る事は無いとのこと。（アタリマエかな(;^_^A）
負荷試験後、まり、ゆりはこの第三段階までの許可の指示が下りた。
・・・・・何かいきなり食べさせる事がとても怖くて（食べさせたかったんだけどっ （;´▽｀A``）
まず、保育園での除去解除の様子を数日見てから、家でもしようと思ってしまった (￣＊￣ )
（勝手にごめんなさ～～～～～い！！！！
）
そして、除去一部解除から２日後・・・。
保育園から帰ってきたまりが、
「かゆい！かゆい～～～～！！！」
とお腹と首周りと足をかゆがった。
・・・見てみると、以前のような膨疹ではなく、小さな赤いぶつぶつの蕁麻疹が・・・・っ
・・・あ～んど、かきむしった傷跡が痛々しく・・・
昨日は保育園の月一回その誕生月の子のお誕生会の日だった。
まりは初めてショートケーキを食べたのだった。
お昼には少量のつなぎのメニューも食べている・・・。
ゆりはまだ小麦除去中であり、ショートケーキは当然食べていない。
ユリの場合、小麦と卵と一緒なメニューが多いため、
必然的にまだ卵自体も除去になっている方が多い。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
それから数日、まりの軽い蕁麻疹は出たり引いたりを繰り返していた。
蕁麻疹であるため、一時間もすればケロッとしてはいるが、
その代わりその掻き毟ったかき傷は消えず、
かいた上にかくので一部化膿しかけていて、消毒を繰り返していた。
しばらく考えて、保育園の栄養士さんにお手紙を書く事に決めた。
「除去解除になってから、毎日のように軽い蕁麻疹が出ています。
昼食、おやつとトータルすると一日どの位の卵の量を保育園で食べているものでしょうか？」
・・・栄養士さんからすぐに返事が返ってきていた。
この栄養士さんは以前の除去のときにもお世話になったとても親切な方である。
お返事は・・・・
「お母さんが仰るとおり、ラーメンなども入れると同じつなぎと言っても一日の
トータル量が多くなってしまうかもしれません。大雑把な分類でごめんなさい。
主治医の先生とご相談されて、ラーメン、ケーキなどといった量的に多くなるものは
止めなさいという指示があればそのように致します」
・・・・・との今回もやはり柔軟な配慮のお返事を頂き、（本当にいつも感謝です
）
主治医に相談したところ、栄養士さんの仰るとおりで良いとの事だった。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
それから、一ヶ月以上経つ現時点。
目だった症状は今のところ無い ﾍ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ
（すごーい・・私自身驚いているんです正直言って）
家ではまだ除去・・・・。
・・・だけど、そろそろ、家でも少しづつ解除してみるかな・・・。
何事も一歩一歩進めるこの有難さ・・・・
助けていただいている周囲の皆さんのお陰です ウレシー(*^ー^)ノ
なんて思っている今日この頃、でしたっと。
どんな空でも
初めての入院での経口負荷試験
ご無沙汰しておりました～～～ヾ( ´ー｀)
皆さんは如何お過ごしだったのでしょうか？
うちのことで恐縮ですが・・・、
久々の 我が家のアレルギー、その後入院負荷テスト編、です。
先週１４日、１５日と入院してまり、ゆりの食物アレルギー経口負荷試験を受けました。
食物の種類は、卵です。
まだ、担当していただいた医師からは、今後の方針についての事は伺っていませんが、
取り合えず、久々に皆様に今回の経過のご報告を・・・、と思った次第です。
しかし、その前に・・・。
私自身がこのブログを始めたきっかけが我が子の解ってもらいにくい
アレルギーの病態があった事が始まりでした。
そんな事がなければ、私は自分の家のことなんかブログなどというものに書く事なんて
全く、思いつかなかった事でしょう。
過去におでびびはうすのchika♪♪さんが仰られていたように、
いくら匿名のブログであっても、ネット上公開する事に非常に非常に勇気が要りましたし、
抵抗もありましたし、・・・それらが未だに無いと言ったら嘘になります。。。
しかし、他の医療機関の方々にもこのような病態があると言う事を知って頂きたかったし、
それにより、遅延型のアレルギーの研究が進んでいってくれる事を心より望んでいましたし、
何より、同じ悩みを持った方と出会え、その方々との交流を通じて現状の医学を見直して頂くための
小さな小さな布石になれたら、、、
非常に有難く・・・思います。
その結果がアレルギーの症状を持ち悩んでいる患者さんやご家族さんの持っておられる
苦しみを軽減させるお役に立てたら・・・、
こんな・・・、嬉しいことはありません。
なぜなら、私自身、そうだったからです。
解ってもらえない日々に、ネットに夜中中張り付いて必死に情報検索を続けた毎日。
