しばらくぶりのブログになります(笑)

ネフ君もこの数ヶ月で色々な感情がいったりきたり、発病して1年が過ぎました

昨年11月ころから、あちこちに顔を出しては
サッカーができる喜びを思い出した反面、
思うように動けない、できたことができない・・・
そんな葛藤の中、気持ちが揺れる日もありました

もう少し、もう少し、我慢しよう。。。
できることだけを必死にしていた毎日でしたが、
高校から存分に戦えるようにと落ち着いていた気持ちが、
やっぱりね、サッカーができる環境にいると、
「もうね、高校まで我慢できない!先のこととかより今、土の上で仲間とやりたい!
先のことなんてどーでもいい!」
そんな気持ちがあせりに変わったりした年末でした
どこに自分の身をおくか、どこならどこまでできるのかばかり考え、
でも、どこに行ってもやっぱり納得いく自分になれず、
しっくりいかない。。。

カレンダーの後ろに病気になってから書いた

”絶対、プロのサッカー選手になる。(ブラジルに行く)”

この紙をビリビリに破いて、大泣きしてる日もありました

一緒にね、泣くわけにはいかないのね(笑)
私は、ネフ君がサッカーやめても、別にいいんです。

思いっきり泣いて、自分で考えなさいね・・・

まだまだ、いろんなことにチャレンジできるし、出会うわけで、
サッカーしかないなんて決めないでよって言いましたわ

でも、ネフ君、やっぱやめられないのね(笑)
泣きながら、筋トレはじめて頭冷やしにランニングに行きました

そして、年が明け、また気持ちも落ち着き、
いまだ、あちこちに顔出させていただいてますsoccer*
なんにも言わず受け入れてくれるチームに、本当に感謝です感シャ

先日は、春休みにブラジルに行きたいと言い出し、
何度かしか行けないチャンスなら、どーしても行きたい。
小学校のときお世話になったブラジル人コーチのツアーに、
チームに所属してない今なら行かれる。
大人になってお金は、必ず返す。お願いお願い

そう言われても、やっぱりいいねいいね。。。ってな具合にはならないわけで、
飛行時間も長いし、空気も水も環境も変わる12日間、もしもそれがきっかけで
再発ってことになったら、悔やむだろうとそこだけを確認しました。
それでも行きたい!
って言うんで、それならば。。。って思ってましたが、

ネフ君のこの1年を支えてくれた、針灸の先生には「行って欲しくない」と・・・。
行っちゃだめよりきついね。
部屋にこもって、泣いたあと、今回はあきらめ来年必ず行く!って
決めたようです矢印

もう、毎日聞きませんが、尿たんぱくのほうは、
ときどーき、±になるものの、陰性をキープして再発せずに半年になります。
ネオーラルが効いてるようですっ❤
ステロイドも隔日5mg、これで止まっていた身長が
少し動きをみせたので、ほっと一安心ですウィンク
そして、一番変わったことは、朝めっちゃ早い時間に起きなくなりましたね笑
だいぶ、精神的に落ち着いているんだと思います笑+゜
体重も入院前にもどりました

もともと強いネフ君だけれど、やっぱりインフルエンザは怖いですね。
腎臓病はインフルエンザにとっても弱いんですよね泣き
ま、怖がってもしょうがない手

ネフ君に、背中を押されパパさんがサッカーを始めました
TOMBO同様YAGOも応援しまーす






2010年度の緑レンジャーは、ワールドカップと重なり、
盛り上がったし、
いっぱい力もらいましたよね!!

これ見て、思い出しちゃいましたねラブラブ

昨年何度も徹夜して作ったDVD、
あれも久々に見ましたよ!


ネフ君は、外したPKは一生忘れないでしょう(笑)
あ!キャプテンもだね。。。
今、がんばってるもんねグッド!

ちょっと遅くなりましたが、
UPしときまーす(笑)
魔法使いさん呼んで、近々集まりましょーねチョキ

うちの旦那さんは、幹事不向きですが・・・(笑)
だいぶ寒くなってきましたが、皆さまお元気ですか?

先日は、緑レンジャー一周年では、みんなに会えてうれしかったです!
何より、2時間限定で参加したネフ君が、
ほんと楽しそうでした!!!


時の経つのは早いですね。


こだくさん5の二男君が緑セレクションですもの(笑)



うちのネフ君は、緑チームの1年と病気で、いろんな経験をさせてもらい

一歩ずつ大人の階段を昇り始めてる気がします。



自分だけ楽してるような気がして、

あれもやりたい!これもできる!のあせりもなくなり、

できることを少しずつ・・・

気持ちもだいぶ落ち着いてきてますね



7月の再発時には、かなり落ち込んでましたが、

病状も安定してきて、また夢に向かって歩き始めています。



ステロイドは5mgの隔日まで減り、

成長のさまたげにはならない程度になってますので、

背、伸びるかも・・・っていっぱい食べるようになりました



免疫抑制剤ネオーラルは90mgの朝夕2回。

食前のお薬を5時に起きて飲んでますね(笑)



ネオーラルは、もう少し減らしていきたいみたいですが、今は本人のストレスを考えると

再発だけはしてほしくない・・・というのが主治医の選択です



10月に入って、体育も参加し休み時間も外で遊べるようになり、

放課後も出かけるようになりました。

これが何より一歩ですね



今まで休み時間教室から、外で体を動かす仲間をうらやましく眺めていたようですから、

ウキウキで学校へ出かけたりしてます(笑)



一日、ほんのちょっとの朝勉で試験も目標点に達し、自信と余裕が

良い方向にいってるような気がしてます





少しずつ、サッカーへも顔出して行けるようになりそうで、

第一弾は、とんぼ金曜青山コースへ先日行ってきました



毎日のトレーニングでも、なかなか元にはもどらない体と向き合いながら、

自分にできることを探してるようです





昨日はドラフトでしたよね

ネフ君は、野球も大好きで、朝から「今日、ドラフトだぜ」って

楽しみにしてました。



ふと息子を見たら大号泣



びっくりして近付いたら、中3で難病ベーチェット病を発症した柴田君のドキュメントをしておりました

巨人育成枠に選ばれたんですね

彼の短くまとめられた再現VRに、ネフ君は自分と重なる部分があったんでしょうね

再発の恐怖も、薬の副作用も、サッカーに対しても、

結局親の私でも分かってあげられませんからね。



同じ様に原因も治療法もない病気の人が、

がんばってる姿は、ぐっときたんでしょうね

「おれより、病気つらそうだね・・・」って泣いてました



激しい運動をしなければ、病魔もおとなしく過ごして行けそうなのに、

「そんなんじゃ生きてる意味ね~よ」って言われたことがあったけど、

食べたい!とか遊びたい!とか我慢できても、

サッカーだけは、我慢できないんですからね



落ちたり、上がったり、これからもぶつかるでしょうけど、

その度に強くなるネフ君を私は

信じてますから・・・

いつでもサポーターでいる他は、

できることはなんもないですね


ラブラブラブラブ