毎日、本当に泣きながらその作業をとにかく根気強く続けていました。
何か子供たちの為になる事が見つけられるのではないのかと。
もうこれ以上、この子達を苦しめたくは無い。
病院では納得のいく答えを何も教えてもらえないなら、
病院で症状を訴えても相手にもしてもらえない中で、
自力で何をしてでも探そうと・・・。
あの時の私はまるで半病人のようになっていました。
でも・・・、
そのお陰で今があるのです。
その時にアレルギーを通じて出会えた皆さんのお陰で今があるのです。
本当に皆さん、、、 ありがとうございますm(_ _ )m。
あきらめなくて本当に良かったです。
他のアレっ子ママさんに励まされた事が私の財産でした。
前置きが長くなりすぎましたが、
本当の気持ちです。
さて、
今回、何故、入院の負荷テストを行うことになったのか。
それは、今年５月にまりが保育園で、おやつに間違って先生が配られたスポンジケーキを
食べてしまい、その中には2グラムの卵が入っていたという事だったにも関わらず、
ヒヤヒヤして２４時間後まで様子を見たにも関わらず、
まりには何の症状も出ませんでした。
それを持って、
以前卵アレルギーの診断・除去の指示を頂いたＳ先生が、
「卵は３歳になれば食べられるようになってくる」
と言われた言葉が私の脳裏によみがえってきました。
あまりにＳ先生のクリニックは自宅からは遠方であり、
入院の出来る施設ではないため、負荷テストが出来ずに現在に至っていました。
それから悩んで数ヶ月過ぎたある日、
県外だけど自宅から５０分くらいで行ける距離の総合病院の小児科で、
負荷テストを行っているという話を聞きつけました。
そこでＳ先生に思い切って相談してみることにしました。
遠方ゆえに気軽に相談に行けないので、予め相談内容をＦＡＸして、
Ｓクリニックに後日電話したところ・・・・、
受付の方が、
「医師が紹介状を書くと言っておりますので、お母さんだけで来院でいいですよ」
とのことだった。
その日仕事を休んで久々に遠方のＳクリニックへ出かけた。
以前、まり、ゆりが卵の皮内テストを受けたクリニックである。
先生は私が診察室に入るなり、
「お母さんが仰るとおり入院しての負荷テストがいいと思いますよ、
そうしましょう。
その総合病院の知っている先生宛に紹介状を書きますからね。
いい先生ですよ、きっと彼ならちゃんとやってくれますよ」
と、仰ってくださった。
・・・本当に嬉しかったし、有難かった・・・。
その後、私からＳ先生は今までの症状の聞き取りをされながら紹介状を書かれた。
ゆりは最初はＲＡＳＴがクラス1だったが、除去しだしてからクラス０に下がった事、
卵は、まり、ゆり共アレルギーだが、２人ともラストクラス0であることを言うと、
Ｓ先生は以前と同じ、
「ＲＡＳＴは鈍感だからね。でももう皮内テストはしない。何回してもきっと出るから」
と仰った。
そうなんだ・・・。
確かに、アナフィラキシーを起こす可能性の高い皮内テストより、
パッチテスト、スクラッチテストを現在では推奨されている。
「自分から総合病院のＯ先生に電話もしておくからね」
とも言って下さった。
何度も何度も頭を深く下げ、嬉しい気持ちで涙が出そうなのをこらえるのが必死だった。
別にアレルギーが良くなったわけではない。
でもうちにとってはすごい進歩だった。
Ｓ先生が認めて下さらなかったら今は無い。
現時点、卵を除去しだしてから、まり、ゆり共非常に調子が良い。
保育園で風邪がはやっても風邪をあまり引かなくて、引いても鼻水くらいで済み、
保育園の先生から、
「まりゆりちゃんは丈夫ですよねー」
・・・なんて言われるくらいである。
もちろん、アレルギーなんて信じられないくらいお肌の調子も良かった。
（ま、蕁麻疹タイプだからかもしれないけどね）
この状態でいられた事は本当にＳ先生が理解してくださったお陰だと思う。
有難いです・・・。・・・いくら言ってもキリが無いくらいです。
さて、総合病院にて、まずＯ先生に相談したところ、
（Ｏ先生）「じゃあ、まず卵の負荷テストをしましょう、２人とも」
（私）「先生、ガイドラインにあるような暫増法でいきますと、うちの子たちのように、
遅発・遅延型だと負荷量の全て摂取してしまって、時間が随分経ってきつい症状が出るのでは・・・、
と心配なのですが・・・」
（Ｏ先生）「そうですね。では、今回は微量の負荷で、一泊二日の入院で行いましょうか。
何歳ですか？」
（私）「３歳の双子です」
（Ｏ先生）「３歳・・・（やや複雑な表情）」
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
と、言うわけで、
まり、ゆりと一泊二日の入院となったのである。
【入院１日目】
10：40 まり、ゆりに点滴開始。
10：45 ゆで卵を先生がスプーンで微量取り分けて、まりゆりに食べさせた。
３０分その場で経過監視。何とも無し。
（Ｏ先生）「じゃあ、あとは病室で様子を見てください」
なんせ、一つのベッドで、元気な点滴の管がついた３歳の双子はじっとしていなかった。
２人が好き勝手にベッド上を動いて点滴の管が絡まって、私は常にそれを解くのと
点滴によるおしっこが近くなることでのトイレの世話で忙しかった。
途中、ゆりの点滴の３方活栓のコネクタ部分が外れてしまい、
病衣が 血だらけ
になったというエピソードもあった（なんだかなぁ・・・o(_ _*)o）
ま、本人はワンセグ付きＤＶＤに見とれていて何とも無かったようだけど・・・。
（母は焦ったわよ）
16：30 ２人とも採血。
Ｏ先生が「好中球も増えていなかったし、大丈夫だったよ」
とのことだった。
心の中で「好酸球は？」と思ってしまったが、何も異常なしとの事だったので、
大丈夫だったのだろう。
きっと私が最初は５～１０時間後に反応が一回あって、
次に２４時間後の蕁麻疹が出たという時間を意識してくださったのだと思う。
・・・それも有難かった。
まり、ゆりは採血がつらそうだったけど・・・
その夜、初めての病院へのお泊りに、
ホームシックになって動けないストレスとでピークに達したゆりちゃんが
「帰りたい！帰りたい！帰りたい～っ！！
」
と、大騒ぎだった。
どうしていいかわからなかった私は思わず
「だって、まりちゃんもゆりちゃんも蕁麻疹でしんどかった時に、
お母さん家で見ててつらかったんだもの。
お母さんは、もうあんなつらい思いはまりとゆりにさせたくないんだもの・・・」
と涙ながらに本当に気持ちを３歳の子に解るはずがないと思いつつ、言ってしまった。
・・・・・・・・しかし、
意外にもゆりははっとした表情をして、おとなしくなった。。。
「頑張っていると思うよ、まりちゃんもゆりちゃんも・・・。
本当に偉いね。帰ったらお父さんもきっとそう言って褒めてくれるよ」
と言ったら、
「わ～～～ん・・・ (ノ◇≦。) ・・・」
と、泣いて、
「・・・ゆりちゃん、・・・頑張る」
と言った。
私は「偉いね、偉いね・・・」
と言ってまり、ゆりを抱きしめた。
入院して負荷テストしている方々って本当にすごい大変なんだと解った。
翌日、【入院２日目】
お昼前まで様子を見て何とも無かった。
おなかを少し掻いていたくらいで心配していたきつい症状は出ずに大丈夫だった。
Ｏ先生から退院許可が出たが、便が出なかったので、
翌日までに出た分を外来検査で持ってきて出す事になった。
便潜血検査である。
自宅に帰ってから、便が２人とも出て、翌日それを病院にもって行った。
下痢でもなく、前回のような黒いタール便でもなかった。
しかし、負荷してから３日目の朝、まりの足の裏に赤い突出したぶつぶつが出ていて、
非常にかゆがっていた。
その発疹は夕方には引いていた。
それから、今後の指示は、まだ聞いていないけど、
病院受診してＯ先生から結果を聞いて、また、今後の方針を立てて頂く予定です・・・。
除去について色々言われているけれど、
年齢が上がって耐性が付いてきたのは確かだった。
以上、我が家の経過、入院負荷テスト編、でした
食物アレルギー経口負荷試験ガイドライン
本日やっと手元に届きました (-^□^-)
内容をざっと、目を通しました。
非即時型反応にも、何箇所か触れてあり、否定などもちろんしてなく、
あえて、「本ガイドラインでは主として一般的な即時型反応を対象とした経口負荷試験である」
と書いてありました。
・・・と言う事は、非即時型もあるが、まだ、マニュアル化出来ていない・・・と言う風に私には解釈も出来得ました。
そして、外来の際の食物負荷試験も、非即時型反応を想定しての対応薬の処方の必要性と、緊急受診できる診療機関の紹介などが必要な事や、
入院負荷試験は、一日目に食べさせて、二日目には、非即時型の反応を見る、というやり方がありました。
また、皮膚系統の試験の種類による評価、皮膚のテスト（プリックテスト）と経口負荷試験の組み合わせ方、
・・・・また、負荷する食物の量や、与え方・・・・。
いや、
本当に、
特に負荷の量には、やるせないため息が出ました。
小麦は、ゆでうどん 0.5ｇから 最大で、 30ｇあるいは50ｇ ・・・なんですね。
なんとなくネットで調べて分かってはいましたが、今更、過去にうちの子が1歳過ぎに、うどんの乾麺50ｇを食べ、アナフィラキシーを起こしたのは何だったのだろう、、、、、、、、、、、、、と。
いや、目の前の自分自身の子の症状をしっかりと見て、自分の確信を形にした過去の自分の行動が間違っていなかった事を今更に確かめられ、安堵いたしました・・・・・・・。
そろそろ、負荷試験に向けての準備をうちも取り組み始めようとした矢先に、
とても勇気付けられた本でした (*＾ー＾)ノ ありがとうです♪
あの当時を思い出し、また、一歩前に・・・・。